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殘疾少女郭欣怡:命運(yùn)束縛了身體,思想?yún)s永遠(yuǎn)在路上

華夏時(shí)報(bào)(www.chinatimes.net.cn)記者 陳柯宇 文梅 北京報(bào)道

郭欣怡今年18歲了。家住湖北省十堰市的她,有自己喜歡的說(shuō)唱歌手和搖滾樂(lè)隊(duì),向往去更大的世界看看。

“想去川藏線(xiàn)看看梅里雪山,去海邊走一走,感受擁有西瓜、海灘、椰子的夏日氣息?!惫棱⌒囊硪淼貙?duì)《華夏時(shí)報(bào)》記者說(shuō)道,用很低的聲音,像是生怕大聲說(shuō)出來(lái)就會(huì)將這個(gè)美麗的夢(mèng)打碎。

但這對(duì)郭欣怡來(lái)說(shuō)確實(shí)已經(jīng)是遙不可及的“夢(mèng)”了。自從三年前不幸罹患重度急性脊髓炎,郭欣怡便只有頭部和左手食指可以活動(dòng),一架輪椅和十平方見(jiàn)大的臥室?guī)缀醭闪怂康幕顒?dòng)空間,18歲,郭欣怡被困在了身體里。

“理想最終是要和現(xiàn)實(shí)過(guò)一招的”成為了郭欣怡最常掛在嘴邊的話(huà)。對(duì)于這無(wú)奈的現(xiàn)實(shí),她沒(méi)有輕易逃避,而是選擇參加自考,去當(dāng)?shù)貧埪?lián)工作,郭欣怡不斷地努力著,朝著普通人的生活進(jìn)發(fā)。

命運(yùn)的無(wú)奈

三年前,剛剛升入高一的郭欣怡是個(gè)學(xué)習(xí)成績(jī)好、陽(yáng)光、和同學(xué)相處融洽的女孩,從小到大獲得的獎(jiǎng)狀在以前的老房子里貼了整整一面墻。郭欣怡的父親說(shuō):“那會(huì)兒全家人都對(duì)欣怡抱有很高的期望,她聰明、努力、性格開(kāi)朗,家里人都希望欣怡未來(lái)會(huì)考取一本院校,學(xué)習(xí)深造?!?/p>

然而,2018年寒假里平常的一天改變了她的命運(yùn)。那天,郭欣怡突然身體不適,“最開(kāi)始是坐不直,身體從沙發(fā)上往下滑,像全身被凍住了一般。”緊接著,她便失去了痛感和觸感,身體像是不屬于自己。

從十堰的當(dāng)?shù)蒯t(yī)院到武漢同濟(jì)醫(yī)院,再到北京協(xié)和醫(yī)院,郭欣怡全家?guī)缀趸ü饬怂蟹e蓄。她的父母一直靠經(jīng)營(yíng)一家日雜用品店為生,“那時(shí)候店里的收付款微信連著我的手機(jī)號(hào),只要有一點(diǎn)錢(qián)入賬,就會(huì)立馬打到我手機(jī)上備用?!惫棱母赣H說(shuō)道。

郭欣怡與家人長(zhǎng)達(dá)一年半的時(shí)間都奔波在求醫(yī)之路,在那段最艱難的日子里,全家人精疲力竭,由于郭欣怡除了頭部都無(wú)法活動(dòng),父親不得不每隔兩、三個(gè)小時(shí)便給她翻身、換紙尿褲,不舍晝夜。然而最后等來(lái)的,卻是醫(yī)生一句同樣無(wú)奈的話(huà):“目前沒(méi)有好的辦法醫(yī)治。”

急性脊髓炎,是指由各種自身免疫反應(yīng)所致的疾病,可能會(huì)在任何時(shí)間段、任何年齡段病發(fā),但以青壯年居多,在10——19歲和30——39歲有兩個(gè)發(fā)病高峰,目前仍是醫(yī)學(xué)界的世界難題?!盎歼@個(gè)病的幾率可能比考中清華、北大的概率還要小?!惫棱f(shuō)道。

就這樣,面對(duì)突如其來(lái)且?guī)缀醪豢赡娴募膊?,郭欣怡和家人陷入了痛苦和無(wú)奈,那段時(shí)間全家最怕見(jiàn)到熟人。郭欣怡則陷入了對(duì)生活的無(wú)望?!耙惶熳兊梅浅BL(zhǎng),那時(shí)候我每天都在熬時(shí)間,覺(jué)得每天都無(wú)盡的漫長(zhǎng),只有頭和一根手指能動(dòng)?!?/p>

這場(chǎng)疾病來(lái)得迅猛且毫無(wú)原因,郭欣怡無(wú)法理解為何這樣的命運(yùn)砸中的是自己。家人同樣難以釋?xiě)?,尋醫(yī)問(wèn)佛、求神拜祖都毫無(wú)用處。郭欣怡感慨地對(duì)《華夏時(shí)報(bào)》記者說(shuō)道:“經(jīng)歷了這么多后,真的感覺(jué)是沒(méi)有故事的人最幸福?!?/p>

自我救贖之路

疾病沒(méi)有原因,傷痛無(wú)法平復(fù),但生活總歸還要繼續(xù)。

閱讀成了郭欣怡自我救贖的第一個(gè)憑借?!蹲凤L(fēng)箏的人》是她最喜歡的小說(shuō)之一,書(shū)中最打動(dòng)她的,是主人公在朋友遇到困難的時(shí)候,本有機(jī)會(huì)伸以援手卻退縮了,后來(lái)他一直活在自責(zé)里,想要去彌補(bǔ)。她說(shuō):“每個(gè)人的人生中都會(huì)遇到讓自己后悔的事情,而生活就是一個(gè)自我救贖的過(guò)程。生病的時(shí)候我總會(huì)不斷地想——如果那天我沒(méi)生病會(huì)怎么樣,但后悔和逃避是沒(méi)有用的,逃避了今天的事情,明天仍會(huì)存在?!?/p>

逐漸地,郭欣怡清晰地意識(shí)到,雖然身體受到局限和困擾,但思想?yún)s可以永遠(yuǎn)在路上。躺在床上時(shí),郭欣怡的頭腦中常常會(huì)閃過(guò)很多奇怪的、有意思的思想,彷佛在創(chuàng)造另一個(gè)時(shí)空?!坝袝r(shí)候我會(huì)想象,在平行世界中會(huì)不會(huì)有另一個(gè)我,她沒(méi)有生病,順利上了大學(xué),去一家公司上班,過(guò)著最普通又最有意義的生活。她可以平安健康地活著,這會(huì)讓我心中無(wú)所畏懼?!?/p>

音樂(lè)是郭欣怡寄托精神的另一個(gè)渠道。生病前,郭欣怡的姑姑曾送給了她一把吉他,可惜沒(méi)學(xué)多久就再也沒(méi)有機(jī)會(huì)彈琴了?,F(xiàn)在,郭欣怡喜歡樂(lè)隊(duì)夏日入侵企畫(huà)和棱鏡樂(lè)隊(duì)。然而,那把吉他如今高懸于墻壁,和擺在地上的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)形成了鮮明的對(duì)比。

找回生活的勇氣后,郭欣怡不滿(mǎn)足于當(dāng)下的狀態(tài),開(kāi)始了自考之路。她用一根手指頭敲鍵盤(pán)、打字、寫(xiě)字、翻書(shū),一年時(shí)間考過(guò)了12門(mén)課程。她把自己每天的行程安排得滿(mǎn)滿(mǎn)當(dāng)當(dāng),康復(fù)鍛煉、看視頻課、做練習(xí)題、背英語(yǔ)單詞,“一天時(shí)光很快就過(guò)去了,然后再期待第二天的到來(lái),于是我感覺(jué)到,每個(gè)日出和日落都值得被紀(jì)念?!?/span>

當(dāng)時(shí)負(fù)責(zé)郭欣怡報(bào)名的尚德機(jī)構(gòu)班主任老師在了解到她的情況后,立即向公司申請(qǐng)了“尚進(jìn)生計(jì)劃”,以減免她的全部培訓(xùn)課程費(fèi)用。尚德機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人告訴《華夏時(shí)報(bào)》記者:“郭欣怡雖然全身僅有一個(gè)食指能動(dòng),但憑著頑強(qiáng)的毅力一直堅(jiān)持自我學(xué)習(xí)和進(jìn)步,與我們倡導(dǎo)的‘尚進(jìn)生’理念不謀而合?!羞M(jìn)生’計(jì)劃始于2016年,希望用教育的力量幫助更多人提升學(xué)歷水平,實(shí)現(xiàn)教育公平?!?/p>

就這樣,郭欣怡克服了許多常人無(wú)法想象的困難:在長(zhǎng)褥瘡無(wú)法起身學(xué)習(xí)的日子里,就趴在床上聽(tīng)視頻課的音頻;考試桌椅無(wú)法坐進(jìn)去,郭欣怡爸爸就為她親自定制了木桌木椅……通過(guò)參加自考,郭欣怡感受到了自己存在的價(jià)值,也讓家人對(duì)她的未來(lái)增添了信心。

努力過(guò)上普通人的生活

然而對(duì)于未來(lái),郭欣怡仍然覺(jué)得有些遙不可及?!罢f(shuō)實(shí)話(huà),我們殘疾人找工作,并不是我們想找什么樣的工作就去找什么樣的,而是要看我們達(dá)到什么樣的條件才能被接收?!?/p>

郭欣怡坦言,自己并不奢求多么完美的工作,只要這份工作能帶給她一些意義感就會(huì)讓她感到滿(mǎn)足。“比方說(shuō)老師這個(gè)工作就是通過(guò)教書(shū)育人,自己內(nèi)心會(huì)得到成就感,同時(shí)還能夠幫助別人解決一些困惑。”

去年,郭欣怡在當(dāng)?shù)貧埪?lián)幫助下獲得了一份電話(huà)客服的工作,半年時(shí)間里,她爸爸每天接送她上下班,風(fēng)雨無(wú)阻,郭欣怡也交到了很多殘疾人朋友,這讓她十分快樂(lè)。

但要想未來(lái)真正從事某種職業(yè),對(duì)郭欣怡來(lái)說(shuō)還是一個(gè)巨大的挑戰(zhàn)。因此,在專(zhuān)業(yè)選擇上,郭欣怡思前想后,本想選擇英語(yǔ)專(zhuān)業(yè),未來(lái)成為一名翻譯,然而按規(guī)定,只有在校大學(xué)生可以考專(zhuān)業(yè)英語(yǔ)四級(jí)、專(zhuān)業(yè)英語(yǔ)八級(jí),郭欣怡只好放棄。去別的城市讀大學(xué)對(duì)郭欣怡來(lái)說(shuō)實(shí)在也“不敢想”。

“我出去讀大學(xué)就意味著我父母中有一方要放棄工作,和我一起到另一個(gè)城市陪讀,撇開(kāi)我自己在專(zhuān)業(yè)上是否能學(xué)好這樣的疑慮,更重要的是,父母已經(jīng)為我付出了太多,我不忍這樣自私?!惫棱f(shuō)道。于是,郭欣怡最終選擇了漢語(yǔ)言文學(xué)專(zhuān)業(yè),希望在互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代的今天,能夠找到適合她的工作。

專(zhuān)業(yè)選好了,迷茫并沒(méi)有減少?!拔椰F(xiàn)在是18歲,正是成年之際,如何在輪椅上找到人生方向,盡可能地自食其力、實(shí)現(xiàn)我未來(lái)的人生價(jià)值,然后通過(guò)自己的雙手減輕家里的負(fù)擔(dān),這些都是目前困擾我的問(wèn)題?!惫棱€將自己的疑惑寫(xiě)成了一封信,寄給中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)主席張海迪,希望從“偶像”那里尋得指導(dǎo)。

盡管身體的殘疾給她找工作帶來(lái)非常多的不便之處,但郭欣怡從未想過(guò)可以有一條“特殊路徑”給予她便利。她說(shuō),一次英語(yǔ)考試中,因?yàn)樗挥幸桓种割^可以答題,速度非常慢,寫(xiě)到最后一題時(shí)已接近考試尾聲,她心里非常著急卻又不得已停筆。她想,如果她向老師申請(qǐng)多5分鐘答題時(shí)間,就可以完成整個(gè)答卷,但她還是沒(méi)有這樣做?!爸灰铱梢酝ㄟ^(guò)自己的努力適應(yīng),就不希望有特權(quán),不希望對(duì)他人不公平?!睂?duì)于未來(lái)的工作,郭欣怡也是同樣的想法,既然有規(guī)則,就需要遵守。她早已深知,“理想最終是要和現(xiàn)實(shí)過(guò)一招的”。但她也不會(huì)放棄,她要用盡所有的力氣,去觸及普通人的生活。