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前左舉火炬的是張蜀。 

 

胡鳳娣給“星兒”過生日。（本人供圖） 

　　這也許不是杭州第一次有火炬接力的運(yùn)動(dòng)會(huì)，卻一定是杭州300余名“星兒”們的“第一次”。

　　昨天，朝暉中學(xué)，下城區(qū)“欣瑩杯”特奧運(yùn)動(dòng)會(huì)，20名火炬手之一、罹患唐氏綜合征的張蜀，在由愛心人士組成的護(hù)炬手陪伴下，揮著小手，將火種傳遞給下一位接棒的、后天性重型障礙性貧血患者王知意。

　　“我完成了！”33歲的張蜀瞇著眼，一臉燦爛。

　　我們把自閉癥、唐氏綜合征、腦癱等智力殘疾的兒童叫作“來自星星的孩子”。

　　對(duì)這些大部分時(shí)間被“藏”在家里的“星兒”們來說，運(yùn)動(dòng)會(huì)，是他們建立信心的珍貴舞臺(tái)。

　　今天是全國特奧日，讓我們抽出一點(diǎn)時(shí)間，來關(guān)注這群特殊的孩子。

　　堅(jiān)持還是放棄，都不是一個(gè)容易的決定 

　　“這么重要的運(yùn)動(dòng)會(huì)，意意的父母還是太忙沒來?！辈賵?chǎng)上，滿頭銀發(fā)的李素瑛，欣喜地看著孫女能平穩(wěn)地用球拍托乒乓球繞圈。王知意今年17歲，奶奶李素瑛71歲。孩子3歲時(shí)，被檢查出患有白血病的姐妹病——重型障礙性貧血，通俗地說，就是身體不能自主造血，血一用完就會(huì)休克暈倒。這種病治愈率低，死亡率高，會(huì)導(dǎo)致孩子自幼智力低下。因時(shí)常缺血，王知意右眼已失明。

　　“血一‘干掉’就要去醫(yī)院輸血，最早是半年一次，后來發(fā)展為一個(gè)月、半個(gè)月、一個(gè)星期、甚至兩天一次。”李素瑛說，治病的那幾年，她獨(dú)自一人背著孩子，住遍了兒保、省人民醫(yī)院、浙一、浙二，最后輾轉(zhuǎn)到北京。

　　家人撐不下去了，但李素瑛堅(jiān)決不允。

　　在老人的堅(jiān)持下，王知意做了三次骨髓移植手術(shù)，身體終于能造血了。十年求醫(yī)路，祖孫倆幾乎每一天都是在病房度過的。在北京手術(shù)的8個(gè)月，李素瑛一下瘦了20多斤，滿頭青絲換白發(fā)。

　　“交的不是一萬兩萬，移植一次就要二三十萬，加上平時(shí)吃的藥，花掉的錢壘起來比電冰箱還高?！崩钏冂f，那是老兩口一生的積蓄，本想退休后置換大一點(diǎn)的房子，“現(xiàn)在也無從談起了。”

　　然而手術(shù)成功不意味著解脫。王知意的諸多后遺癥，依然困擾著李素瑛。

　　王知意會(huì)突發(fā)癲癇，倒地抽搐根本控制不了自己，李素瑛時(shí)時(shí)刻刻要在孫女身邊盯著。除此之外，王知意還有肢體不協(xié)調(diào)等問題，至今她記不住回家路線，不會(huì)算賬買東西，有突然的響聲時(shí)，她還會(huì)摔倒。

　　“背著孩子去學(xué)校，上了一節(jié)課她就暈倒了，老師很害怕，讓我背回去。所以17年來，孩子沒上過學(xué)，都是我自己教的?！?/p>

　　對(duì)于一個(gè)步入古稀的老人，要照顧老伴，還要照顧特殊的孫女，個(gè)中的艱辛，一言難盡。李素瑛說，即使生活不易，情緒也不能流露出來，孩子會(huì)知道的?！皠e看孩子智力低下，非常懂事非常敏感?！痹诒本Q髓時(shí)，孫女在層流室插管，兩人兩個(gè)月隔著玻璃不能相見?！坝幸惶?，她寫了封信托護(hù)士帶出來。當(dāng)天是我的生日，我自己都忘了。她歪歪扭扭寫道‘奶奶我看到你頭發(fā)白了，心里很不是滋味。奶奶，我大了以后一定要對(duì)你好’?！崩钏冂鄯簻I光，“護(hù)士看了都哭了?！?/p>

　　在朝暉中學(xué)的操場(chǎng)上，參加特奧比賽孩子的家庭，大部分有著和李奶奶相同的故事。日復(fù)一日艱難而瑣碎的生活，讓很多家長(zhǎng)都掙扎在崩潰的邊緣。對(duì)他們來說，堅(jiān)持還是放棄，都不是一個(gè)容易的決定。

 

　“孩子會(huì)和我吵架了，讓我挺高興” 

　　特奧會(huì)這天，下城區(qū)特奧會(huì)發(fā)起人、欣瑩愛馨助殘中心創(chuàng)辦人胡鳳娣39度高燒已經(jīng)三天，“孩子們的大事，爬也要爬過來。”

　　跟隨胡鳳娣半周，記者見她酷暑中連軸轉(zhuǎn)地聯(lián)系場(chǎng)地、敲定細(xì)節(jié)，事事親力親為。“胡姐的身體不好，有個(gè)外號(hào)叫‘林妹妹’，她這么拼，不病才怪”。一名志愿者告訴記者。

　　這是“欣瑩愛馨”第二次舉辦特奧運(yùn)動(dòng)會(huì)。

　　胡鳳娣是民生藥廠的一名普通退休工人，每月的退休工資不算高。從2014年創(chuàng)立助殘中心至今，她堅(jiān)持不收孩子們分文費(fèi)用。3年多來，她和志愿者帶領(lǐng)著20多個(gè)特殊孩子，每周兩天舞蹈課，一天手工課，另外還會(huì)舉辦夏令營、參加匯演等，9月份，她將帶領(lǐng)22個(gè)特殊孩子登上北京人民大會(huì)堂的舞臺(tái)獻(xiàn)舞。

　　“對(duì)‘星兒’們來說，杭州有特殊學(xué)校，但是特殊學(xué)校只能上9年，孩子畢業(yè)了就會(huì)無處可去，不少被鎖在家里。最初我是作為一名志愿者幫忙，后來想成立這個(gè)中心幫助他們。”

　　王知意就是這個(gè)中心的受助孩子之一，李素瑛說，“2015年我?guī)е庖鈦?，?dāng)時(shí)是押著她來，要哭的，走路都要攙著我的手，到現(xiàn)在走路輕盈、愛說愛笑的樣子，變化非常非常大。她如今把這里當(dāng)作是學(xué)校，兩天不去就想。經(jīng)常發(fā)短信給‘胡媽媽’：我想你們了。”

　　李素瑛回憶，2015年第一次運(yùn)動(dòng)會(huì)，王知意上臺(tái)唱了首歌 《朋友》，她說我想有很多朋友?！拔耶?dāng)時(shí)都愣了。這在以前不可以想象的。我真的很感謝胡媽媽?！?/p>

　　另一名“星兒”家長(zhǎng)許婧媽媽告訴記者，只要帶她來上課，心情就開朗許多?！耙郧吧鷼饬瞬宦暡豁懀龅绞虑榫蛺炛?，現(xiàn)在會(huì)和我吵架了，這讓我挺高興的?！?/p>

　　未來，是很多家長(zhǎng)們不太敢想的兩個(gè)字 

　　3年下來，為了組織各類活動(dòng)，胡鳳娣自掏腰包的錢超過了6位數(shù)?！罢f實(shí)話我不知道辦一個(gè)助殘中心這么累，以前我們做志愿者，愿意捐多少就捐多少，沒壓力，現(xiàn)在除了社區(qū)撥的第一年的5萬元，還有后來每年的3萬元資金，其他費(fèi)用要自己掏?！?/p>

　　錢沒少花，委屈卻沒少受。2015年自閉癥日胡鳳娣辦了一次活動(dòng)，她花了2萬元，舞臺(tái)場(chǎng)租6000元，胡鳳娣的朋友董博告訴記者，當(dāng)時(shí)幾個(gè)在場(chǎng)的朋友覺得她不容易，幾個(gè)人臨時(shí)捐了5600元，想為她抵消場(chǎng)地費(fèi)。不料這事被人舉報(bào)，說她利用孩子拉贊助。“我當(dāng)時(shí)嘩地眼淚就下來了。我自己拿出錢的時(shí)候沒人看到，朋友捐了錢?？顚Ｓ眠€要被舉報(bào)，我覺得自己要干不下去了?！辈贿^，在丈夫和志愿者的勸說下，她才繼續(xù)干下去?！暗菑哪且院?，我看到錢就犯怵，都讓愛心人士直接買成孩子的衣服給我。”

　　胡鳳娣是家里最小的女兒，從小被寵著。家里是個(gè)寶，如今做助殘中心，早出晚歸，被各種甩臉，甚至沒有時(shí)間關(guān)心90歲高齡的父親。

　　老公說，這幾年她看上去老了很多。

　　胡鳳娣有時(shí)問自己，“我在干嘛??？退休不游山玩水，每天自討苦吃，究竟值不值得？”

　　她說，到現(xiàn)在自己都沒想通答案。但在看到這些自閉癥狀的孩子，似乎又有了答案。

　　由于目前孩子們的活動(dòng)場(chǎng)所不固定，“每天都像打游擊，今天借社區(qū)的排練廳，明天借老人院的地下室”，胡鳳娣希望能借錢報(bào)向社會(huì)求助，“能否給孩子們提供一個(gè)固定的場(chǎng)所，哪怕是廢棄廠房也行?！彼f，這樣，沒有文憑的孩子們就有固定的地方長(zhǎng)期學(xué)習(xí)、做一些手工活，未來能養(yǎng)活自己。

　　因?yàn)椤拔磥怼?，是像李素瑛奶奶這樣的家長(zhǎng)，從不敢想的兩個(gè)字。 （應(yīng)受訪者要求，部分為化名）