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人民政協(xié)報|在“春天的事業(yè)”里寫滿“春天的故事”

“我在此立下遺囑,對本人所有財產(chǎn),作如下處理……”不久前,家住深圳的單親媽媽劉敏(化名)在當?shù)毓C處進行了遺囑公證。

劉敏立遺囑的原因,是兒子患有重度孤獨癥?!八窟^一個生日,我的焦慮就會增加數(shù)倍。完成這件事,心里踏實了不少,雖然它并不能解決我全部的擔憂和問題?!眲⒚粽f。

像劉敏一樣的心智障礙患者家長,中國殘聯(lián)主席程凱委員在調(diào)研中見過不少。據(jù)他介紹,我國內(nèi)地持有殘疾人證的成年重度心智障礙殘疾人有566.7萬,占持證殘疾人總數(shù)的14.88%。

“‘父母老了或者去世后,孩子怎么辦?’這是很多包括孤獨癥在內(nèi)的心智障礙家庭面臨的共同難題?!痹诔虅P看來,照護、特殊監(jiān)護和臨終托付需求已經(jīng)成為這一特殊困難群體和家庭最突出的急難愁盼。

“我國目前雖然已有針對成年重度心智障礙者‘特殊需要信托’服務,但因制度供給和產(chǎn)品供給不足等問題,很多家長仍處于觀望狀態(tài)。”程凱表示,“心智障礙家庭迫切希望健全相關制度,破解孩子未來托付的保障難題?!?/span>

針對這一問題,2024年,程凱帶隊先后前往上海、江蘇、廣東及香港等地進行了深入調(diào)研。他了解到,“目前我國部分信托公司已關注到特殊需要人群的現(xiàn)實需求,不少心智障礙家庭開始探索嘗試,并正在從中獲益?!?/span>

“‘特殊需要信托’服務鏈條明顯延長,具有受益人特定、信托存續(xù)時間較長、服務內(nèi)容特殊復雜等特征?!背虅P看到,相較于一般信托服務,特殊需要信托服務目前仍有較大發(fā)展空間,“比如法律政策尚不完善、專業(yè)服務資源不足、監(jiān)護監(jiān)督體系待完善等?!?/span>

程凱建議,要適時在國家層面研究制定促進特殊需要信托的指導意見,同時健全和完善特殊需要信托資產(chǎn)運營法律制度、信托監(jiān)察制度等。

“每個心智障礙者的家庭情況不同,孩子需要的服務也不同。”程凱認為,要進一步規(guī)范托養(yǎng)照護等服務機構的遴選與服務標準,積極培育可承擔特殊需要信托服務的助殘社會組織。“可通過探索‘特殊需要信托+慈善信托’新模式,有效發(fā)揮慈善信托互助公益屬性,提高公眾對特殊需要信托的認知度與接受度?!背虅P說。

作為8500萬殘疾人的“娘家人”,殘疾人的所思所盼都是程凱心中的“頭等大事”。作為全國政協(xié)常委,念“民之所憂”,行“民之所盼”,也是他對自己不變的履職要求。

殘疾人事業(yè)被喻為“春天的事業(yè)”,在全國兩會這個“春天的盛會”里,有很多關注殘疾人的“好聲音”:從防范農(nóng)村低收入殘疾人的返貧風險到破解成年心智障礙者的照護難題,從萬億級消費藍海的開發(fā)到助殘科技的創(chuàng)新突破,包括程凱在內(nèi)的一系列委員建議直指殘疾人的“急難愁盼”,也為廣大殘疾人描繪出新時代新征程上生活有保障、生命有尊嚴、未來更有希望的生動圖景。

“我們將在推動殘疾人事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展方面持續(xù)發(fā)力,在‘春天的事業(yè)’里寫滿‘春天的故事’。”程凱說。

來源:《人民政協(xié)報》(2025年03月10日 第 15 版)