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早上9點(diǎn)，已經(jīng)有不少家長(zhǎng)帶著孩子在中國(guó)康復(fù)研究中心國(guó)家孤獨(dú)癥康復(fù)研究中心做起了康復(fù)治療，特教老師的引導(dǎo)聲此起彼伏，有時(shí)也能突然聽(tīng)到一兩個(gè)孩子的哭聲。

孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）也稱(chēng)“自閉癥”，是一種以啟動(dòng)和維持交互的社會(huì)互動(dòng)和社會(huì)交流能力的持續(xù)不足，以及一系列限制、重復(fù)、刻板的行為、興趣、活動(dòng)為特征的廣泛發(fā)育障礙性疾病。目前，我國(guó)孤獨(dú)癥的發(fā)病率達(dá)到0.7%—1.8%，所有年齡段的總?cè)藬?shù)在1000萬(wàn)以上，14歲以下的孤獨(dú)癥患者有500萬(wàn)人左右，他們常被稱(chēng)為“星星的孩子”，意指他們就像夜空中的星星一樣，獨(dú)自閃爍，活在自己的世界里。孤獨(dú)癥患病人數(shù)正在逐年攀升。

4月2日是第18個(gè)“世界孤獨(dú)癥日”，今年的宣傳主題是“?落實(shí)關(guān)愛(ài)行動(dòng)實(shí)施方案，促進(jìn)孤獨(dú)癥群體全面發(fā)展”。此前，中國(guó)殘聯(lián)等七部門(mén)聯(lián)合印發(fā)《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案（2024—2028年）》，首次以國(guó)家級(jí)政策文件形式明確“全生命周期支持體系”建設(shè)目標(biāo)。關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥患兒，已成為全社會(huì)一項(xiàng)長(zhǎng)期、系統(tǒng)的民生工程。

在康復(fù)過(guò)程中，患者家庭如何甄別可靠的康復(fù)機(jī)構(gòu)？公眾對(duì)孤獨(dú)癥最常見(jiàn)的誤解是什么？如何推動(dòng)社會(huì)對(duì)大齡孤獨(dú)癥人士的幫助？……就相關(guān)問(wèn)題，《民生周刊》記者采訪了中國(guó)康復(fù)研究中心兒童康復(fù)科主任張雁和中國(guó)康復(fù)研究中心國(guó)家孤獨(dú)癥康復(fù)研究中心特教部主管老師駱維維。

中國(guó)康復(fù)研究中心兒童康復(fù)科主任張雁

中國(guó)康復(fù)研究中心國(guó)家孤獨(dú)癥康復(fù)研究中心特教部主管老師駱維維

民生周刊：目前孤獨(dú)癥康復(fù)的核心手段有哪些？面對(duì)康復(fù)機(jī)構(gòu)水平參差不齊、價(jià)格差異大的現(xiàn)狀，患者家庭應(yīng)怎樣甄別可靠機(jī)構(gòu)？

中國(guó)康復(fù)研究中心兒童康復(fù)科主任張雁：中國(guó)康復(fù)研究中心的核心手段是綜合康復(fù)，用多專(zhuān)業(yè)結(jié)合的訓(xùn)練方法為孤獨(dú)癥孩子做個(gè)性化服務(wù)，比如特殊教育、言語(yǔ)治療、音樂(lè)治療、感統(tǒng)訓(xùn)練、多感官訓(xùn)練、作業(yè)療法、心理課等。根據(jù)兒童具體情況，采用康復(fù)訓(xùn)練、行為治療、家庭支持和干預(yù)及必要的藥物對(duì)癥治療等綜合措施進(jìn)行干預(yù)，提高兒童的社會(huì)適應(yīng)能力和生活質(zhì)量。

目前，我國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)非常多，選擇可靠的機(jī)構(gòu)很重要，主要有這三種渠道：

一是向中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)進(jìn)行了解，殘聯(lián)定期對(duì)下屬掛靠的康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行評(píng)估，這些機(jī)構(gòu)相對(duì)來(lái)說(shuō)比較規(guī)范和可靠。

二是國(guó)家衛(wèi)健委的衛(wèi)生機(jī)構(gòu)有很多在做孤獨(dú)癥方面的服務(wù)，比如婦幼保健院、兒童醫(yī)院，都會(huì)經(jīng)過(guò)衛(wèi)健委康復(fù)指控中心的規(guī)范化評(píng)估。

三是教育系統(tǒng)的特教學(xué)校，現(xiàn)在有很多學(xué)校專(zhuān)門(mén)建立了孤獨(dú)癥康復(fù)中心，比如北京各區(qū)的特教學(xué)校，我們也會(huì)與特教學(xué)校合作，對(duì)學(xué)校老師進(jìn)行相關(guān)培訓(xùn)。

民生周刊：公眾對(duì)孤獨(dú)癥最常見(jiàn)的誤解是什么？怎樣科學(xué)區(qū)分孤獨(dú)癥與性格內(nèi)向、語(yǔ)言發(fā)育遲緩等問(wèn)題？

中國(guó)康復(fù)研究中心國(guó)家孤獨(dú)癥康復(fù)研究中心特教部主管老師駱維維：不太了解孤獨(dú)癥的人群會(huì)認(rèn)為孤獨(dú)癥兒童就是性格孤僻，不愛(ài)交往，沒(méi)有認(rèn)識(shí)到這類(lèi)群體在智力、語(yǔ)言甚至情緒、行為上都可能存在嚴(yán)重的問(wèn)題。

另外，很多孤獨(dú)癥的孩子早期沒(méi)有被發(fā)現(xiàn)，多是有一定功能的孤獨(dú)癥患者。功能越高，掩蓋性就越強(qiáng)，不容易被識(shí)別。這類(lèi)患兒早期在認(rèn)知、語(yǔ)言方面都沒(méi)有明顯異常，但是融入幼兒園的集體后，就發(fā)現(xiàn)社交、規(guī)則意識(shí)有問(wèn)題。其實(shí)大部分孤獨(dú)癥孩子能力發(fā)育極不均衡，與社交相關(guān)的能力都伴隨發(fā)育落后，即使前期不顯現(xiàn)，也肯定在某一方面有落后，有些家長(zhǎng)就會(huì)忽視這些問(wèn)題，認(rèn)為孩子是正常的，當(dāng)前某一方面欠缺并不是問(wèn)題，但是一旦進(jìn)入同伴交往階段，問(wèn)題就會(huì)凸顯，才得知屬于ASD群體。

有一部分家長(zhǎng)認(rèn)為孩子只存在語(yǔ)言問(wèn)題，康復(fù)目標(biāo)是會(huì)“說(shuō)話”，但是語(yǔ)言是認(rèn)知發(fā)展的一部分，如果沒(méi)有感受力、學(xué)習(xí)力、思維能力的鋪墊，很難見(jiàn)到康復(fù)效果。如果家長(zhǎng)急于求成，一直盯著孩子的語(yǔ)言，逼孩子練習(xí)說(shuō)話，但孩子的認(rèn)知和發(fā)聲能力不足，就會(huì)意識(shí)到學(xué)說(shuō)話太難，并且刻意回避學(xué)語(yǔ)，更不愿與時(shí)刻盯著語(yǔ)言訓(xùn)練的父母進(jìn)行互動(dòng)。

建議家長(zhǎng)對(duì)孩子進(jìn)行教學(xué)時(shí)，不要給孩子太困難的任務(wù)，困難任務(wù)會(huì)讓他產(chǎn)生逃避心理，要制定難度適當(dāng)?shù)哪繕?biāo)，合適的目標(biāo)能促進(jìn)孩子一點(diǎn)點(diǎn)去進(jìn)步，目標(biāo)太高反而會(huì)降低進(jìn)步的速度。語(yǔ)言學(xué)習(xí)中，盡管孩子的發(fā)音不對(duì)，仍要鼓勵(lì)和表?yè)P(yáng)孩子任何主動(dòng)發(fā)聲的行為，表?yè)P(yáng)孩子為學(xué)語(yǔ)做出的任何努力和嘗試。

如果發(fā)現(xiàn)孩子出語(yǔ)言后鸚鵡學(xué)舌，不斷重復(fù)動(dòng)畫(huà)片里的名字、廣告詞，這只是模仿說(shuō)話，并不叫“會(huì)說(shuō)話”，只有當(dāng)他學(xué)會(huì)命名，用語(yǔ)言去溝通，表達(dá)需求，提高溝通意識(shí)，才達(dá)到了語(yǔ)言學(xué)習(xí)的目的。

民生周刊：對(duì)孤獨(dú)癥患者家庭成員的日常照護(hù)和心理調(diào)節(jié)，您有哪些建議？

中國(guó)康復(fù)研究中心兒童康復(fù)科主任張雁：孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)的心理狀態(tài)對(duì)于孩子來(lái)說(shuō)非常重要。實(shí)際上，不僅僅是孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)，所有家長(zhǎng)的心理狀態(tài)對(duì)孩子都有很大影響。

作為孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)，首先要保持情緒穩(wěn)定。所有的家長(zhǎng)都愛(ài)自己的孩子，可是即使有愛(ài)，也不一定會(huì)對(duì)孩子有足夠的耐心和正確的態(tài)度。如果情緒不穩(wěn)定，經(jīng)常發(fā)火、沮喪、崩潰，總在一個(gè)比較迷?；蛘呤Э氐臓顟B(tài)下，肯定會(huì)導(dǎo)致孩子不良的情緒和行為。家長(zhǎng)應(yīng)該認(rèn)識(shí)到自己的不良情緒，進(jìn)行良好的調(diào)節(jié)。

其次，家長(zhǎng)要和孩子有一個(gè)共同成長(zhǎng)的過(guò)程，需要學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥相關(guān)的育兒知識(shí)，學(xué)習(xí)如何調(diào)節(jié)自己的心理狀態(tài)，如何更好地照顧孤獨(dú)癥孩子的情緒。

另外，家長(zhǎng)需要和其他家庭成員之間有較好的合作，和老師之間有比較好的配合，不僅僅是和康復(fù)機(jī)構(gòu)的老師，包括上學(xué)后孩子的老師、同學(xué)，都要進(jìn)行良好的溝通，對(duì)孩子有良好的影響和引導(dǎo)。

民生周刊：針對(duì)康復(fù)資源不足、費(fèi)用高昂的問(wèn)題，醫(yī)院怎樣幫助經(jīng)濟(jì)困難家庭？

中國(guó)康復(fù)研究中心兒童康復(fù)科主任張雁：孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)比較重，根據(jù)估算，一個(gè)孤獨(dú)癥的孩子平均每個(gè)月的康復(fù)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)大概在9000多元，將近1萬(wàn)元。目前，全國(guó)各地殘聯(lián)對(duì)孤獨(dú)癥家庭給予幫助，北京殘聯(lián)每個(gè)月給每個(gè)孤獨(dú)癥患者3600元康復(fù)補(bǔ)助，有的省份還有民政補(bǔ)助、醫(yī)保補(bǔ)助。

從我們醫(yī)院角度來(lái)說(shuō)，如果孤獨(dú)癥患者家庭經(jīng)濟(jì)條件不是很好，我們可以把常規(guī)的每日訓(xùn)練改成定期指導(dǎo)，指導(dǎo)家長(zhǎng)在家里加強(qiáng)康復(fù)訓(xùn)練，不管輕癥還是重癥的孤獨(dú)癥孩子，家庭訓(xùn)練都非常必要，訓(xùn)練方法要在家庭生活中進(jìn)行泛化和強(qiáng)化。

民生周刊：大齡孤獨(dú)癥患者的職業(yè)培訓(xùn)和社會(huì)融入是難題，怎樣推動(dòng)社會(huì)消除對(duì)孤獨(dú)癥患者的歧視？在融合教育、就業(yè)環(huán)境等方面，需要哪些政策和社會(huì)支持？

中國(guó)康復(fù)研究中心兒童康復(fù)科主任張雁：孤獨(dú)癥是一個(gè)非常特殊的群體，特點(diǎn)就是社交障礙、行為異常，不能適應(yīng)陌生的環(huán)境或者是新的環(huán)境。孤獨(dú)癥患者一生的不同階段會(huì)有不同的表現(xiàn)，并不是從小慢慢進(jìn)步，就會(huì)一直穩(wěn)定，而是時(shí)常產(chǎn)生波動(dòng)。隨著不同生活環(huán)境的變化，以及環(huán)境對(duì)孤獨(dú)癥患者社交要求的變化，癥狀會(huì)忽輕忽重，比如進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練后狀態(tài)好一些了，結(jié)果到了一個(gè)陌生的環(huán)境，能力又下降了，經(jīng)過(guò)適應(yīng)后又變好了，一換環(huán)境又倒退了，這是常見(jiàn)的正常表現(xiàn)，所以孤獨(dú)癥患者的生命全程都需要幫助。

現(xiàn)在我國(guó)融合教育雖然還沒(méi)有普及，但學(xué)校可以給予孤獨(dú)癥兒童一定的包容，現(xiàn)在有越來(lái)越多的學(xué)校接受孤獨(dú)癥學(xué)生，并配備影子老師輔助他們?cè)趯W(xué)校中的學(xué)習(xí)和生活。目前，北京市海淀區(qū)所有普校都與特教學(xué)校協(xié)同，配備了資源教室和特教老師為普校的特殊孩子提供專(zhuān)業(yè)服務(wù)。中康也與一些普通幼兒園和小學(xué)有合作，可以推薦合適的孤獨(dú)癥孩子入園，提供教師培訓(xùn)服務(wù)。還可以接收入學(xué)的孤獨(dú)癥孩子邊接受普校教育，邊進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

隨著孤獨(dú)癥人士年齡增大，進(jìn)入社會(huì)后，周?chē)h(huán)境對(duì)孤獨(dú)癥人士的社交要求會(huì)越來(lái)越高，他們會(huì)逐漸出現(xiàn)很多社會(huì)適應(yīng)問(wèn)題。為使孤獨(dú)癥人士更好地融入社會(huì)，我們作為康復(fù)機(jī)構(gòu)，不但為孤獨(dú)癥人士提供康復(fù)訓(xùn)練，還會(huì)進(jìn)行一些同伴訓(xùn)練，訓(xùn)練孤獨(dú)癥的同伴、同事，給周?chē)娜颂峁┡c孤獨(dú)癥人士相處的相關(guān)知識(shí)。

希望社會(huì)能提供越來(lái)越多適合孤獨(dú)癥人士工作的環(huán)境，比如他們可能無(wú)法適應(yīng)人很多、很嘈雜的環(huán)境，但可以適應(yīng)一些比較刻板的、單純的、安靜的環(huán)境，比如做咖啡師、烘焙師、圖書(shū)館管理員……有適合他們?nèi)谌肷鐣?huì)的工作，其實(shí)是對(duì)他們最好、最切實(shí)的幫助。

2024年，中國(guó)殘聯(lián)等七部門(mén)聯(lián)合印發(fā)《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案》，首次提出孤獨(dú)癥的康復(fù)原則是生命全程，殘聯(lián)反復(fù)強(qiáng)調(diào)對(duì)孤獨(dú)癥孩子進(jìn)行生命全程的幫助。孤獨(dú)癥的孩子病情輕重不一樣，賦能方式不一樣，發(fā)展也不一樣，孤獨(dú)癥人士不一定長(zhǎng)大后一事無(wú)成，希望家長(zhǎng)們放松心態(tài)，盡自己的力量去培養(yǎng)，我們也將繼續(xù)承擔(dān)引導(dǎo)與輔助的責(zé)任，為他們提供生命全程的幫助，使他們真正融入社會(huì)，感受到理解與關(guān)愛(ài)，實(shí)現(xiàn)自己的社會(huì)價(jià)值。