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十三屆全國(guó)人大二次會(huì)議第3866號(hào)建議

關(guān)于推進(jìn)自閉癥兒童教育發(fā)展的建議

　　孤獨(dú)癥，又稱自閉癥或孤獨(dú)性障，表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板的重復(fù)同一種行為，是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病。其中，孤獨(dú)性障礙與阿斯伯格綜合癥較為常見(jiàn)。男女比例約為3:1到4:1，女孩癥狀一般較男孩嚴(yán)重。

　　一、現(xiàn)狀

　?。ㄒ唬┲袊?guó)公益研究院《中國(guó)自閉癥兒童現(xiàn)狀分析報(bào)告》顯示，目前據(jù)推算我國(guó)0-14歲自閉癥患者超過(guò)200萬(wàn)（目前沒(méi)有官方專門機(jī)構(gòu)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)），二十年數(shù)量上升百余倍，而全世界共有3000萬(wàn)自閉癥患者。隨著患者人數(shù)不斷提高，人們開始意識(shí)到嚴(yán)重性，但是，現(xiàn)在國(guó)內(nèi)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)只能滿足全國(guó)十分之一的需求。有登記的各種類型訓(xùn)練機(jī)構(gòu)700多家，有意愿和政府部門開辦機(jī)構(gòu)的寥寥無(wú)幾。超過(guò)90%的機(jī)構(gòu)由自閉癥孩子的家長(zhǎng)開辦，這也是一種被迫無(wú)奈的自我拯救。

　?。ǘ┯捎谧蚤]癥者往往表現(xiàn)為與常人不同的行為習(xí)慣，在快速發(fā)展的今天，他們不免被人們排擠在社會(huì)邊緣。對(duì)自閉癥者，人們?nèi)狈?yīng)有寬容和理解，導(dǎo)致他們?cè)谑艿阶陨砣毕堇_同時(shí)，還忍受別人的歧視。很多學(xué)齡自閉癥兒童不能進(jìn)入普通學(xué)校，但又沒(méi)有一個(gè)像聾啞學(xué)校那樣專門為自閉癥者學(xué)習(xí)的學(xué)校。更多時(shí)候，家長(zhǎng)承擔(dān)了自閉癥孩子的融合教育壓力。

　?。ㄈ┰诤芏嘟?jīng)濟(jì)較落后的鄉(xiāng)村，很多人根本不了解自閉癥，即使有愛(ài)心，也無(wú)處可用，他們更多的是感嘆命運(yùn)的不公，沒(méi)有及時(shí)將嬰幼兒送去醫(yī)院治療，錯(cuò)過(guò)了治療最佳時(shí)期。更有甚者，在得知小孩患病后，由于經(jīng)濟(jì)上擔(dān)負(fù)不起，把孩子丟在荒野，任其自生自滅。以上種種現(xiàn)象令人痛心。

　　二、存在的問(wèn)題

　?。ㄒ唬┳蚤]癥教育資源嚴(yán)重缺乏。全國(guó)目前能接納自閉癥患兒的機(jī)構(gòu)數(shù)量少，且多為民辦性康復(fù)機(jī)構(gòu)，主要針對(duì)學(xué)前兒童，費(fèi)用基本由患者家庭承擔(dān)。這些機(jī)構(gòu)場(chǎng)地規(guī)模小，接納能力有限，與自閉癥兒童的龐大需求相比，杯水車薪，尤其是學(xué)齡段的自閉癥患者很難得到安置。自閉癥機(jī)構(gòu)良莠不齊，家長(zhǎng)們急迫期望建立自閉癥兒童義務(wù)教育特殊學(xué)校，使孩子得到公平享有義務(wù)教育機(jī)會(huì)。

　　（二）民辦機(jī)構(gòu)發(fā)展缺乏政策支持。目前受機(jī)構(gòu)、編制制約，自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)主要以民辦機(jī)構(gòu)為主。而民辦機(jī)構(gòu)因缺乏場(chǎng)地、設(shè)備、技術(shù)、人才培養(yǎng)等方面政策支持，僅靠學(xué)費(fèi)維持，因此收費(fèi)偏高。自閉癥兒童不能享受政府提供的九年義務(wù)教育公共資源，患兒的入托、入學(xué)、社會(huì)保障及成年后的就業(yè)問(wèn)題，已成為殘疾群體中最為突出的社會(huì)問(wèn)題。因此，民辦機(jī)構(gòu)發(fā)展舉步維艱。而已經(jīng)在崗專業(yè)人員的培訓(xùn)、優(yōu)秀教師工資等待遇沒(méi)有相應(yīng)保障，也難以留住人才。民辦機(jī)構(gòu)運(yùn)行僅靠家長(zhǎng)所繳的培訓(xùn)費(fèi)遠(yuǎn)不能解決問(wèn)題。唯有政府提供場(chǎng)租、水電、公益崗位、社會(huì)購(gòu)買服務(wù)等方面的政策支持，自閉癥機(jī)構(gòu)才能健康發(fā)展。

　　（三）國(guó)家出臺(tái)的政策?！捌卟蕢?mèng)”孤獨(dú)癥兒童救助政策規(guī)定救助對(duì)象：年齡3-6歲(項(xiàng)目實(shí)施的年度周期為從該年度9月1日至下一年度8月31日。該年度確認(rèn)的受助對(duì)象應(yīng)在該年度9月1日前，年齡在3-6歲范圍內(nèi)(最大年齡不超過(guò)6周歲)。救助條件：經(jīng)衛(wèi)生部門認(rèn)定的診斷機(jī)構(gòu)確診的孤獨(dú)癥兒童。資助對(duì)象為符合條件的城鄉(xiāng)有康復(fù)需求的貧困孤獨(dú)癥兒童，其中優(yōu)先資助城鄉(xiāng)低保家庭的貧困孤獨(dú)癥兒童。救助標(biāo)準(zhǔn)：中央財(cái)政為每名救助對(duì)象每年提供12000元康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼。各省、市救助標(biāo)準(zhǔn)不一，救助額每人每月300元-3000元。遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于每人每月所繳機(jī)構(gòu)費(fèi)用，且只能到殘聯(lián)組織指定接納自閉癥患者數(shù)量有限的自閉癥機(jī)構(gòu)。政府的保障政策仍無(wú)法滿足社會(huì)日益增長(zhǎng)的龐大需求。

　　三、幾點(diǎn)建議

　?。ㄒ唬?duì)具備辦學(xué)條件、有能力的自閉癥機(jī)構(gòu)給予政策扶持和資金的支持。如能夠享受國(guó)家義務(wù)教育的優(yōu)惠政策、享受殘疾人義務(wù)教育的補(bǔ)助金以及餐費(fèi)補(bǔ)貼等。

　?。ǘ┏闪⒆蚤]癥教育專項(xiàng)基金，用于改善自閉癥教育的師資隊(duì)伍建設(shè)和培訓(xùn)，擴(kuò)大從事自閉癥兒童專門教育的師資隊(duì)伍，推進(jìn)自閉癥行業(yè)的規(guī)范化管理和健康發(fā)展。

　?。ㄈ?duì)從事自閉癥教育的特教老師予以經(jīng)費(fèi)補(bǔ)助，提高教師工資福利待遇，保障民辦特教老師與公辦教師同等的福利待遇，以吸引足夠?qū)I(yè)人才從事和服務(wù)于自閉癥兒童看護(hù)和教育。

　?。ㄋ模┙逃繎?yīng)會(huì)同有關(guān)部門進(jìn)一步加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童教育。一是積極通過(guò)普通學(xué)校隨班就讀、在特教學(xué)校附設(shè)孤獨(dú)癥教育部、鼓勵(lì)有條件的地區(qū)舉辦孤獨(dú)癥學(xué)校接收自閉癥兒童。二是鼓勵(lì)有條件的普通高?；蚵殬I(yè)高校增設(shè)孤獨(dú)癥教育專業(yè)，加強(qiáng)自閉癥專業(yè)教師的培養(yǎng)培訓(xùn)。三是加強(qiáng)自閉癥兒童教育評(píng)估，制定個(gè)別化教育方案，增強(qiáng)教學(xué)針對(duì)性和有效性，提高教學(xué)效率。四是組織專家力量研究并制訂自閉癥學(xué)生的課程教學(xué)大綱，開發(fā)自閉癥兒童教育資源庫(kù)，為教育教學(xué)提供支持。

　?。ㄎ澹┩ㄟ^(guò)各種形式宣傳自閉癥相關(guān)知識(shí)，讓社會(huì)更多的人對(duì)自閉癥患者有所了解，喚起全社會(huì)對(duì)自閉癥患者特別是0-14歲自閉癥患者的關(guān)心、理解和支持，共同幫助自閉癥患者共享社會(huì)發(fā)展成果。

對(duì)第十三屆全國(guó)人大二次會(huì)議第3866號(hào)建議的答復(fù)

林青代表：

　　您提出的關(guān)于推進(jìn)自閉癥兒童教育發(fā)展的建議收悉，經(jīng)商教育部、財(cái)政部、國(guó)家衛(wèi)生健康委，現(xiàn)答復(fù)如下：

　　一、關(guān)于對(duì)孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)的扶持和支持

　　自閉癥也稱為孤獨(dú)癥。為支持殘疾兒童提高受教育水平，在財(cái)政部的大力支持下，中國(guó)殘聯(lián)配合教育部堅(jiān)持特教特辦，對(duì)包括孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)在內(nèi)的特殊教育機(jī)構(gòu)給予特殊支持。一是指導(dǎo)各地落實(shí)全國(guó)義務(wù)教育學(xué)校（含民辦學(xué)校）生均公用經(jīng)費(fèi)基準(zhǔn)定額6000元的標(biāo)準(zhǔn)，推動(dòng)民辦特教學(xué)校改善辦學(xué)條件。二是指導(dǎo)各地落實(shí)《國(guó)務(wù)院關(guān)于鼓勵(lì)社會(huì)力量興辦教育促進(jìn)民辦教育健康發(fā)展的若干意見(jiàn)》（國(guó)發(fā)〔2016〕81號(hào)），確保民辦特教學(xué)校教師在資格認(rèn)定、職務(wù)評(píng)聘、培養(yǎng)培訓(xùn)、評(píng)優(yōu)表彰等方面與公辦教師享有同等權(quán)利。三是指導(dǎo)各地按照2016年修訂的《中華人民共和國(guó)民辦教育促進(jìn)法》有關(guān)規(guī)定，引導(dǎo)縣級(jí)以上人民政府采取購(gòu)買服務(wù)、助學(xué)貸款、獎(jiǎng)助學(xué)金和出租、轉(zhuǎn)讓閑置的國(guó)有資產(chǎn)等措施，對(duì)包含民辦孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)在內(nèi)的民辦學(xué)校予以扶持。

　　同時(shí)，根據(jù)《國(guó)務(wù)院關(guān)于加強(qiáng)困境兒童保障工作的意見(jiàn)》（國(guó)發(fā)〔2016〕36號(hào)），中國(guó)殘聯(lián)配合教育部等有關(guān)部門建立殘疾兒童隨班就讀支持保障體系，為其中家庭經(jīng)濟(jì)困難的殘疾兒童提供包括義務(wù)教育、高中階段教育在內(nèi)的12年免費(fèi)教育。支持特教學(xué)校、取得辦園許可的殘疾兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)和有條件的兒童福利機(jī)構(gòu)開展學(xué)前教育。鼓勵(lì)普通幼兒園接收殘疾兒童，進(jìn)一步落實(shí)殘疾兒童接受普惠性學(xué)前教育資助政策。通過(guò)中央財(cái)政殘疾人事業(yè)發(fā)展補(bǔ)助資金（含專項(xiàng)彩票公益金），支持各地統(tǒng)籌開展殘疾人助學(xué)、實(shí)用技術(shù)培訓(xùn)以及康復(fù)、托養(yǎng)等工作。

　　二、關(guān)于孤獨(dú)癥教育師資隊(duì)伍建設(shè)

　　中國(guó)殘聯(lián)配合教育部等有關(guān)部門積極采取措施推進(jìn)孤獨(dú)癥教育師資隊(duì)伍建設(shè)。一是加大對(duì)特殊教育師資的培養(yǎng)力度。指導(dǎo)各地各校針對(duì)特殊教育教師數(shù)量不足、難以滿足特殊教育事業(yè)發(fā)展需求的突出問(wèn)題，通過(guò)增設(shè)特殊教育專業(yè)、增加招生計(jì)劃、開設(shè)孤獨(dú)癥教育相關(guān)課程等方式，不斷擴(kuò)大包括孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練在內(nèi)的特殊教育教師培養(yǎng)規(guī)模。二是實(shí)施卓越特殊教育教師培養(yǎng)計(jì)劃。充分發(fā)揮華東師范大學(xué)、重慶師范大學(xué)等5所師范院校的示范引領(lǐng)作用，重點(diǎn)探索師范學(xué)院與醫(yī)學(xué)院校聯(lián)合培養(yǎng)機(jī)制，推動(dòng)特殊教育教師培養(yǎng)質(zhì)量提升。三是開展孤獨(dú)癥兒童教育有關(guān)培訓(xùn)，努力提高從事孤獨(dú)癥兒童教育師資的專業(yè)水平和能力。近三年教育部主辦的特殊教育改革發(fā)展研討班中，均設(shè)有孤獨(dú)癥教育方面的專題講座。2016-2017年教育部委托北京師范大學(xué)舉辦全國(guó)孤獨(dú)癥兒童教育師資高級(jí)研修班。2018年中國(guó)殘聯(lián)委托華東師范大學(xué)、南京特殊教育師范學(xué)院等學(xué)校舉辦特殊教育師資培訓(xùn)班，開設(shè)孤獨(dú)癥教育相關(guān)課程。

　　三、關(guān)于加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童教育

　　按照黨中央、國(guó)務(wù)院關(guān)于“辦好特殊教育”的部署和要求，中國(guó)殘聯(lián)會(huì)同教育部等有關(guān)部門連續(xù)實(shí)施兩期特殊教育提升計(jì)劃，不斷推動(dòng)完善特殊教育相關(guān)政策，推動(dòng)發(fā)展包括孤獨(dú)癥群體在內(nèi)的殘疾人教育。截至2018年，全國(guó)共有3所公辦的獨(dú)立設(shè)置的孤獨(dú)癥兒童教育學(xué)校（廣東省廣州市康納學(xué)校、福建省福州市星語(yǔ)學(xué)校、山東省青島市晨星實(shí)驗(yàn)學(xué)校），在大部分培智學(xué)校設(shè)有孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)部，同時(shí)支持普通幼兒園和中小學(xué)積極創(chuàng)造條件接收孤獨(dú)癥兒童。各地按照“一人一案、分類安置”的要求，通過(guò)安排輕中度孤獨(dú)癥兒童少年到普通學(xué)校就讀，中重度孤獨(dú)癥兒童少年在特教學(xué)校就讀，極重度、不能到校就讀的孤獨(dú)癥兒童少年提供送教上門或遠(yuǎn)程教育等方式，努力做好孤獨(dú)癥兒童少年的教育安置工作。其中，北京市在孤獨(dú)癥高發(fā)地區(qū)建設(shè)10個(gè)孤獨(dú)癥教育康復(fù)基地；福建省支持福州市星語(yǔ)學(xué)校開展孤獨(dú)癥高中階段教育探索；廣東省對(duì)孤獨(dú)癥、腦癱及多重殘疾學(xué)生，按不低于普通學(xué)生生均公用經(jīng)費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)10倍撥付生均公用經(jīng)費(fèi)；上海市在特殊教育專家委員會(huì)中成立孤獨(dú)癥教育專家組，在特殊教育入學(xué)（入園）評(píng)估中對(duì)孤獨(dú)癥兒童開展專項(xiàng)評(píng)估，量身定制最適宜的教育安置方式。

　　下一步，中國(guó)殘聯(lián)將積極會(huì)同有關(guān)部門，進(jìn)一步按照《殘疾人教育條例》《第二期特殊教育提升計(jì)劃（2017-2020年）》要求，積極通過(guò)普通學(xué)校隨班就讀、在特教學(xué)校附設(shè)孤獨(dú)癥教育部、鼓勵(lì)有條件的地區(qū)舉辦孤獨(dú)癥學(xué)校等方式接收孤獨(dú)癥兒童就讀，努力擴(kuò)大孤獨(dú)癥兒童受教育機(jī)會(huì)；指導(dǎo)特教學(xué)校逐步將孤獨(dú)癥與腦癱、智力殘疾等殘疾學(xué)生進(jìn)行分班教學(xué)或插班教學(xué)，增強(qiáng)教學(xué)的針對(duì)性和有效性；加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童教育評(píng)估，制定個(gè)別化教育方案，提高教學(xué)效率，不斷提升孤獨(dú)癥兒童教育質(zhì)量；組織專家力量研制孤獨(dú)癥學(xué)生的課程指南，開發(fā)孤獨(dú)癥兒童教育資源庫(kù)，為教育教學(xué)提供支持。

　　衷心感謝您對(duì)殘疾人事業(yè)的關(guān)心和支持！

中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)

2019年8月20日