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全國政協十三屆二次會議第0695號提案

關于進一步完善我國16歲以上孤獨癥、腦癱患者社會保障的提案

　　中國獨孤癥兒童患者逾300萬，腦癱患兒遠遠超過600萬，除兒童外，還有大量16歲以上的孤獨癥、腦癱患者。然而，孤獨癥、腦癱兒童從特殊教育學校畢業(yè)（康復中心出院）后（一般年齡在16歲），在個人生活、心理健康、教育培訓和就業(yè)、福利政策等仍面臨許多困境。

　　一、16歲以上的孤獨癥和腦癱群體面臨的問題

　　一是16歲以上孤獨癥、腦癱人群患者無處可去，能力嚴重退化。由于處于青春期，這些孤獨癥孩子退居家中后病情加重，許多家長被迫放棄工作回家看護；而腦癱患者更是需要父母的悉心照料。

　　二是對16歲以上孤獨癥、腦癱患者支持性服務嚴重缺失。目前，一些孤獨癥、腦癱患者已步入50—60歲，他們的父母已是80—90歲。他們希望孩子能夠在社區(qū)或托養(yǎng)機構中得到照料和安養(yǎng)，但我國16歲以上的孤獨癥、腦癱患者治療康復、托養(yǎng)服務存在嚴重缺失，導致他們的愿望難以實現。

　　三是16歲以上孤獨癥、腦癱患者救助幫扶措施缺失。目前出臺的很多社會救助兜底保障政策中缺少對16歲以上孤獨癥、腦癱人群的救助幫扶措施。在政府對貧困戶的認定中，由于孤獨癥、腦癱患者家庭的客觀條件，亦有不屬于貧困范圍之列。這一人群處于政策的真空地帶，得不到國家和社會的保障。

　　二、建議

　?。ㄒ唬┰谡畬用?，加強多部門協調配合，進一步完善相關制度，從政策、資金、相關人才上對16歲以上孤獨癥、腦癱群體予以兜底保障。一是無論患者所在家庭經濟條件如何，應當無差別地為他們提供基本生活、康復訓練、生活照料等方面的經費保障。二是由統計部門和相關職能部門建立孤獨癥、腦癱患者大數據信息庫，摸清我國孤獨癥、腦癱患者的具體信息，不斷完善幫扶救助政策，打造長效可行的救助幫扶機制，扎實推進救助幫扶精準開展。三是由民政部牽頭，由財政部、人力資源和社會保障部、教育部、殘聯等部門形成聯動工作機制，針對成年孤獨癥、腦癱康復服務和終生照料問題制定切實可行的解決方案、時間表和行動路線圖。四是財政部在專項資金或“福彩公益金”中增設面向16歲以上孤獨癥、腦癱群體開展普惠性康復服務項目，以不同照料方式作為對民辦康復托養(yǎng)機構在房租、水電、人才培養(yǎng)、設施配套等方面差別化給予資金補貼的標準。四是人力資源和社會保障部參照國家對小齡孤獨癥、腦癱兒童康復訓練政策，對16歲以上孤獨癥、腦癱患者發(fā)放康復治療、訓練方面補貼，對在民辦機構托養(yǎng)的16歲以上孤獨癥、腦癱患者按當地入住養(yǎng)老機構或精神病院的補貼標準發(fā)放。五是對16歲以上輕度和中度孤獨癥、腦癱患加強職業(yè)培訓，并協助尋找適合他們就業(yè)的崗位。

　?。ǘ┰谏鐣用妫粩嗤晟?6歲以上孤獨癥、腦癱的社會救助新格局。一是積極鼓勵建立16歲以上孤獨癥、腦癱群體康復教育機構及社會融合場所，推動解決孤獨癥和腦癱群體的社會融合問題。二是積極拓展社會救助籌資渠道，通過制定相應政策，鼓勵支持知名企業(yè)和社會名流以企業(yè)或個人名義設立民辦社會救助慈善基金。三是進一步完善社會互助機制，積極扶持社會公益組織的發(fā)展，大力發(fā)展社會志愿者隊伍，完善社區(qū)公共服務網絡，提倡開展社會互助，為困難群體提供更多的關懷和救助。

　　三、在家庭層面，積極加強對16歲以上孤獨癥、腦癱患者家庭指導，為患者提供康復的良好家庭環(huán)境。組織社會工作者、相關專家開展熱線咨詢、網絡答疑、聯誼交流、定期家訪等社會服務，為孤獨癥、腦癱患者家庭提供專業(yè)的家庭教育；建立患者家長互助小組，通過收集具體案例，定期邀請專家和社會工作者對患者的行為進行分析、講解、指導，使家長掌握正確有效的干預方法、促進患者正確規(guī)范行為的養(yǎng)成，進一步步提高家庭教育質量，提升孤獨癥和腦癱患者康復水平。

關于政協十三屆全國委員會第二次會議第0695號（社會管理類076號）提案答復的函

孫誠誼委員：

　　您提出的《關于進一步完善我國16歲以上孤獨癥、腦癱患者社會保障的提案》收悉，經商民政部、財政部，現答復如下：

　　一、關于對16歲以上大齡孤獨癥、腦癱患者予以兜底保障

　　目前，我國的殘疾等級評定主要是依據《殘疾人殘疾分類和分級》國家標準(GB/T26341-2010)。殘疾類別共劃分為七類，每類依殘疾程度劃分為四個等級。殘疾類別和等級評定標準主要是依據失能類別和失能程度確定，暫時沒有引入根據致殘或疾病原因分類制度。實踐中，孤獨癥患者失能程度和殘疾情況差別較大，可依據其失能程度和具體情況申請領取精神或智力殘疾人證，享受相應的惠殘助殘政策。中國殘聯自2015年起，每年組織開展全國殘疾人基本服務狀況和需求信息數據動態(tài)更新工作，全面了解掌握持有殘疾人證殘疾人和未領證殘疾兒童的康復、教育、就業(yè)等服務與需求信息，以此為基礎精準提供殘疾人服務。

　　近年來，國家不斷完善包括孤獨癥、腦癱患者等在內的困難殘疾人群體社會救助制度和各項扶殘助殘政策，并逐步提高保障水平。2015年，中國殘聯會同民政部、財政部等7部門聯合印發(fā)的《關于加強殘疾人社會救助工作的意見》（殘聯發(fā)〔2015〕34號）規(guī)定，凡共同生活的家庭成員人均收入低于當地低保標準，且符合當地低保家庭財產狀況規(guī)定的家庭，均可在戶籍所在地按規(guī)定享受低保待遇；對于生活困難，靠家庭供養(yǎng)且無法單獨立戶的成年無業(yè)重度殘疾人，經個人申請，可按照單人戶納入低保范圍。因此，凡符合條件的大齡孤獨癥、腦癱患者及其家庭，均可按照規(guī)定申請享受最低生活保障待遇。

　　在通過最低生活保障、特困人員救助供養(yǎng)、臨時救助等制度多渠道解決包括困難殘疾人在內的困難群眾基本生活問題的同時，國家還通過設立教育、住房、醫(yī)療等專項救助制度，盡可能給予困難群眾援助，并通過各個項目資金，支持包括大齡孤獨癥、腦癱患者在內的殘疾人康復、扶貧、托養(yǎng)、助學等工作。2014年，國務院印發(fā)《關于建立統一的城鄉(xiāng)居民基本養(yǎng)老保險制度的意見》（國發(fā)〔2014〕8號），提出“對重度殘疾人等繳費困難群體，地方人民政府為其代繳部分或全部最低標準的養(yǎng)老保險費?！?015年9月，國務院印發(fā)《關于全面建立困難殘疾人生活補貼和重度殘疾人護理補貼制度的意見》（國發(fā)〔2015〕52號），對于殘疾等級被評定為一級、二級且需要長期照護的重度殘疾人發(fā)放護理補貼，補貼其因殘疾產生的額外長期照護支出，并鼓勵有條件的地方將補貼范圍擴大到非重度智力、精神殘疾人或其他殘疾人。目前，已有北京、上海、浙江、西藏、寧夏等省份將非重度智力和精神殘疾人納入護理補貼范圍。

　　二、關于對16歲以上大齡孤獨癥、腦癱患者予以康復服務、社會化照料服務和居家服務

　　“十二五”期間，中國殘聯啟動并大力興辦殘疾人托養(yǎng)服務，為就業(yè)年齡段智力、精神和重度肢體殘疾人提供包括生活照料、康復護理、心理疏導、社會融合能力訓練和職業(yè)技能訓練在內的各項托養(yǎng)服務，幫助這些殘疾人及其家庭減輕生活負擔，努力回歸社會。2012年，中國殘聯、財政部、民政部等8部門共同印發(fā)《關于印發(fā)〈關于加快發(fā)展殘疾人托養(yǎng)服務的意見〉的通知》（殘聯發(fā)〔2012〕16號），提出大力發(fā)展日間照料和居家托養(yǎng)服務，以街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)）、社區(qū)（村）服務機構為依托，搭建殘疾人日間照料服務設施、居家托養(yǎng)服務平臺和網絡，積極為殘疾人接受托養(yǎng)服務提供便利的生活環(huán)境和服務條件；在加大殘疾人托養(yǎng)服務公共財政投入力度的同時，鼓勵通過社會募集等多種渠道籌措托養(yǎng)服務資金，逐步提高殘疾人托養(yǎng)服務的補助標準，擴大受益面；對公辦殘疾人托養(yǎng)服務機構和民間資本投資興辦的非營利性殘疾人托養(yǎng)服務機構，按照現行營業(yè)稅政策規(guī)定，享受相關營業(yè)稅優(yōu)惠，殘疾人托養(yǎng)服務機構用水、用電、用氣和用暖，按居民價格標準收費；企業(yè)通過公益性社會團體或者縣級以上人民政府及其部門對殘疾人托養(yǎng)服務機構進行捐贈在其年度利潤總額12%以內的部分，個人對殘疾人托養(yǎng)服務機構進行的捐贈，按照現行稅收法律、行政法規(guī)及相關政策規(guī)定，準予在計算應納稅所得額時扣除；鼓勵各地通過政府購買服務，對殘疾人接受托養(yǎng)服務予以補助。

　　2016年，中國殘聯印發(fā)《“十三五”殘疾人托養(yǎng)服務工作計劃》，提出積極培育社會力量發(fā)展殘疾人托養(yǎng)服務，“十三五”期間爭取街道、鄉(xiāng)鎮(zhèn)普遍建立殘疾人日間照料服務平臺，鼓勵有條件的社區(qū)（村）開展殘疾人日間照料服務。截至2018底，全國已建立各級各類托養(yǎng)服務機構7923個，每年幫助近百萬殘疾人接受各類機構托養(yǎng)服務和居家服務。中央財政設立“陽光家園”項目，為就業(yè)年齡段智力、精神和重度肢體殘疾人接受托養(yǎng)服務提供每年不低于1500元的服務補貼。

　　三、關于加強16歲以上大齡孤獨癥、腦癱患者就業(yè)技能培訓，幫助尋找合適就業(yè)崗位

　　近年來，黨和政府積極支持社會組織參與包括發(fā)展輔助性就業(yè)在內的扶助殘疾人就業(yè)工作。中國殘聯、國家發(fā)展改革委、民政部等8部門共同印發(fā)了《關于發(fā)展殘疾人輔助性就業(yè)的意見》（殘聯發(fā)〔2015〕27號），要求各地鼓勵吸引和支持社會力量發(fā)展輔助性就業(yè)，逐步實現投資和運營主體多元化；鼓勵社會力量投資興辦輔助性就業(yè)機構，通過民辦公助、公辦民營等形式，加大扶持力度。支持殘聯等部門通過實施政府購買服務，引導和支持各類助殘志愿機構、殘疾人服務組織等為包括輔助性就業(yè)殘疾人在內的殘疾人提供服務。2017年9月，中國殘聯印發(fā)《關于進一步落實殘疾人輔助性就業(yè)機構扶持政策的通知》（殘聯廳發(fā)〔2017〕35號），明確了扶持輔助性就業(yè)機構發(fā)展的財政、場地租金、設備補貼等多項政策。

　　目前，全國31個?。▍^(qū)、市）已建立輔助性就業(yè)機構2000多個。黑龍江省已建成輔助性就業(yè)機構45個，基本完成建設任務；安徽省多市對符合條件的輔助性就業(yè)機構給予一次性補貼和殘疾人保險補貼，支持輔助性就業(yè)機構發(fā)展；江西省級福彩列支300萬元扶持開展輔助性就業(yè)工作；貴州省政府殘疾人工作委員會將機構建設納入重點考評內容，省財政投入100萬元補助15家就業(yè)機構；甘肅省投入100萬元，扶持建立10家就業(yè)機構；青海省將輔助性就業(yè)建設納入“2017年政府民生10件實事”予以推動，安置殘疾人就業(yè)人均補貼5000元；寧夏采取“機構+日間照料+輔助性就業(yè)”的方式順利完成建設目標；新疆下撥補助資金200萬元，用于推進市轄區(qū)輔助性就業(yè)機構建設。

　　下一步，中國殘聯將積極會同民政、財政等部門，進一步完善殘疾人兩項補貼及其配套制度，將包括孤獨癥、腦癱患者在內的符合條件的智力、精神殘疾人納入護理補貼范圍；進一步督導殘疾人相關社會救助政策措施落實，幫助和保障符合條件的殘疾人納入救助范圍，為困難殘疾人家庭提供應有的支持和保障；繼續(xù)扶持托養(yǎng)機構發(fā)展，爭取在鄉(xiāng)鎮(zhèn)、街道一級普遍建立托養(yǎng)服務日間照料平臺，通過購買服務的方式鼓勵社會組織和社工團體為生活困難的孤獨癥、腦癱患者及其家庭提供康復、照料、輔助性和支持性就業(yè)服務，為大齡孤獨癥、腦癱患者成長和發(fā)展創(chuàng)造更好的條件。

　　衷心感謝您對殘疾人事業(yè)的關心和支持！

中國殘疾人聯合會

2019年9月24日