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十三屆全國人大二次會議第6949號建議

關(guān)于大齡自閉癥的生活與就業(yè)安置的建議

　　一、大齡自閉癥的現(xiàn)狀

　　在我國，9年義務(wù)教育結(jié)束后自閉癥孩子的年齡都在16周歲左右。這些在普通學?；蛘咴谔厥鈱W校就讀的孩子完成了義務(wù)教育畢業(yè)了，少數(shù)自閉癥孩子通過努力可以進入普通高中或者職業(yè)高中就讀，但大多數(shù)孩子就此止步于學校生活，更有中重度的孩子，長期在特教機構(gòu)中接受訓(xùn)練，無法進入普?；蛘咛匦＝邮?年義務(wù)教育，但是到了16歲以后，也面臨著無處可安置的問題，只能回到家中由家人照料。因此從16歲開始孩子們就進入到大齡自閉癥的行列。

　　二、大齡自閉癥的需求與困境

　　自閉癥是一種伴隨終生的疾病，隨著孩子的日益長大，持續(xù)十幾年的教育、培訓(xùn)及照料耗費了家長們青壯年的大部分精力，父母日漸老邁，家庭所能承受的看護和照料能力日漸式微，家長管不動了，甚至先于孩子離世，孩子怎么辦？所以需要有專門的托養(yǎng)機構(gòu)來負責這些大齡自閉癥人士的生活起居，否則終將會成為社會問題。

　　而對于那些癥狀輕微可以生活自理甚至有一些特殊技能的大齡自閉癥，他們需要就業(yè)的職前教育、職業(yè)技能培訓(xùn)、就業(yè)輔助支持，同時更需要與他們能力與特點相匹配的就業(yè)機會。但是目前，無論是托養(yǎng)機構(gòu)還是就業(yè)機會，都嚴重缺乏。

　　三、大齡自閉癥的安置建議

　　1、全社會進行廣泛宣傳（比如馬上到來的4月2日“自閉癥日”），充分、正確、科學了解自閉癥群體的特征，既不是個個都具有特異功能的天才，也不是動輒暴力攻擊他人的武瘋子，而是一群特別需要社會關(guān)愛、包容、接納的神經(jīng)系統(tǒng)殘障人士，營造友善、文明的愛弱幫弱的社會氛圍。

　　2、開展大齡自閉癥人士基礎(chǔ)數(shù)據(jù)及需求調(diào)查，為未來政府決策提供依據(jù)。自閉癥是一種伴隨終身的廣泛性發(fā)育障礙，國內(nèi)對于殘疾種類的劃分目前有五類：聽力殘疾、視力殘疾、肢體殘疾、智力殘疾、精神殘疾。而自閉癥患者沒有專門的殘疾類別劃分、基本是精神智力雙重障礙，國際上統(tǒng)稱為“心智障礙”，國內(nèi)有些是歸入智力殘疾、有些歸入精神殘疾，所以對這一特殊人群并沒有專門的統(tǒng)計數(shù)據(jù)，不利于政府及殘聯(lián)部門制定精準的扶殘助殘政策。

　　3、通過政府出資及民間投資相結(jié)合的方式，建設(shè)各類托養(yǎng)中心，為大齡智障、自閉癥群體提供日間照料、托養(yǎng)護理、專項輔助等多元化服務(wù)方式。

　　4、倡導(dǎo)崗位助殘，為特殊群體提供就業(yè)機會

　　政府應(yīng)該倡導(dǎo)崗位助殘，政府機關(guān)及事業(yè)單位某些崗位向自閉癥人士開放。自閉癥人士的特點是社交及語言障礙，程度較好的自閉癥人士在某些方面是有一些特長的，能夠做一些圖書管理、數(shù)據(jù)錄入、超市貨物整理等工作，由愛心單位擔負起特殊群體融入社會的支持工作，可以最大限度地降低社會對這些特殊人士的養(yǎng)護成本。

　　5、立法保障

　　大齡自閉癥的父母去世后，其監(jiān)護權(quán)的問題將成為極大的社會問題。如何確定他們的監(jiān)護人，如何監(jiān)督監(jiān)護人的行為保障自閉癥人士的合法權(quán)益，應(yīng)該有法律的明確規(guī)定。

對十三屆全國人大二次會議第6949號建議的答復(fù)

馮帆代表：

　　您提出的關(guān)于大齡孤獨癥的生活與就業(yè)安置的建議收悉，經(jīng)商人力資源社會保障部，現(xiàn)答復(fù)如下：

　　一、關(guān)于營造對孤獨癥群體友善、接納的良好社會氛圍

　　《中華人民共和國殘疾人保障法》規(guī)定，殘疾人在政治、經(jīng)濟、文化、社會和家庭生活等方面享有同其他公民平等的權(quán)利。國家鼓勵殘疾人自尊、自信、自強、自立，為社會主義建設(shè)貢獻力量。為了加大社會對殘疾人的了解與理解，營造適宜殘疾人生活發(fā)展的良好社會氛圍，《殘疾人保障法》規(guī)定，每年五月的第三個星期日為全國助殘日。自1991年起，全國每年都進行助殘日活動，動員了從中央到地方的各級領(lǐng)導(dǎo)及數(shù)以億計的群眾參加，形成了強勁的聲勢和規(guī)模，為眾多殘疾人提供了切實可行的幫助和扶持。同時，各級殘聯(lián)積極建立“兩微一端”媒體，充分動員公共傳媒積極反映殘疾人生活、報道殘疾人事業(yè)，團結(jié)和激勵了一大批理解殘疾人、熱愛殘疾人事業(yè)的新聞界朋友，利用各種傳媒在社會上大力宣傳人道主義，在全國形成了宣傳報道殘疾人事業(yè)的熱點，營造有利于殘疾人事業(yè)可持續(xù)發(fā)展的輿論氛圍和社會環(huán)境。

　　近年來，中國殘聯(lián)聯(lián)合國家衛(wèi)生健康委等部門充分利用全國助殘日、世界孤獨癥日、世界精神衛(wèi)生日、殘疾預(yù)防日等重要時間節(jié)點，聯(lián)合開展殘疾預(yù)防和孤獨癥康復(fù)知識宣傳工作，取得了良好的社會反響。在今后的工作中，我們將采取多種形式、通過多種渠道努力提高公眾對孤獨癥的知曉率，普及孤獨癥早篩查、早診斷、早康復(fù)知識，營造全社會關(guān)心、關(guān)注、理解、幫助孤獨癥兒童及其家庭的社會氛圍。

　　二、關(guān)于將孤獨癥群體作為專門采集類別并建立統(tǒng)計數(shù)據(jù)

　　目前，殘疾評定主要依據(jù)國家標準《殘疾人殘疾分類和分級》(GB/T26341-2010)。殘疾類別共劃分為七類，每類依殘疾程度劃分為四個等級。殘疾人證堅持申領(lǐng)自愿、屬地管理原則，凡符合殘疾標準的視力、聽力、言語、肢體、智力、精神及多重殘疾人均可申領(lǐng)殘疾人證。殘疾類別和等級評定標準主要是依據(jù)失能類別和失能程度確定，暫時沒有引入根據(jù)致殘或疾病原因分類制度。實踐中，孤獨癥患者失能程度和殘疾情況差別較大，可依據(jù)其失能程度和具體情況申請領(lǐng)取精神或智力殘疾人證，享受相應(yīng)的惠殘助殘政策。中國殘聯(lián)自2015年起，每年組織開展全國殘疾人基本服務(wù)狀況和需求實名制調(diào)查，全面了解掌握持有殘疾人證殘疾人和未領(lǐng)證殘疾兒童的康復(fù)、教育、就業(yè)等服務(wù)與需求信息，以此為基礎(chǔ)精準提供殘疾人服務(wù)。

　　三、關(guān)于為大齡智障、孤獨癥群體提供多元化服務(wù)

　　中國殘聯(lián)高度重視并大力推動大齡智力、精神殘疾人照護和托養(yǎng)服務(wù)?！笆濉逼陂g，中國殘聯(lián)聯(lián)合國家發(fā)展改革委啟動興辦殘疾人托養(yǎng)服務(wù)，并采取政府購買服務(wù)方式，為就業(yè)年齡段智力、精神和重度肢體殘疾人提供包括生活照料、康復(fù)護理、心理疏導(dǎo)、社會融合能力訓(xùn)練和職業(yè)技能訓(xùn)練在內(nèi)的各項托養(yǎng)服務(wù)，幫助這些殘疾人及其家庭減輕生活負擔，努力回歸社會。2012年，中國殘聯(lián)、國家發(fā)展改革委、財政部、民政部等8部委共同印發(fā)《關(guān)于加快發(fā)展殘疾人托養(yǎng)服務(wù)的意見》，提出多元化發(fā)展殘疾人托養(yǎng)服務(wù)，堅持政府主導(dǎo)，加大財政投入，改善殘疾人托養(yǎng)服務(wù)基礎(chǔ)設(shè)施條件，增強公共服務(wù)提供殘疾人托養(yǎng)服務(wù)的能力；大力發(fā)展日間照料和居家托養(yǎng)服務(wù)，以街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)）、社區(qū)（村）服務(wù)機構(gòu)為依托，搭建殘疾人日間照料服務(wù)設(shè)施、居家托養(yǎng)服務(wù)平臺和網(wǎng)絡(luò)，積極為殘疾人接受托養(yǎng)服務(wù)提供便利的生活環(huán)境和服務(wù)條件。2016年，中國殘聯(lián)印發(fā)《“十三五”殘疾人托養(yǎng)服務(wù)工作計劃》，提出積極培育社會力量發(fā)展殘疾人托養(yǎng)服務(wù)，“十三五”期間爭取街道、鄉(xiāng)鎮(zhèn)普遍建立殘疾人日間照料服務(wù)平臺，鼓勵有條件的社區(qū)（村）開展殘疾人日間照料服務(wù)。 截至2018底，全國已建立各級各類托養(yǎng)服務(wù)機構(gòu)7923個，每年幫助近百萬殘疾人接受各類機構(gòu)托養(yǎng)服務(wù)和居家服務(wù)。

　　四、關(guān)于倡導(dǎo)崗位助殘，為特殊群體提供就業(yè)機會

　　近年來，黨和政府積極支持社會組織參與包括發(fā)展輔助性就業(yè)在內(nèi)的扶殘助殘工作。2015年，中國殘聯(lián)、國家發(fā)展改革委、民政部等8部門共同印發(fā)《關(guān)于發(fā)展殘疾人輔助性就業(yè)的意見》（殘聯(lián)發(fā)〔2015〕27號），要求各地鼓勵吸引和支持社會力量發(fā)展輔助性就業(yè)，逐步實現(xiàn)投資和運營主體多元化；鼓勵社會力量投資興辦輔助性就業(yè)機構(gòu)，通過民辦公助、公辦民營等形式，加大扶持力度。支持殘聯(lián)等部門通過實施政府購買服務(wù)，引導(dǎo)和支持各類助殘志愿機構(gòu)、殘疾人服務(wù)組織等為包括輔助性就業(yè)殘疾人在內(nèi)的殘疾人提供服務(wù)。2017年9月，中國殘聯(lián)印發(fā)《關(guān)于進一步落實殘疾人輔助性就業(yè)機構(gòu)扶持政策的通知》（殘聯(lián)廳發(fā)〔2017〕35號），明確了扶持輔助性就業(yè)機構(gòu)發(fā)展的財政、場地租金、設(shè)備補貼等多項政策。目前，全國31個?。▍^(qū)、市）已建立輔助性就業(yè)機構(gòu)2000多個。黑龍江省已建成輔助性就業(yè)機構(gòu)45個，基本完成建設(shè)任務(wù)；安徽省多市對符合條件的輔助性就業(yè)機構(gòu)給予一次性補貼和殘疾人保險補貼，支持輔助性就業(yè)機構(gòu)發(fā)展；江西省級福彩列支300萬元扶持開展輔助性就業(yè)工作；貴州省政府殘疾人工作委員會將機構(gòu)建設(shè)納入重點考評內(nèi)容，省財政投入100萬元補助15家就業(yè)機構(gòu)；甘肅省投入100萬元，扶持建立10家就業(yè)機構(gòu)；青海省將輔助性就業(yè)建設(shè)納入“2017年政府民生10件實事”予以推動，安置殘疾人就業(yè)人均補貼5000元；寧夏采取“機構(gòu)+日間照料+輔助性就業(yè)”的方式順利完成建設(shè)目標；新疆下?lián)苎a助資金200萬元，用于推進市轄區(qū)輔助性就業(yè)機構(gòu)建設(shè)。

　　五、關(guān)于加強孤獨癥群體權(quán)益的法制保障

　　中國殘聯(lián)高度重視和關(guān)注包括孤獨癥群體在內(nèi)的殘疾人監(jiān)護問題，在《中華人民共和國民法總則》《民法典各分編》征求意見過程中，積極提出關(guān)于加強殘疾人權(quán)益保障、完善監(jiān)護制度的建議。2019年8月，中國殘聯(lián)召開民法典監(jiān)護制度研討會，認真聽取智力殘疾人、精神殘疾人及其親友意見建議，就殘疾人及其親友高度關(guān)注的問題進行溝通，推動在民法典制定過程中進一步反映殘疾人及其親友有關(guān)監(jiān)護制度訴求。

　　下一步，中國殘聯(lián)將積極會同人力資源社會保障部、財政等部門，進一步完善大齡孤獨癥殘疾人社會保障、托養(yǎng)政策及其配套制度，將包括孤獨癥患者在內(nèi)的符合條件的智力、精神殘疾人納入護理補貼范圍；進一步督導(dǎo)殘疾人相關(guān)社會救助政策措施落實，幫助和保障生活照護困難的大齡孤獨癥等患者納入救助范圍，為困難殘疾人家庭提供應(yīng)有的支持和保障；繼續(xù)扶持托養(yǎng)機構(gòu)發(fā)展，爭取在鄉(xiāng)鎮(zhèn)、街道一級普遍建立托養(yǎng)服務(wù)日間照料平臺，通過購買服務(wù)的方式鼓勵社會組織和社工團體為生活困難的孤獨癥患者及其家庭提供托養(yǎng)服務(wù)，為大齡孤獨癥患者照護和幫扶提供物質(zhì)和服務(wù)保障；持續(xù)密切關(guān)注民法典制定工作，進一步加強殘疾人權(quán)益的法制保障。

　　衷心感謝您對殘疾人事業(yè)的關(guān)心和支持！

中國殘疾人聯(lián)合會

2019年9月16日