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全國政協(xié)十三屆二次會議第0346號提案

關(guān)于改善自閉癥兒童及家庭社會狀況的提案

　　近年來，自閉癥兒童問題一直備受社會關(guān)注。根據(jù)我國殘疾人普查情況統(tǒng)計，兒童自閉癥已占我國精神殘疾首位。自閉癥兒童對語言的感受和表達(dá)運(yùn)用能力均存在某種程度的障礙，表現(xiàn)為語言發(fā)育延遲或障礙，通常在兩、三歲時仍然不會說話，或在正常語言發(fā)育后出現(xiàn)語言倒退，甚至完全喪失。自閉癥兒童不能與父母建立正常的依戀關(guān)系，與同齡兒童之間也難以建立正常的伙伴關(guān)系，存在嚴(yán)重社交障礙，給患兒家庭和社會帶來許多困難：一是患兒康復(fù)費(fèi)用高，家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，能夠獲得補(bǔ)助渠道單一且金額不高；二是社會歧視客觀存在，自閉癥融合教育效果較差，患兒家庭的心理壓力大；三是自閉癥兒童康復(fù)效果有限。一方面自閉癥兒童確診時間普遍較晚，確診時已經(jīng)錯過了三歲之前的最佳干預(yù)期。另一方面針對自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練不專業(yè)，尤其是科學(xué)的家庭康復(fù)嚴(yán)重不足。

　　為此，建議：

　　一、改善自閉癥兒童家庭經(jīng)濟(jì)狀況

　　一是根據(jù)實際情況創(chuàng)造就業(yè)機(jī)會?？梢越o有基礎(chǔ)有意愿的家長提供免費(fèi)進(jìn)修特殊教育自閉癥康復(fù)障礙相關(guān)課程的機(jī)會，取得資質(zhì)后在幼兒園或者康復(fù)中心為其提供相關(guān)崗位。二是加大補(bǔ)助力度及發(fā)放范圍。加大對自閉癥兒童免費(fèi)康復(fù)項目的扶持力度，尤其應(yīng)設(shè)置更多的鄉(xiāng)鎮(zhèn)級別康復(fù)機(jī)構(gòu)，讓農(nóng)村自閉癥兒童方便康復(fù)訓(xùn)練。應(yīng)改變只能在特定康復(fù)機(jī)構(gòu)才能申請補(bǔ)助的情況，采取多樣化的補(bǔ)助形式，根據(jù)兒童患病情況及時調(diào)整補(bǔ)助金額。有條件的地區(qū)應(yīng)探索康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用與醫(yī)保相銜接。三是促進(jìn)國家對自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的立法保障。強(qiáng)化立法保障，確?；疾和寄苓M(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

　　二、提升兒童自閉癥預(yù)防診療能力

　　一是強(qiáng)化預(yù)防。大量證據(jù)表明自閉癥可能是基因遺傳性疾病，因此自閉癥需從根源預(yù)防，如避免近親結(jié)婚、加強(qiáng)孕期產(chǎn)檢、基因檢測等。二是完善早期發(fā)現(xiàn)及診斷體系。通過早期識別、篩查與監(jiān)測策略、運(yùn)用評估工具和調(diào)查表進(jìn)行早期診斷、對3歲以下自閉癥兒童進(jìn)行超早期干預(yù)，有效提高其綜合能力或減輕核心癥狀。在此基礎(chǔ)上完善各個環(huán)節(jié)并延伸至產(chǎn)前維護(hù)，對婦科醫(yī)生和婦幼保健護(hù)士進(jìn)行培訓(xùn)，提高早期發(fā)現(xiàn)和診斷率，盡早進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。三是在高校增設(shè)特教專業(yè)。2013年3月，教育部發(fā)布教高[2013]4號文件，決定在本科專業(yè)目錄教育學(xué)一級學(xué)科下設(shè)置“教育康復(fù)學(xué)”。截止到2017年，全國僅6所高校設(shè)立此專業(yè)，培養(yǎng)層次也多以本科為主，高層次人才較少。目前，急需加大高校培養(yǎng)專業(yè)自閉癥康復(fù)人才的力度。四是增建康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。目前我國康復(fù)機(jī)構(gòu)中公立自閉癥幼兒園費(fèi)用低、有補(bǔ)助，但所容患兒數(shù)量有限，占比較少，而一些私立幼兒園費(fèi)用很高，患兒家庭很難承受，應(yīng)加大政策扶助力度，增建更多的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。廣泛動員社會力量，關(guān)愛自閉癥兒童。

　　三、加大宣傳，消除社會歧視

　　一是加強(qiáng)社會輿論宣傳。通過電視、網(wǎng)絡(luò)等形式向大眾宣傳自閉癥兒童的特點(diǎn)以及治療康復(fù)情況，消除隔閡與誤解。引導(dǎo)社會建立起對自閉癥兒童的理解、接受和關(guān)心的氛圍。二是提供公共便利設(shè)施。針對自閉癥兒童在公共場所（包括商場、大廈、街道、公園等）設(shè)置利于起身、蹲下的把手設(shè)施、輪椅通道和方便自閉癥兒童使用的衛(wèi)生間等。三是創(chuàng)造公平的教育環(huán)境。深化學(xué)校教育改革，完善融合教育制度。鼓勵更多學(xué)校接受自閉癥兒童，對接納自閉癥兒童的非特殊學(xué)校給予獎勵。

關(guān)于政協(xié)十三屆全國委員會第二次會議第0346號（醫(yī)療體育類029號）提案答復(fù)的函

農(nóng)工黨中央：

　　貴單位提出的《關(guān)于改善自閉癥兒童及家庭社會狀況的提案》收悉，經(jīng)商國家衛(wèi)生健康委、國家發(fā)展改革委、教育部、中央廣電總臺，現(xiàn)答復(fù)如下：

　　正如貴單位提案中所提到的，自閉癥（以下稱孤獨(dú)癥）兒童及其家庭承受著康復(fù)、教育、社會歧視等方面的沉重負(fù)擔(dān)，需要國家和社會廣泛的關(guān)心關(guān)注，建立完善的篩查診斷與康復(fù)機(jī)制，建設(shè)系統(tǒng)的家庭支持體系，宣傳和引導(dǎo)全社會形成對孤獨(dú)癥兒童理解、接受和關(guān)愛的氛圍。貴單位連續(xù)兩年向全國政協(xié)提交關(guān)于加強(qiáng)和改善孤獨(dú)癥群體支持服務(wù)的相關(guān)提案，參加我會組織的孤獨(dú)癥專題調(diào)研，就孤獨(dú)癥群體的教育、診斷、康復(fù)、托養(yǎng)工作積極提出意見建議，推動孤獨(dú)癥服務(wù)不斷改進(jìn)完善，在此我們表示衷心的感謝！

　　黨中央、國務(wù)院十分關(guān)心孤獨(dú)癥群體，近年來，我會配合有關(guān)部門認(rèn)真落實國家惠殘助殘決策部署，不斷推進(jìn)完善各項政策措施，幫助改善孤獨(dú)癥兒童及其家庭社會狀況，促進(jìn)其共享經(jīng)濟(jì)、社會發(fā)展成果。

　　一、關(guān)于完善孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)助和立法保障

　　2017年，在我會和衛(wèi)生等有關(guān)部門的積極推動下，國務(wù)院頒布《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》，明確規(guī)定“國家建立殘疾兒童康復(fù)救助制度，逐步實現(xiàn)0-6歲視力、聽力、言語、肢體、智力等殘疾兒童和孤獨(dú)癥兒童免費(fèi)得到手術(shù)、輔助器具配置和康復(fù)訓(xùn)練等服務(wù)”，為孤獨(dú)癥兒童接受康復(fù)救助初步奠定了法制基礎(chǔ)。此后，2018年6月21日，在我會與原全國政協(xié)常委、湖南省政協(xié)副主席盧光琇、貴單位參政議政部同志以及教育部、民政部、財政部、國家衛(wèi)生健康委有關(guān)同志赴北京康納洲孤獨(dú)癥家庭支援中心開展專題調(diào)研的翌日，國務(wù)院印發(fā)《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》（國發(fā)〔2018〕20號，以下簡稱《意見》），明確了在全國范圍內(nèi)實施殘疾兒童康復(fù)救助制度，并對殘疾兒童接受康復(fù)救助的申請條件、救助標(biāo)準(zhǔn)、工作流程和經(jīng)費(fèi)保障等進(jìn)行了詳細(xì)規(guī)定，為孤獨(dú)癥兒童接受救助開展康復(fù)訓(xùn)練搭建了完善的制度保障。

　　《意見》印發(fā)后，中國殘聯(lián)積極配合國家衛(wèi)生健康委、民政部等部門推動《意見》在全國各地的貫徹落實，確保符合條件的殘疾兒童能夠及時得到康復(fù)救助。國務(wù)院殘疾人工作委員會召開建立殘疾兒童康復(fù)救助制度工作電視電話會議，推動落實地方政府責(zé)任、加強(qiáng)相關(guān)部門協(xié)作，努力實現(xiàn)對殘疾兒童康復(fù)救助應(yīng)救盡救，切實減輕殘疾兒童家庭負(fù)擔(dān)。中國殘聯(lián)與民政部、國務(wù)院扶貧辦聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于做好殘疾兒童康復(fù)救助申請人信息比對工作的通知》（殘聯(lián)廳發(fā)〔2018〕19號），進(jìn)一步細(xì)化完善康復(fù)救助申請流程，推動康復(fù)救助制度落地生效。

　　目前，全國31個省（區(qū)、市）和新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團(tuán)全部出臺了本地殘疾兒童康復(fù)救助制度。北京、天津等11個省（區(qū)、市）取消了對申請人家庭經(jīng)濟(jì)條件的限制，實現(xiàn)了殘疾兒童康復(fù)救助全覆蓋。山東、廣西等20個省（區(qū)、市）擴(kuò)大了殘疾兒童康復(fù)救助年齡范圍，上海、山東、廣西、青海等4個?。▍^(qū)、市）擴(kuò)大到0-17歲，北京市擴(kuò)大到0-15歲，安徽省擴(kuò)大到0-14歲，努力使更多殘疾兒童能夠接受康復(fù)救助。中央財政2019年下達(dá)殘疾人事業(yè)發(fā)展補(bǔ)助資金34.3億元（含中央專項彩票公益金），比上年增加2.6億元，對各地實施康復(fù)救助制度給予統(tǒng)籌支持。

　　下一步，中國殘聯(lián)將進(jìn)一步抓好《意見》的貫徹落實，加強(qiáng)對基層的調(diào)研指導(dǎo)，加大重點(diǎn)工作的推進(jìn)力度，確保殘疾兒童康復(fù)救助制度能夠在區(qū)縣一級得到落地，讓更多有需求的殘疾兒童能夠及時得到救助。

　　二、關(guān)于提升兒童孤獨(dú)癥預(yù)防診療能力

　　確如提案中所言，孤獨(dú)癥這類發(fā)育障礙在胎兒時期尚無法發(fā)現(xiàn)，但可通過早期診斷和早期干預(yù)得到不同程度的改善。中國殘聯(lián)積極配合國家發(fā)展改革委、國家衛(wèi)生健康委提升基層包括孤獨(dú)癥在內(nèi)的殘疾預(yù)防診療能力，加強(qiáng)兒童早期康復(fù)工作。

　　2016年至2019年，國家發(fā)展改革委通過實施全民健康保障工程建設(shè)，累計安排中央預(yù)算內(nèi)投資111.17億元，支持了627個婦幼健康服務(wù)體系項目建設(shè)，進(jìn)一步提升了基層婦兒健康服務(wù)能力。中國殘聯(lián)與原國家衛(wèi)生計生委于2013年共同印發(fā)《0-6歲兒童殘疾篩查工作規(guī)范（試行）》，指導(dǎo)基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)和婦幼保健網(wǎng)絡(luò)規(guī)范開展0-6歲兒童殘疾早期篩查，初步建立了包括出生缺陷在內(nèi)的兒童殘疾早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早康復(fù)的工作機(jī)制。原國家衛(wèi)生計生委組織開發(fā)了便于基層兒童保健醫(yī)務(wù)人員使用的篩查工具：兒童心理行為發(fā)育問題預(yù)警征象篩查表，有助于早期發(fā)現(xiàn)可能存在心理行為發(fā)育偏異的兒童。該工具經(jīng)試點(diǎn)后已于2017年納入《國家基本公共衛(wèi)生服務(wù)規(guī)范（第三版）》，進(jìn)一步推進(jìn)提升基層孤獨(dú)癥患兒診療水平。

　　下一步，中國殘聯(lián)將繼續(xù)聯(lián)合國家衛(wèi)生健康委等部門單位在全國遴選的100個縣區(qū)認(rèn)真開展全國殘疾預(yù)防綜合試驗區(qū)創(chuàng)建試點(diǎn)，推動建立0-6歲兒童殘疾報告制度，通過跨部門協(xié)同工作的方式進(jìn)一步提升包括孤獨(dú)癥在內(nèi)的殘疾預(yù)防診療工作水平。

　　三、關(guān)于加強(qiáng)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)建設(shè)

　　中國殘聯(lián)大力支持、積極推進(jìn)殘疾兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)建設(shè)和發(fā)展。2018年，中國殘聯(lián)與民政部、人力資源社會保障部、原國家衛(wèi)生計生委聯(lián)合印發(fā)《殘疾人服務(wù)機(jī)構(gòu)管理辦法》，對加強(qiáng)殘疾人服務(wù)行業(yè)管理提出了明確要求，解決了行業(yè)管理缺少依據(jù)、管理責(zé)任不明確等問題?！笆濉逼陂g，中國殘聯(lián)認(rèn)真組織實施全國殘聯(lián)系統(tǒng)康復(fù)人才實名制培訓(xùn)，2016至2018年共舉辦孤獨(dú)癥康復(fù)國家級培訓(xùn)班20個，培訓(xùn)專業(yè)人員1000余人，致力于提升康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)能力和專業(yè)人員服務(wù)水平。此外，中國殘聯(lián)還與教育部共同開展職業(yè)院校殘疾人康復(fù)人才培養(yǎng)試點(diǎn)，探索建立康教融合、協(xié)同育人的人才培養(yǎng)機(jī)制；積極推進(jìn)康復(fù)大學(xué)建設(shè)，為大量培養(yǎng)包括孤獨(dú)癥兒童康復(fù)在內(nèi)的殘疾人康復(fù)專業(yè)人才奠定基礎(chǔ)。目前，全國殘疾兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)已發(fā)展到近7000個。

　　下一步，中國殘聯(lián)將著眼于通過積極推動政府購買殘疾兒童康復(fù)服務(wù)，支持社會力量興辦康復(fù)機(jī)構(gòu)的方式，進(jìn)一步努力擴(kuò)大殘疾人康復(fù)服務(wù)供給。

　　四、關(guān)于加強(qiáng)孤獨(dú)癥特殊教育人才培養(yǎng)

　　近年來，教育部等部門不斷加強(qiáng)孤獨(dú)癥康復(fù)和教育相關(guān)學(xué)科專業(yè)建設(shè)。一是支持高校在臨床醫(yī)學(xué)一級學(xué)科下自主設(shè)置與康復(fù)相關(guān)的二級學(xué)科和交叉學(xué)科，開展人才培養(yǎng)工作。目前，已有北京大學(xué)、北京中醫(yī)藥大學(xué)等29所高校自主設(shè)置了康復(fù)治療學(xué)、中醫(yī)康復(fù)學(xué)等二級學(xué)科和交叉學(xué)科，開展康復(fù)專業(yè)研究生培養(yǎng)。二是鼓勵和支持高校開設(shè)教育康復(fù)學(xué)、特殊教育等孤獨(dú)癥康復(fù)和教育相關(guān)專業(yè)。目前，已有華東師范大學(xué)、北京聯(lián)合大學(xué)、南京特殊教育師范學(xué)院等9所高校開設(shè)了教育康復(fù)學(xué)本科專業(yè)，北京師范大學(xué)、華東師范大學(xué)、華中師范大學(xué)等66所高校開設(shè)了特殊教育本科專業(yè)。三是加強(qiáng)對適齡孤獨(dú)癥兒童的教育研究與評估。委托北京師范大學(xué)開展《孤獨(dú)癥兒童少年教育康復(fù)現(xiàn)狀調(diào)查》課題研究，系統(tǒng)梳理孤獨(dú)癥兒童少年教育康復(fù)問題；委托華東師范大學(xué)、浙江師范大學(xué)等高校開展《普通學(xué)校中的自閉癥兒童教學(xué)模式研究》《孤獨(dú)癥學(xué)生教育教學(xué)資源庫框架研究》等課題，通過高校引領(lǐng)，基層普通學(xué)校、特教學(xué)校和幼兒園配合，對孤獨(dú)癥兒童在普通學(xué)校隨班就讀、特教學(xué)校就讀和幼兒園保教方面進(jìn)行探索和研究。2017年4月，北京師范大學(xué)發(fā)布了《學(xué)齡孤獨(dú)癥兒童教育評估系統(tǒng)》，將有助于教師針對學(xué)齡孤獨(dú)癥兒童實際制定個別化教育方案，充分滿足孤獨(dú)癥兒童教育需求。

　　五、關(guān)于加大孤獨(dú)癥康復(fù)社會宣傳

　　近年來，中國殘聯(lián)、國家衛(wèi)生健康委等部門重視利用“全國助殘日”“世界孤獨(dú)癥日”“世界精神衛(wèi)生日”“殘疾預(yù)防日”等重要時間節(jié)點(diǎn)，聯(lián)合開展殘疾預(yù)防和孤獨(dú)癥康復(fù)知識宣傳工作，提高公眾對孤獨(dú)癥的知曉率，普及孤獨(dú)癥早篩查、早診斷、早康復(fù)知識，努力營造全社會關(guān)心、關(guān)注、理解、幫助孤獨(dú)癥兒童及其家庭的社會氛圍。中央廣電總臺利用“世界孤獨(dú)癥日”等時間節(jié)點(diǎn)，推出了《關(guān)注自閉癥兒童從接納開始》《自閉癥兒童搶救性康復(fù)取得成效》《關(guān)注“星星的孩子”》等新聞報道、《兒童期是康復(fù)的黃金時期》等專題節(jié)目，通過公眾媒體渠道引導(dǎo)全社會關(guān)注孤獨(dú)癥兒童。

　　下一步，中國殘聯(lián)將積極會同有關(guān)部門，推動殘疾兒童康復(fù)救助制度全面實施，指導(dǎo)地方開展孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)，持續(xù)改善孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)狀況，促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童教育，進(jìn)一步加強(qiáng)殘疾預(yù)防和孤獨(dú)癥康復(fù)社會宣傳，進(jìn)一步改善孤獨(dú)癥兒童及其家庭社會狀況，推進(jìn)孤獨(dú)癥兒童的社會融合。

　　衷心感謝貴單位對殘疾人事業(yè)的關(guān)心和支持！

中國殘疾人聯(lián)合會

2019年9月2日