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十三屆全國人大三次會議第5814號建議

關于自閉癥群體面臨的困境與對策建議

　　一、背景

　　習近平總書記在中國共產(chǎn)黨第十九次全國代表大會上的報告中指出“增進民生福祉是發(fā)展的根本目的，必須在發(fā)展中補齊民生短板、促進社會公平正義”，同時強調(diào)要在“弱有所扶”上不斷取得新進展。

　　顯然，自閉癥群體屬于“民生短板”和“弱有所扶”的重點對象。尤其是16周歲及以上的成年自閉癥群體，隨著年齡的增長，他們面臨著更多的困境，如更難得到公眾的理解、家庭經(jīng)濟壓力更大、政策更加不適用，其中最突出的問題是由于成年自閉癥患者已經(jīng)無法再接受義務教育，同時現(xiàn)在沒有針對性的托養(yǎng)機構，導致成年自閉癥患者家庭照料壓力巨大。建立成年自閉癥患者托養(yǎng)機構，是解決上述困境的有效手段，同時也是殘疾人事業(yè)發(fā)展的一項重要工作。

　　二、自閉癥群體面臨的困境

　　1.自閉癥相關法律政策缺位

　　目前，國家針對殘障人士制定的政策法規(guī)不適用于自閉癥群體。自閉癥的成因及表現(xiàn)較為復雜，與傳統(tǒng)意義上的精神殘疾不同，難以通過藥物治療。其核心障礙在于語言障礙和社交功能缺失，不能簡單定義為精神殘疾。

　　2.社會缺乏認知和關注

　　當前，國家層面與地方層面都沒有針對自閉癥患者的普查。社會關注度缺乏，導致針對自閉癥家庭的社會服務和相應保障嚴重缺乏，一些制度規(guī)定不合理，設施、服務以及專業(yè)人員等方面供給不足且增長緩慢。

　　如，具有托養(yǎng)功能的特殊學校需要按照戶籍安排入學，如果自閉癥患者住所和戶籍地不一致，即使學校有名額，此患者也無法就近入學。

　　又如，自閉癥患者大多伴隨其他疾病，且語言障礙導致無法準確表達身體不適，需要專業(yè)的精細化照護。但是，自閉癥照護就業(yè)門檻低，相關人員缺乏專業(yè)的照護知識和技能。

　　再如，公眾缺乏認知，成為導致自閉癥患者遭受不同程度歧視的主要原因。

　　3.自閉癥家庭呼聲強烈

　　調(diào)研發(fā)現(xiàn)，自閉癥家庭呼吁政府起主導作用，且承擔一部分日間托管機構的服務費用，希望盡快建立照護專業(yè)度高、有政府補貼、鄰近且便利的日間托管機構。

　　三、建議

　　1.完善政策法規(guī)體系，重新界定自閉癥患者。首先，將自閉癥從精神殘疾中分離出來，作為一項單獨的殘疾類別。在規(guī)范自閉癥殘疾界定的基礎上，制定更有針對性的政策，保障自閉癥患者及其家庭的權益?？梢詤⒖加⒚赖葒鴮⒆蚤]癥作為單獨類別出臺相應政策的做法。

　　2.開展自閉癥患者全面摸底調(diào)查。普查包含自閉癥患者的數(shù)量、性別、年齡構成、病情、區(qū)域分布等基本信息，合理規(guī)劃下一步托管機構的數(shù)量和分布。同時，通過普查數(shù)據(jù)，了解自閉癥現(xiàn)狀，提高社會對自閉癥的認知程度，呼吁社會各界關注自閉癥群體。

　　3.構建成年自閉癥托養(yǎng)機構。自閉癥托養(yǎng)機構具有一定的公益性質(zhì)，應當由政府主導建立。以上海市為例，在建立自閉癥托養(yǎng)機構時，應由市政府主導，按照全市自閉癥患者的分布布點，并且打破戶籍限制，安排就近接納；區(qū)政府提供配套資金，協(xié)助托養(yǎng)機構落地，完善相應的配套措施，支持并監(jiān)督機構的運營。

　　4.開展專業(yè)培訓，加強學科建設。針對自閉癥照護人員開展專業(yè)培訓，加強考核，認證其從業(yè)資格，規(guī)范照護人員隊伍的建設。并且，在高等職業(yè)院校中，增加自閉癥護理課程，加強相關專業(yè)學科建設。

　　5.建立相關部門聯(lián)動機制，動員社會力量參與。加強與醫(yī)療機構之間聯(lián)動，如提供就醫(yī)的綠色通道、委派醫(yī)護人員駐點或定期到機構進行檢查和服務；建立與公安部門之間的聯(lián)動，保護自閉癥患者的人身安全。同時，呼吁社會各界力量參與。托養(yǎng)機構采取公建民營等模式，充分利用市場資源；完善自閉癥家庭志愿服務體系，協(xié)助托養(yǎng)機構的運營。

　　

對十三屆全國人大三次會議第5814號建議的答復

　　劉小兵代表：

　　您提出的關于自閉癥群體面臨的困境與對策建議收悉，經(jīng)商國家衛(wèi)生健康委、公安部、教育部，現(xiàn)答復如下：

　　自閉癥也稱孤獨癥，是一種神經(jīng)性發(fā)展障礙，一般起病于3歲前，主要表現(xiàn)為社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復性行為等心理發(fā)育障礙，嚴重影響患兒的社會功能。孤獨癥治療和康復是世界性難題，目前尚無治愈手段，早期篩查對及時發(fā)現(xiàn)和治療孤獨癥具有重要意義，有效的生命全程康復訓練和“全納”教育是使孤獨癥患者恢復社會功能、融入社會的最佳途徑。

　　一、關于完善政策法規(guī)體系，重新界定孤獨癥患者

　　當前，我國殘疾評定標準為中華人民共和國國家標準《殘疾人殘疾分類和分級》（GB/T 26341-2010），該標準是殘疾人領域的基礎性標準，界定了我國殘疾人的殘疾分類和等級評定。該標準是考慮由于在當前的診斷標準中，孤獨癥是包含在精神類障礙里，且孤獨癥普遍合并其他精神疾病，因此將孤獨癥歸為精神殘疾，未列為單獨的殘疾類型。目前孤獨癥的診斷標準基本采用國際疾病分類標準（ICD-11）、美國精神疾病診斷標準（DSM-V），或中國精神障礙分類及診斷標準(CCMD-3)，這在專業(yè)界和醫(yī)學診斷實踐中已達成了廣泛共識。從診斷標準來看，目前世界范圍內(nèi)仍一致認為孤獨癥屬于精神類障礙。

　　國家高度重視從法規(guī)政策層面加強對包括孤獨癥群體在內(nèi)的精神障礙患者的權益保障。2013年5月1日，《中華人民共和國精神衛(wèi)生法》實施，填補了我國精神衛(wèi)生領域的法律空白，堅持預防、治療和康復相結合的原則，是精神障礙患者人格尊嚴、人身和財產(chǎn)安全不受侵犯的重要保障?！度珖裥l(wèi)生工作規(guī)劃（2015-2020年）》要求各地將抑郁癥、孤獨癥、老年癡呆癥等常見精神障礙作為工作重點，探索適合本地區(qū)實際的常見精神障礙防治模式。國家衛(wèi)生計生委、中國殘聯(lián)等22部門聯(lián)合印發(fā)《關于加強心理健康服務的指導意見》（國衛(wèi)疾控發(fā)〔2016〕77號），提出要加強醫(yī)療機構心理健康服務能力，注重提高孤獨癥、抑郁、焦慮、老年癡呆等心理行為問題和常見精神障礙的篩查識別、處置能力。

　　下一步，中國殘聯(lián)將協(xié)調(diào)配合有關部門，認真聽取廣大孤獨癥患者及親友訴求，在相關工作中不斷提升孤獨癥患者服務的精準化、個性化水平，切實保障孤獨癥患者權益。

　　二、關于開展孤獨癥患者全面摸底調(diào)查和信息管理

　　2013年，國家衛(wèi)生計生委聯(lián)合中國殘聯(lián)制訂《0-6歲兒童殘疾篩查工作規(guī)范（試行）》，對0-6歲兒童視力、聽力、肢體、智力以及孤獨癥等5類殘疾篩查、轉(zhuǎn)介、評估及早期干預等相關服務內(nèi)容提出要求。為實現(xiàn)兒童心理行為發(fā)育問題的早期篩查、早期診斷和干預，國家衛(wèi)生健康委組織有關專家開發(fā)便于基層兒童保健醫(yī)務人員使用的篩查工具——兒童心理行為發(fā)育問題預警征象（以下簡稱預警征）篩查表，可對0-6歲兒童大運動、精細運動、言語能力、認知能力（視力、聽力）、社會能力（孤獨癥）等方面進行初步評估篩查，早期發(fā)現(xiàn)可能存在視力、聽力、肢體、智力以及孤獨癥等5類殘疾問題兒童。2017 年，國家衛(wèi)生健康委將預警征篩查內(nèi)容納入《國家基本公共衛(wèi)生服務規(guī)范（第三版）》，在0-6歲兒童健康檢查中應用，實現(xiàn)了兒童孤獨癥等5類殘疾在全國范圍內(nèi)普遍篩查。

　　國家衛(wèi)生健康委已搭建國家嚴重精神障礙信息系統(tǒng)，對規(guī)范開展嚴重精神障礙管理工作、提升精神衛(wèi)生專業(yè)人員服務能力具有重要作用。目前尚未建立將孤獨癥患者信息集中匯總的統(tǒng)計信息平臺。2020年，按照統(tǒng)一部署，國家嚴重精神障礙信息系統(tǒng)將并入全民健康保障信息化工程。下一步，國家衛(wèi)生健康委將指導督促各地加緊完成兩個信息系統(tǒng)的對接，加快推進信息平臺建設。

　　三、關于推動成年孤獨癥托養(yǎng)機構建設

　　根據(jù)《就業(yè)年齡段智力、精神和重度肢體殘疾人托養(yǎng)服務規(guī)范》（GB/T 37516-2019）的規(guī)定，殘疾人托養(yǎng)服務的對象是就業(yè)年齡段智力、精神和重度肢體殘疾人，符合條件的孤獨癥患者也是托養(yǎng)服務的對象。

　　您關于政府主導建立、充分利用社會和市場資源、支持多種形式運營托養(yǎng)機構的建議，也是目前殘疾人托養(yǎng)服務工作的努力方向。2012年中國殘聯(lián)、國家發(fā)展改革委、財政部、民政部等8部門共同印發(fā)《關于加快發(fā)展殘疾人托養(yǎng)服務的意見》，提出多元化發(fā)展殘疾人托養(yǎng)服務，堅持政府主導，加大財政投入，改善殘疾人托養(yǎng)服務基礎設施條件，增強公共服務提供殘疾人托養(yǎng)服務的能力；大力發(fā)展日間照料和居家托養(yǎng)服務，以街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)）、社區(qū)（村）服務機構為依托，搭建殘疾人日間照料服務設施、居家托養(yǎng)服務平臺和網(wǎng)絡，積極為殘疾人接受托養(yǎng)服務提供便利的生活環(huán)境和服務條件；引導和鼓勵社會力量發(fā)展殘疾人托養(yǎng)服務。加強殘疾人托養(yǎng)服務管理，公辦殘疾人托養(yǎng)服務機構堅持公益性和非營利性；民間資本可按照經(jīng)營目的，自主申辦營利性或非營利性殘疾人托養(yǎng)服務機構，由相關部門依法登記，實施分類管理；同等性質(zhì)的托養(yǎng)服務機構實行同樣的優(yōu)惠政策和扶助措施。加強對民間投資興辦殘疾人托養(yǎng)服務機構的技術支持和援助力度等。2016年出臺的《“十三五”殘疾人托養(yǎng)服務工作計劃》中規(guī)定，要大力扶持殘疾人托養(yǎng)服務社會力量。各地應采取資金、場地、稅收、用水用電等優(yōu)惠扶持政策等措施引導和培育面向殘疾人提供托養(yǎng)服務的社會力量發(fā)展壯大。截至2019年底，全國共有殘疾人托養(yǎng)服務機構9941個，其中寄宿制托養(yǎng)服務機構3080個，日間照料機構5311個，綜合性托養(yǎng)服務機構1550個，共為22.4萬符合條件的殘疾人提供了托養(yǎng)服務。

　　下一步，中國殘聯(lián)將繼續(xù)協(xié)同有關政府部門，整合資源，解決包括成年孤獨癥群體在內(nèi)的困難殘疾人托養(yǎng)服務需求問題，充分發(fā)揮城市社區(qū)街道公共服務機構和鄉(xiāng)村現(xiàn)有敬老院、幸福園、養(yǎng)老院、鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院及托養(yǎng)機構等公共設施作用，對有長期照料護理需求和意愿的就業(yè)年齡段精神、智力和重度殘疾人進行集中養(yǎng)護、日間照料或鄰里互助幫扶。

　　四、關于開展專業(yè)培訓，加強學科建設

　　國家衛(wèi)生健康委、中國殘聯(lián)等部門積極開展孤獨癥專業(yè)人才培訓，支持人才隊伍建設。國家衛(wèi)生健康委先后印發(fā)《兒童孤獨癥診療康復指南》《兒童心理保健技術規(guī)范》等規(guī)范性文件，推進和規(guī)范兒童孤獨癥診療康復工作。舉辦0-6歲兒童孤獨癥篩查干預省級師資培訓班，對孤獨癥病因及高危因素，篩查、診斷及發(fā)育評估工具使用，政策保障，干預及訓練方法等進行系統(tǒng)培訓，共培訓省級師資300多名；組織開發(fā)線上培訓課程，廣泛提高醫(yī)務人員業(yè)務水平。將各地精神科醫(yī)師數(shù)量、精神衛(wèi)生醫(yī)療機構（含綜合醫(yī)院開設精神或心理科）覆蓋情況等納入近年來綜治工作嚴重精神障礙救治管理考評，并通過重大公共衛(wèi)生專項衛(wèi)生健康人才培養(yǎng)項目，支持中西部省份開展精神科醫(yī)師轉(zhuǎn)崗培訓。截至2019年底，全國有精神科醫(yī)師46339人，顯著提升了精神衛(wèi)生服務能力，強化了孤獨癥專業(yè)醫(yī)學人才培養(yǎng)。中國殘聯(lián)自2016年以來持續(xù)開展全國殘聯(lián)系統(tǒng)康復人才實名制培訓工作，為各省培訓師資力量超過15000人。2020年計劃舉辦42期培訓班，其中包括孤獨癥家庭康復師培訓班和孤獨癥機構骨干教師培訓班，加強對孤獨癥康復服務機構的技術指導。

　　教育部重視加強包括孤獨癥專業(yè)人才在內(nèi)的醫(yī)療康復學科建設。在普通高等學校本科、專科、中等職業(yè)學校專業(yè)目錄中設置相關醫(yī)學、康復、護理、心理咨詢、教育專業(yè)，積極引導有條件的各類院校開設心理健康咨詢、護理類等相關專業(yè)、開設孤獨癥護理課程，探索包括大規(guī)模在線課程在內(nèi)的新型授課模式，擴大人才培養(yǎng)規(guī)模。2019年，全國普通高校開設護理學、心理學、應用心理學、特殊教育、康復治療學、聽力與言語康復學等專業(yè)點28個，全國高職院校共開設護理、心理咨詢、心理健康教育、特殊教育等專業(yè)點705個。

　　下一步，中國殘聯(lián)將會同相關部門加快推進康復大學建設，在學科建設、科學研究等方面充分考慮孤獨癥康復專業(yè)需要，大力加強以研究為基礎、以應用為導向的孤獨癥康復專業(yè)領軍人物、學科帶頭人等高端專業(yè)人才的培養(yǎng)。

　　五、關于建立相關部門聯(lián)動機制

　　《中華人民共和國精神衛(wèi)生法》規(guī)定，國務院衛(wèi)生行政部門主管全國的精神衛(wèi)生工作。縣級以上地方人民政府衛(wèi)生行政部門主管本行政區(qū)域的精神衛(wèi)生工作?？h級以上人民政府司法行政、民政、公安、教育、醫(yī)療保障等部門在各自職責范圍內(nèi)負責有關的精神衛(wèi)生工作。2017年，國務院頒布實施《殘疾預防和殘疾人康復條例》，明確縣級以上人民政府領導殘疾預防和殘疾人康復工作，將殘疾預防和殘疾人康復工作納入國民經(jīng)濟和社會發(fā)展規(guī)劃，完善殘疾預防和殘疾人康復服務和保障體系，建立政府主導、部門協(xié)作、社會參與的工作機制；縣級以上人民政府負責殘疾人工作的機構，負責殘疾預防和殘疾人康復工作的組織實施與監(jiān)督；縣級以上人民政府有關部門在各自的職責范圍內(nèi)做好殘疾預防和殘疾人康復有關工作。這些法律法規(guī)，明確了各級政府和有關部門在殘疾人有關工作中的職責。

　　下一步，中國殘聯(lián)將按照相關法律法規(guī)要求，積極發(fā)揮作用，與相關部門協(xié)同努力，積極推進保障孤獨癥患者合法權益。

　　衷心感謝您對殘疾人事業(yè)的關心和支持！

　　

　　中國殘疾人聯(lián)合會

　　2020年10月13日