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十三屆全國人大三次會議第1241號建議及辦理復(fù)文

十三屆全國人大三次會議第1241號建議

關(guān)于請中國殘聯(lián)將自閉癥作為單獨殘疾類型的建議

據(jù)2019年在北京發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告III》的數(shù)據(jù)顯示,自閉癥發(fā)病率呈逐年上升趨勢,中國自閉癥發(fā)病率達1%,目前自閉癥譜系障礙人群已超1000萬,其中12歲以下的兒童約有200多萬。并且以每年十幾萬的速度增長。從1982年診斷出首例自閉癥患者起,至今已36年。

自閉癥是2006年由中國殘聯(lián)將其歸類在精神殘疾類別之下,國內(nèi)將殘疾分為六類,包括肢體殘疾、視力殘疾、聽力殘疾、言語殘疾、智力殘疾和精神殘疾。目前自閉癥人士在殘聯(lián)辦理殘疾證時,一般是納入精神類殘疾證。

由于精神殘疾人很多自閉癥及家長不愿意辦理殘疾人證。

自閉癥是一種廣泛性神經(jīng)發(fā)育障礙,是精神病科學(xué)研究的范疇。公眾對精神病的理解和專業(yè)視角很大不一樣,可以理解為精神類疾病有廣義(精神病學(xué)研究對象)和狹義(公眾認(rèn)為的精神?。┲?,自閉癥是廣義上的精神病學(xué)研究對象,一般社會大眾說的精神疾病是狹義精神疾病。

如何理解廣義和狹義上的精神疾???

廣義精神疾病,是指精神病學(xué)科研究的范疇,包括所有類別的精神障礙,精神障礙指的是大腦機能活動發(fā)生紊亂,導(dǎo)致認(rèn)知、情感、行為和意志等精神活動不同程度障礙的總稱。包括精神分裂癥、躁狂抑郁性精神障礙、更年期精神障礙、偏執(zhí)性精神障礙及各種器質(zhì)性病變伴發(fā)的精神障礙等,如阿爾茨海默病(即老年癡呆癥)。

精神病學(xué)研究范圍相當(dāng)廣泛,如精神分裂、雙相情感障礙、抑郁癥、焦慮癥、強迫癥、酒精藥物依賴、進食障礙、失眠癥等等都屬于精神障礙,發(fā)育障礙、智力落后(屬于精神發(fā)育遲滯)和各種能力與品行障礙也屬于現(xiàn)代精神病學(xué)的研究范疇。

狹義精神疾病,大眾所認(rèn)為的主要是精神分裂(大家說的“武瘋子”),這是一類嚴(yán)重的精神障礙,占比非常少,而且只要按時服藥,根本不會有什么行為和情緒問題,完全可以和普通人一樣上學(xué)、工作和生活。

目前自閉癥還沒有統(tǒng)一、權(quán)威的定義,主要有關(guān)自閉癥代表性定義有:

1、維基百科的定義:自閉癥是一種腦部因發(fā)育障礙所導(dǎo)致的疾病,其特征是情緒表達困難,社交互動障礙,語言和非語言的溝通有問題,以及日常表現(xiàn)出限制的行為與重復(fù)的動作,明顯的特定興趣。 

2、美國疾病預(yù)防與控制中心(CDC)的定義:自閉癥譜系障礙(ASD)是一種發(fā)育障礙,這種障礙會導(dǎo)致嚴(yán)重的社會、交流和行為問題。

3、中國衛(wèi)健委(前衛(wèi)生部)的定義:兒童自閉癥是一類起病于3歲前,以社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復(fù)性行為為主要特征的心理發(fā)育障礙,是廣泛性發(fā)育障礙中最有代表性的疾病。——《兒童自閉癥診療康復(fù)指南》衛(wèi)辦醫(yī)政發(fā)〔2010〕123號。

4、世界衛(wèi)生組織(WHO)在2018年6月最新發(fā)布的“國際疾病分類第11次修訂本(ICD-11)”中,將自閉癥(ASD)列為“神經(jīng)發(fā)育障礙(Neurodevelopmental Disorders)”類,與精神病或稱精神障礙(Mental Disorders)、行為障礙(Behavioral Disorders )區(qū)分開來,ICD-11的6A02里的定義,描述自閉癥譜系特征為“發(fā)起和維持交互式的社交溝通能力有持續(xù)性不足,伴有一定程度的行為刻板、興趣狹窄?!?/p>

在我國,2006年正式將自閉癥歸為精神殘疾。關(guān)于精神殘疾,2006年,全國第二次殘疾人抽樣調(diào)查中,精神殘疾標(biāo)準(zhǔn)組撰寫的《精神殘疾標(biāo)準(zhǔn)解讀》中給出的定義為:精神殘疾指各類精神障礙持續(xù)一年以上未痊愈,由于病人的認(rèn)知、情感和行為障礙,影響其日常生活和社會參與??梢?,精神殘疾是指那些未愈并且其社會功能受損的精神障礙患者。

對于自閉癥的診斷,精神疾病醫(yī)學(xué)研究和實踐上,有以下三個標(biāo)準(zhǔn):ICD-11(國際疾病分類第11版)、DSM-V(美國精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊第5版)、CCMD-3(中國精神障礙分類與診斷標(biāo)準(zhǔn)第3版)。在這三個標(biāo)準(zhǔn)中,自閉癥被歸為“廣泛性發(fā)育障礙”(修改后的DSM-5與ICD-11改為“自閉癥譜系障礙”)。

自閉癥是一個廣譜,也就是說,其癥狀從輕到重都有,特點也各不相同,需要的支持也不相同,對于自閉癥的分類,有不同的標(biāo)準(zhǔn),DSM-V根據(jù)需要的幫助,作嚴(yán)重程度分類,分為一級、二級和三級程度(需要的幫助由少到多或由多到少),見下表:

自閉癥是先天的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙,很多神經(jīng)系統(tǒng)的異常也會伴隨精神方面的異常,自閉癥跟其他精神疾病共享腦部神經(jīng)系統(tǒng)的異常。自閉癥患者在精神領(lǐng)域的共患病比普通人高10%-60%,如癲癇、注意力缺陷、焦慮癥、抑郁癥和精神分裂癥。

自閉癥是否共患以上精神類疾病,與其神經(jīng)系統(tǒng)障礙程度和干預(yù)支持正確與否有密切相關(guān),如果得不到很好支持與干預(yù),共患病的概率會大大提升。自閉癥在得到專業(yè)治療和長期的康復(fù)教育后,其社會功能完全或者絕大部分可以恢復(fù),不影響日常生活、學(xué)習(xí)和工作。

什么標(biāo)簽不重要,重要的是社會不要歧視,殘障群體內(nèi)部更加不能歧視精神障礙。

從社會角度來看,什么標(biāo)簽不重要,重要是提供相應(yīng)的社會支持,提供合適的成長與發(fā)展環(huán)境。一個包容、有支持的環(huán)境,可以惠及每個社會個體。

建議:

一、中國殘聯(lián)、衛(wèi)健委、國家標(biāo)準(zhǔn)化管理委員會考慮修改《殘疾人殘疾分類和分級》國家標(biāo)準(zhǔn)(GB/T26341-2010),將自閉癥單獨作為一個殘疾類型。

二、修改《殘疾人保障法》,第二條第二款,增加自閉癥作為視力殘疾、聽力殘疾、言語殘疾、肢體殘疾、智力殘疾、精神殘疾、多重殘疾之后的第八類殘疾類型。

修改中華醫(yī)學(xué)會制定的“中國精神障礙分類方案與診斷標(biāo)準(zhǔn)(CCMD)”。

按照法律法規(guī),對于現(xiàn)行政策進行相應(yīng)修改,尤其是殘疾人證新領(lǐng)取和換發(fā)。

三、提請中國殘聯(lián)、公安部等司法部門,針對自閉癥家長的訴求,從有利于家長接受和有利于自閉癥人士權(quán)利維護的角度做出適當(dāng)?shù)恼咝薷摹?/p>

對于我國嚴(yán)重精神障礙患者管理制度進行合理的修改和完善,創(chuàng)新管理手段,更新服務(wù)理念,對于自閉癥的部門應(yīng)該進行長期觀察跟蹤和分級分類評估管理,避免不恰當(dāng)?shù)妮^頻繁的家訪和登記。

如果將自閉癥按照精神障礙管理時要與一般精神障礙有所區(qū)別,由醫(yī)生等相關(guān)的專業(yè)人員進行評估后進行區(qū)別管理。例如的確有攻擊性或肇事可能性者納入管理對象,對于大多數(shù)風(fēng)險很低的人士就不要納入管理對象之中。

四、加強宣傳,倡導(dǎo)社會對自閉癥及精神障礙者的接納,消除大眾對精神障礙的污名化及歧視,這是社會文明的體現(xiàn)。

相關(guān)人員在進行登記管理時要與家長進行有效溝通,取得家長的理解和配合。

對十三屆全國人大三次會議第1241號建議的答復(fù)

陳愛珠代表:

您提出的關(guān)于請中國殘聯(lián)將自閉癥作為單獨殘疾類型的建議收悉,經(jīng)商民政部、國家衛(wèi)生健康委、國家市場監(jiān)督管理總局,現(xiàn)答復(fù)如下:

國家始終高度重視殘疾人事業(yè),格外關(guān)心格外關(guān)注殘疾人民生和權(quán)益的維護,在診斷、醫(yī)療康復(fù)、教育就業(yè)、扶貧、社會保障等方面出臺了系列政策文件,讓包括孤獨癥(自閉癥)在內(nèi)的廣大殘疾人獲得了實實在在的利益;在開展殘疾人基本公共服務(wù)方面,重視包括孤獨癥在內(nèi)的心智障礙群體的特殊需求,2019年我國殘疾人服務(wù)領(lǐng)域出臺了首個國家標(biāo)準(zhǔn),即《就業(yè)年齡段智力、精神及重度肢體殘疾人托養(yǎng)服務(wù)規(guī)范》(GB/T 37516-2019),對促進心智障礙群體托養(yǎng)服務(wù)的規(guī)范化、專業(yè)化發(fā)展,帶動提升殘疾人服務(wù)整體水平具有十分重要的意義。

當(dāng)前,我國殘疾評定標(biāo)準(zhǔn)為國家標(biāo)準(zhǔn)《殘疾人殘疾分類和分級》(GB/T 26341-2010)。該標(biāo)準(zhǔn)是殘疾人領(lǐng)域的基礎(chǔ)性標(biāo)準(zhǔn),界定了我國殘疾人的殘疾分類和等級評定。主要內(nèi)容包括殘疾的定義、術(shù)語、分類分級和評定標(biāo)準(zhǔn)等,為規(guī)范殘疾分級分類、提升殘疾人工作水平提供了重要的支撐作用?,F(xiàn)行標(biāo)準(zhǔn)是考慮在診斷標(biāo)準(zhǔn)中,孤獨癥包含在精神類障礙里,且孤獨癥普遍合并其他精神疾病,故將孤獨癥歸為精神殘疾,未列為單獨的殘疾類型。

目前,孤獨癥的診斷基本采用國際疾病分類標(biāo)準(zhǔn)(ICD-11)、美國精神疾病診斷標(biāo)準(zhǔn)(DSM-V),或中國精神障礙分類及診斷標(biāo)準(zhǔn)(CCMD-3),這在專業(yè)界和醫(yī)學(xué)診斷實踐中達成了廣泛共識。所以從診斷標(biāo)準(zhǔn)來看,目前世界范圍內(nèi)仍一致認(rèn)為孤獨癥屬于精神類障礙。

對于您關(guān)于將孤獨癥作為單獨殘疾類型的建議,中國殘聯(lián)將協(xié)同相關(guān)部門和有關(guān)單位,充分利用全國服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)化技術(shù)委員會(SAC/TC264)等綜合性技術(shù)委員會力量,深入開展調(diào)研,認(rèn)真聽取廣大孤獨癥人士及親友訴求,廣泛征求社會各界的意見建議,就《殘疾人殘疾分類和分級》《中國精神障礙分類方案與診斷標(biāo)準(zhǔn)(CCMD)》《中華人民共和國殘疾人保障法》以及其他相關(guān)法律、法規(guī)、政策、標(biāo)準(zhǔn)中,涉及孤獨癥的相關(guān)內(nèi)容,作進一步的研究評估,對是否修訂以及如何修訂等工作作進一步的科學(xué)論證,以切實提升針對廣大孤獨癥人士服務(wù)的精準(zhǔn)化、個性化水平和質(zhì)量。

同時,中國殘聯(lián)將會同有關(guān)部門和社會各界,加大對孤獨癥關(guān)愛宣傳倡導(dǎo)工作,讓社會公眾更加理解接納孤獨癥人士,減少歧視、排斥和污名化現(xiàn)象,形成全社會關(guān)心關(guān)注殘疾人的氛圍;加大推進法規(guī)政策的制定、完善與落實力度,構(gòu)建社會支持體系,保障孤獨癥人士的各項權(quán)利。

衷心感謝您對殘疾人事業(yè)的關(guān)心和支持!

中國殘疾人聯(lián)合會

2020年10月12日