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十三屆全國(guó)人大三次會(huì)議第6407號(hào)建議

關(guān)于提高自閉癥群體社會(huì)保障能力的建議

　　案由：

　　根據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，全球每20分鐘就有一個(gè)自閉癥孩子誕生。資料顯示，我國(guó)當(dāng)前自閉癥患者發(fā)病率約為1/100，總?cè)藬?shù)達(dá)到1000萬(wàn)，其中14歲以上人群約為800萬(wàn)。自閉癥患者常因不正常的社交能力、溝通能力和行為模式而不能被社會(huì)廣泛接受，患者及其家庭的現(xiàn)狀令人擔(dān)憂：

　　一方面是自閉癥群體數(shù)量日益增加，家庭壓力過(guò)大，托管機(jī)構(gòu)運(yùn)營(yíng)狀況堪憂，就業(yè)技能培訓(xùn)與支持性職場(chǎng)缺位，多重困境使得該群體生存生活舉步維艱。另方面是針對(duì)自閉癥群體社會(huì)救助、社會(huì)保障政策還不夠完善。目前政府層面針對(duì)自閉癥患者的優(yōu)惠政策主要針對(duì)0-6歲患兒，尚未惠及大齡自閉癥人群。學(xué)齡期自閉癥兒童可以在各類康復(fù)機(jī)構(gòu)和醫(yī)院接受訓(xùn)練，唯獨(dú)大齡自閉癥患者的救助出現(xiàn)了嚴(yán)重的斷層，他們最終成了無(wú)依無(wú)靠的漂泊者。

　　“我離開(kāi)了，孩子怎么辦？”已經(jīng)成為自閉癥患者家庭的終極焦慮。很多自閉癥家庭都是靠低保和殘疾人補(bǔ)助勉強(qiáng)維持生活，對(duì)于偏遠(yuǎn)地區(qū)的自閉癥患者來(lái)說(shuō)，處境就更加艱難。雖然國(guó)家對(duì)6歲以下自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用給予一部分補(bǔ)助，但隨著年齡增長(zhǎng)，家庭用于自閉癥患者的康復(fù)治療、技能培訓(xùn)的經(jīng)濟(jì)和精力投入也隨著增長(zhǎng)，這些家庭已經(jīng)承受了極大經(jīng)濟(jì)和思想負(fù)擔(dān)。自閉癥患者的父母總會(huì)老去，一旦他們離開(kāi)人世，大齡的自閉癥患者面臨的窘迫境地就是養(yǎng)老院嫌他小，孤兒院嫌他大，放精神病院他害怕，自閉癥患者仿佛陷入“自生自滅”的悲慘境地。

　　今年，是脫貧攻堅(jiān)收官之年，我們必將全面建成小康社會(huì)，實(shí)現(xiàn)第一個(gè)“一百年”奮斗目標(biāo)。在實(shí)現(xiàn)“中國(guó)夢(mèng)”的路上，不能忽視任何一個(gè)需要關(guān)注關(guān)愛(ài)的群體，不讓任何一人掉隊(duì)。這也是我們努力使改革發(fā)展成果共享，維護(hù)最廣大人民根本利益,保障人民群眾對(duì)美好生活的向往和追求的目標(biāo)。自閉癥群體不應(yīng)被忽視，還要趕緊填補(bǔ)大齡自閉癥患者社會(huì)救助和社會(huì)保障的空白。政府要加大保障力度，逐步建立健全自閉癥人群終身服務(wù)體系，引導(dǎo)社會(huì)機(jī)構(gòu)分類型提供社會(huì)服務(wù)。

　　建議：

　　一、研究并出臺(tái)針對(duì)該群體的系統(tǒng)性照護(hù)和救助政策，對(duì)于自閉癥患者家庭的救助覆蓋全年齡段，對(duì)各階段不同需求提供有針對(duì)性的補(bǔ)助，大幅提高救助金標(biāo)準(zhǔn)，保障該群體合法權(quán)益。

　　二、成立專門機(jī)構(gòu)，探索養(yǎng)老+養(yǎng)護(hù)的模式，大齡自閉癥患者的父母年老時(shí)，可與自閉癥患者一起入住，對(duì)失管失養(yǎng)的沒(méi)有自理能力的自閉癥人士提供管養(yǎng)服務(wù)。

　　三、鼓勵(lì)并支持政府有關(guān)部門與公益機(jī)構(gòu)以及企業(yè)合作，在各地建立自閉癥患者職業(yè)培訓(xùn)中心及庇護(hù)工場(chǎng)，幫助自閉癥患者實(shí)現(xiàn)勞動(dòng)創(chuàng)值。

　　四、引導(dǎo)社會(huì)志愿者參與自閉癥患者教育、訓(xùn)練、康復(fù)、就業(yè)等領(lǐng)域事務(wù)，同時(shí)要加大對(duì)相關(guān)從業(yè)人員的專業(yè)培訓(xùn)力度，提高自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練工作水平。

　　五、加大宣傳，營(yíng)造全社會(huì)共同關(guān)心、關(guān)注、關(guān)愛(ài)自閉癥患者及其家庭的良好氛圍。

對(duì)十三屆全國(guó)人大三次會(huì)議第6407號(hào)建議的答復(fù)

　　黃禮輝代表：

　　您提出的關(guān)于提高自閉癥群體社會(huì)保障能力的建議收悉，經(jīng)商中央文明辦、財(cái)政部，現(xiàn)答復(fù)如下：

　　自閉癥又稱孤獨(dú)癥。近年來(lái)，國(guó)家不斷完善社會(huì)救助制度和各項(xiàng)扶殘助殘政策，逐步提高包括孤獨(dú)癥群體在內(nèi)的殘疾人保障水平；中央財(cái)政通過(guò)各個(gè)項(xiàng)目資金，支持包括大齡孤獨(dú)癥患者在內(nèi)的殘疾人康復(fù)、扶貧、托養(yǎng)、助學(xué)等工作。對(duì)于孤獨(dú)癥群體的特殊救助需求，國(guó)家在通過(guò)最低生活保障、特困人員救助供養(yǎng)、臨時(shí)救助等制度多渠道解決其基本生活問(wèn)題的同時(shí)，還通過(guò)設(shè)立教育、住房、醫(yī)療等專項(xiàng)救助制度，盡可能給予困難群眾援助。

　　一、關(guān)于孤獨(dú)癥群體的社會(huì)保障

　　根據(jù)《社會(huì)救助暫行辦法》和民政部、財(cái)政部、中國(guó)殘聯(lián)等7部門聯(lián)合印發(fā)的《關(guān)于加強(qiáng)殘疾人社會(huì)救助工作的意見(jiàn)》（殘聯(lián)發(fā)〔2015〕34號(hào)）規(guī)定，凡共同生活的家庭成員人均收入低于當(dāng)?shù)氐捅?biāo)準(zhǔn)，且符合當(dāng)?shù)氐捅＜彝ヘ?cái)產(chǎn)狀況規(guī)定的家庭，均可在戶籍所在地按規(guī)定享受低保待遇。對(duì)于生活困難，靠家庭供養(yǎng)且無(wú)法單獨(dú)立戶的成年無(wú)業(yè)重度殘疾人，經(jīng)個(gè)人申請(qǐng)，可按照單人戶納入低保范圍。對(duì)于16歲以上的符合條件的大齡孤獨(dú)癥患者及其家庭，可按照規(guī)定申請(qǐng)享受最低生活保障待遇。2015年9月，國(guó)務(wù)院印發(fā)《關(guān)于全面建立困難殘疾人生活補(bǔ)貼和重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼制度的意見(jiàn)》（國(guó)發(fā)〔2015〕52號(hào)），對(duì)于殘疾等級(jí)被評(píng)定為一級(jí)、二級(jí)且需要長(zhǎng)期照護(hù)的重度殘疾人發(fā)放護(hù)理補(bǔ)貼，補(bǔ)貼其因殘疾產(chǎn)生的額外長(zhǎng)期照護(hù)支出，并鼓勵(lì)有條件的地方將補(bǔ)貼范圍擴(kuò)大到非重度智力、精神殘疾人或其他殘疾人。在實(shí)施過(guò)程中，北京、上海、浙江、西藏、寧夏等?。▍^(qū)、市）將非重度智力和精神殘疾人納入護(hù)理補(bǔ)貼范圍，進(jìn)一步完善了孤獨(dú)癥群體保障。此外，2014年2月，國(guó)務(wù)院印發(fā)《關(guān)于建立統(tǒng)一的城鄉(xiāng)居民基本養(yǎng)老保險(xiǎn)制度的意見(jiàn)》（國(guó)發(fā)〔2014〕8號(hào)），提出“對(duì)重度殘疾人等繳費(fèi)困難群體，地方人民政府為其代繳部分或全部最低標(biāo)準(zhǔn)的養(yǎng)老保險(xiǎn)費(fèi)?！?/p>

　　二、關(guān)于孤獨(dú)癥群體的康復(fù)救助和醫(yī)療保障

　　2018年，國(guó)務(wù)院印發(fā)《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見(jiàn)》（國(guó)發(fā)〔2018〕20號(hào)），將符合條件的0-6歲視力、聽(tīng)力、言語(yǔ)、肢體、智力等殘疾兒童和孤獨(dú)癥兒童納入救助范圍，為殘疾兒童提供以減輕功能障礙、改善功能狀況、增強(qiáng)生活自理和社會(huì)參與能力為主要目的的手術(shù)、輔助器具配置和康復(fù)訓(xùn)練等。同時(shí)，對(duì)于超過(guò)6歲的包括孤獨(dú)癥群體在內(nèi)的殘疾人，不斷加強(qiáng)醫(yī)療保障。對(duì)低保、殘疾人、低收入家庭老年人和未成年人醫(yī)療保險(xiǎn)個(gè)人繳費(fèi)部分，政府予以補(bǔ)貼；制定印發(fā)《關(guān)于將部分醫(yī)療康復(fù)項(xiàng)目納入基本醫(yī)療保障范圍的通知》（衛(wèi)農(nóng)衛(wèi)發(fā)〔2010〕80號(hào)）《關(guān)于新增部分醫(yī)療康復(fù)項(xiàng)目納入基本醫(yī)療保障支付范圍的通知》（人社部發(fā)〔2016〕23號(hào)），將“運(yùn)動(dòng)療法”“康復(fù)綜合評(píng)定”等29項(xiàng)康復(fù)項(xiàng)目納入醫(yī)保支付范圍，進(jìn)一步提高殘疾人醫(yī)療康復(fù)保障水平；加大大病醫(yī)保支付力度，夯實(shí)醫(yī)療救助托底保障，加強(qiáng)各項(xiàng)醫(yī)療保險(xiǎn)救助綜合保障，減輕殘疾兒童和困難家庭醫(yī)療負(fù)擔(dān)。

　　三、關(guān)于大齡孤獨(dú)癥患者照護(hù)和輔助性就業(yè)

　　“十二五”期間，中國(guó)殘聯(lián)啟動(dòng)并大力興辦殘疾人托養(yǎng)服務(wù)，為就業(yè)年齡段智力、精神和重度肢體殘疾人提供包括生活照料、康復(fù)護(hù)理、心理疏導(dǎo)、社會(huì)融合能力訓(xùn)練和職業(yè)技能訓(xùn)練在內(nèi)的各項(xiàng)托養(yǎng)服務(wù)，幫助這些殘疾人及其家庭減輕生活負(fù)擔(dān)，努力回歸社會(huì)。同時(shí)，中央財(cái)政設(shè)立“陽(yáng)光家園”項(xiàng)目，為就業(yè)年齡段智力、精神和重度肢體殘疾人接受托養(yǎng)服務(wù)提供不低于1500元每年的服務(wù)補(bǔ)貼，幫助包括大齡孤獨(dú)癥患者在內(nèi)的殘疾人增強(qiáng)生活信心、提升融合發(fā)展能力、提高生活質(zhì)量。

　　2012年，中國(guó)殘聯(lián)、財(cái)政部、民政部等8部門共同印發(fā)《關(guān)于加快發(fā)展殘疾人托養(yǎng)服務(wù)的意見(jiàn)》，提出大力發(fā)展日間照料和居家托養(yǎng)服務(wù)，以街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)）、社區(qū)（村）服務(wù)機(jī)構(gòu)為依托，搭建殘疾人日間照料服務(wù)設(shè)施、居家托養(yǎng)服務(wù)平臺(tái)和網(wǎng)絡(luò)，積極為殘疾人接受托養(yǎng)服務(wù)提供便利的生活環(huán)境和服務(wù)條件。積極支持社會(huì)組織參與包括發(fā)展輔助性就業(yè)在內(nèi)的扶殘助殘工作。2015年，中國(guó)殘聯(lián)、國(guó)家發(fā)展改革委、財(cái)政部等8部門聯(lián)合出臺(tái)《關(guān)于發(fā)展殘疾人輔助性就業(yè)的意見(jiàn)》（殘聯(lián)發(fā)〔2015〕27號(hào)），要求各地鼓勵(lì)吸引和支持社會(huì)力量發(fā)展輔助性就業(yè)，逐步實(shí)現(xiàn)投資和運(yùn)營(yíng)主體多元化；鼓勵(lì)社會(huì)力量投資興辦輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)，通過(guò)民辦公助公辦民營(yíng)等形式，加大扶持力度。支持殘聯(lián)等部門通過(guò)實(shí)施政府購(gòu)買服務(wù)，引導(dǎo)和支持各類助殘志愿機(jī)構(gòu)、殘疾人服務(wù)組織等為包括輔助性就業(yè)殘疾人在內(nèi)的殘疾人提供服務(wù)。

　　四、關(guān)于加強(qiáng)孤獨(dú)癥群體相關(guān)專業(yè)人才培養(yǎng)

　　2012年，教育部會(huì)同國(guó)家發(fā)展改革委、中國(guó)殘聯(lián)啟動(dòng)實(shí)施“特殊教育學(xué)校建設(shè)二期”專項(xiàng)，中央財(cái)政投入12.5億元，重點(diǎn)支持25所高校的特殊教育專業(yè)建設(shè)。近年來(lái)，教育部通過(guò)增設(shè)特殊教育專業(yè)、增加特殊教育專業(yè)招生計(jì)劃等多種方式，逐年擴(kuò)大包括孤獨(dú)癥兒童教育在內(nèi)的特殊教育教師培養(yǎng)規(guī)模。在中職、高職專業(yè)教學(xué)上，注重培養(yǎng)從事康復(fù)治療技術(shù)和康復(fù)保健的應(yīng)用型專門人才。在《中等職業(yè)學(xué)校專業(yè)目錄（2010年修訂）》中設(shè)置康復(fù)技術(shù)、中醫(yī)康復(fù)保健等專業(yè)，在《普通高等學(xué)校高等職業(yè)教育（專科）專業(yè)目錄（2015年）》中設(shè)置康復(fù)治療技術(shù)、言語(yǔ)聽(tīng)覺(jué)康復(fù)技術(shù)、中醫(yī)康復(fù)技術(shù)、康復(fù)工程技術(shù)、康復(fù)輔助器具技術(shù)、社區(qū)康復(fù)、護(hù)理（康復(fù)護(hù)理方向）等專業(yè)。在《普通高等學(xué)校本科專業(yè)目錄》中設(shè)置康復(fù)治療學(xué)、聽(tīng)力與語(yǔ)言康復(fù)學(xué)和運(yùn)動(dòng)康復(fù)學(xué)專業(yè)，并于2016年增設(shè)了中醫(yī)康復(fù)學(xué)、康復(fù)物理治療、康復(fù)作業(yè)治療等專業(yè)，涵蓋了孤獨(dú)癥的診斷和治療等方面。

　　2014年，教育部啟動(dòng)實(shí)施卓越教師培養(yǎng)計(jì)劃，“地方師范院校與醫(yī)學(xué)院校、特殊教育學(xué)校聯(lián)合培養(yǎng)卓越特教教師的改革與實(shí)踐”等5個(gè)特殊教育項(xiàng)目入選首批教師培養(yǎng)計(jì)劃改革項(xiàng)目。為進(jìn)一步提升特教水平，自2012年起，教育部等部門在“國(guó)培計(jì)劃”中專門設(shè)立了特殊教育骨干教師培養(yǎng)項(xiàng)目，有效提升特殊教育教師教學(xué)和研修能力。目前，康復(fù)大學(xué)建設(shè)已經(jīng)進(jìn)入籌備階段，對(duì)康復(fù)服務(wù)的人才培養(yǎng)力度即將進(jìn)一步增強(qiáng)。

　　五、關(guān)于建立“老殘雙養(yǎng)”機(jī)構(gòu)

　　黨的十八大以來(lái)，我國(guó)養(yǎng)老服務(wù)實(shí)現(xiàn)了跨越式發(fā)展，服務(wù)模式逐步從針對(duì)特殊困難老年人的補(bǔ)缺型福利服務(wù)，向面向所有老年人的養(yǎng)老服務(wù)轉(zhuǎn)變；服務(wù)形式從機(jī)構(gòu)集中照料為主，向居家、社區(qū)、機(jī)構(gòu)多層次養(yǎng)老服務(wù)體系化發(fā)展轉(zhuǎn)變；發(fā)展機(jī)制從政府舉辦為主向民間資本、社會(huì)力量廣泛參與轉(zhuǎn)變。2016年，國(guó)務(wù)院印發(fā)《關(guān)于全面放開(kāi)養(yǎng)老服務(wù)市場(chǎng) 提升養(yǎng)老服務(wù)質(zhì)量的若干意見(jiàn)》（國(guó)辦發(fā)〔2016〕91號(hào)），堅(jiān)持“非禁即入”和簡(jiǎn)政放權(quán)的原則，提出降低準(zhǔn)入門檻、放寬外資準(zhǔn)入、精簡(jiǎn)行政審批環(huán)節(jié)等措施要求，進(jìn)一步提高養(yǎng)老服務(wù)業(yè)的市場(chǎng)活躍度，催生養(yǎng)老新產(chǎn)業(yè)、新業(yè)態(tài)、新模式，激發(fā)市場(chǎng)活力。一方面，建立基本養(yǎng)老服務(wù)制度，保障人人享有基本養(yǎng)老服務(wù)，引導(dǎo)養(yǎng)老資源向農(nóng)村傾斜，向孤寡、高齡、失能老年人傾斜；另一方面，不斷提高養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的專業(yè)化、標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化水平，大力發(fā)展護(hù)理床位，充分發(fā)揮養(yǎng)老機(jī)構(gòu)在集中照料失能老年人上的支撐作用，加快形成以居家為基礎(chǔ)、社區(qū)為依托、機(jī)構(gòu)為補(bǔ)充、醫(yī)養(yǎng)相結(jié)合的養(yǎng)老服務(wù)體系。加強(qiáng)市場(chǎng)監(jiān)管，引導(dǎo)市場(chǎng)主體良性競(jìng)爭(zhēng)和合理投資，加快形成低端有保障、中端有扶持、高端有引導(dǎo)的養(yǎng)老服務(wù)業(yè)發(fā)展格局。

　　下一步，中國(guó)殘聯(lián)將積極會(huì)同中央文明辦、民政部、財(cái)政部等部門，進(jìn)一步完善孤獨(dú)癥群體殘疾人救助和福利補(bǔ)貼制度，幫助和保障符合條件的殘疾人納入救助范圍，為困難孤獨(dú)癥殘疾人家庭提供應(yīng)有的支持和保障；繼續(xù)扶持托養(yǎng)機(jī)構(gòu)、輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)發(fā)展，加快殘疾人康復(fù)和服務(wù)行業(yè)人才培養(yǎng)，為大齡孤獨(dú)癥患者照護(hù)和幫扶提供物質(zhì)和服務(wù)保障。對(duì)于殘疾人家庭“老殘雙養(yǎng)”的需求，將進(jìn)一步加強(qiáng)與老齡委、民政部等主管部門的溝通聯(lián)系，在深入推進(jìn)養(yǎng)老服務(wù)“放管服”改革過(guò)程中，反映殘疾老人、依老養(yǎng)殘家庭的情況和訴求，探索開(kāi)展殘疾子女與老年父母共同入住機(jī)構(gòu)的管理和扶持辦法。

　　衷心感謝您對(duì)殘疾人事業(yè)的關(guān)心和支持！

中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)

　　2020年10月13日