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十三屆全國人大四次會議第9025號建議

關(guān)于完善聽力殘疾防治體系，鞏固健康扶貧成果的建議

2020年全國脫貧攻堅取得決定性成就，郴州2020年初剩余的1.1萬貧困人員已全部脫貧退出。據(jù)有關(guān)部門統(tǒng)計，因病、因殘致貧比例超過一半，其中聽力殘疾占我國殘疾比重1/3以上，居各類殘疾首位。為鞏固健康扶貧成果，建議：完善聽力殘疾“三早”（早發(fā)現(xiàn)、早治療、早康復(fù)）防治體系，明確“防增量、減存量”防治目標(biāo)，由政府主導(dǎo)，各方發(fā)力，推行新生兒耳聾基因普及篩查，減少聽力殘疾發(fā)生，加大存量耳聾患者救助，加強語言康復(fù)機構(gòu)建設(shè)，鞏固拓展健康扶貧成果。

         一、聽力殘疾應(yīng)引起各方高度重視。聽力殘疾是最常見的殘疾,我國現(xiàn)有聽力殘疾患者約2780萬人，占全國8296萬殘疾人的33.5%，居各類殘疾之首，其中0-6歲的聽力殘疾兒童約有13.7萬人，并以每年新增3-10萬耳聾患者的速度增長。我國新生兒當(dāng)中每1000個就有1個是聽障兒童，僅湖南省每年新增聾兒超過1000人，其中一半以上為極重度耳聾。郴州市現(xiàn)有持證聽力殘疾人8647人，其中 14歲以下503人。
        二、盡快推行新生兒耳聾基因普查，有效控制耳聾增量。聽障康復(fù)強調(diào)“三早”原則，即早發(fā)現(xiàn)、早治療、早康復(fù)，通過耳聾基因篩查，提前發(fā)現(xiàn)并及時救治是關(guān)愛兒童、呵護家庭的有效途徑。在中央財政和中國聽力醫(yī)學(xué)發(fā)展基金會支持下，本人帶領(lǐng)我院團隊于2020年9月至12月，為羅霄山片區(qū)湖南桂東、汝城、宜章、安仁以及江西蓮花5個貧困縣2387名新生兒進行聽力聯(lián)合耳聾基因篩查（24個基因208個位點），檢出常見遺傳性耳聾變異陽性（攜帶者）659人，陽性率27.60%，其中受累及高風(fēng)險患兒67例（純合與復(fù)合雜合變異受累者即先天性或遲發(fā)性遺傳性耳聾受累者47人，線粒體基因變異即藥物性耳聾易感者20人）。經(jīng)隨訪已確診2名幼兒完全喪失聽力，另有5名基因篩查高風(fēng)險新生兒未通過出生、1個月兩次聽力篩查，目前處在嚴(yán)密隨訪監(jiān)測中。通過新生兒聽力聯(lián)合耳聾基因篩查，不僅可以實現(xiàn)聽障兒童早診斷、早治療、早康復(fù)，避免因聾致啞，而且可以解決當(dāng)前新生兒聽力篩查無法檢出的藥物性耳聾和遲發(fā)型耳聾相關(guān)問題，避免“因藥致聾、一掌致聾”，有效減少聽力殘疾人數(shù)。
   耳聾基因篩查也是防治聽力殘疾最經(jīng)濟、最根本的方法。按照耳聾患兒每例社會經(jīng)濟負(fù)擔(dān)70萬元計算(根據(jù)上海交通大學(xué)沈曉明教授推算，政府對每一個聾兒的公共衛(wèi)生支出高達70萬元)，該項目檢出受累及高風(fēng)險患兒67例，避免社會經(jīng)濟負(fù)擔(dān)4690萬元，項目篩查總投入95.48萬元，衛(wèi)生經(jīng)濟費效比為1:49。同時通過科學(xué)指導(dǎo)生育，避免耳聾基因代代相傳，從根源上減少聽力殘疾的發(fā)生。
   建議：政府和醫(yī)保政策大力支持醫(yī)院開展耳聾基因普及篩查工作，將新生兒聽力聯(lián)合耳聾基因篩查列入新生兒必查項目，檢測費用納入醫(yī)療保險報銷范疇。同時對篩查出來的患者，由財政、醫(yī)保、殘聯(lián)、民政、社會慈善多方提供治療康復(fù)保障。
        三、對存量耳聾患者實行無差別救助。人工耳蝸手術(shù)是目前治療感音神經(jīng)性耳聾的最佳手段，目前成年聽力殘疾人士數(shù)量大，但助聽器（0.25-3萬元/臺）、人工耳蝸（6-30萬/臺）均未納入醫(yī)保報銷范疇，且國家、省級以及慈善救助項目大部分是針對未成年殘疾人士，成年聽力殘疾人士幾乎不能享受政府財政補貼及慈善項目，許多成年聽力殘疾人士未得到有效救治而失學(xué)、失業(yè)。
  建議：對全年齡段聽力殘疾人士提供醫(yī)療救助，助學(xué)助工幫扶，將助聽器及人工耳蝸納入醫(yī)療保險范疇，實行國家集中采購，降低產(chǎn)品價格。同時人工耳蝸手術(shù)參照眼科白內(nèi)障手術(shù)補貼和醫(yī)保報銷模式。為廣大患者家庭減輕經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，為構(gòu)建幸福美好生活保駕護航。
       四、加大語言康復(fù)機構(gòu)建設(shè)力度。目前語言康復(fù)機構(gòu)滯后且缺乏監(jiān)管，大多數(shù)語言康復(fù)機構(gòu)為民營，與醫(yī)療機構(gòu)缺乏溝通，場地設(shè)施落后，師資參差不齊，接納學(xué)員能力有限，培訓(xùn)效果差。
       建議：以市為單位，由財政、殘聯(lián)、民政、教育和衛(wèi)健多部門協(xié)作，建立一所聽力語言康復(fù)機構(gòu)，配套落實場地、編制、經(jīng)費等問題。同時將培訓(xùn)康復(fù)費用納入醫(yī)保范疇。

對十三屆全國人大四次會議第9025號建議的答復(fù)

雷冬竹代表：

您提出的關(guān)于完善聽力殘疾防治體系，鞏固健康扶貧成果的建議收悉，經(jīng)研究，現(xiàn)答復(fù)如下：

一、關(guān)于聽力殘疾早發(fā)現(xiàn)早篩查

“十二五”期間，中國殘聯(lián)在全國40個城市開展殘疾兒童隨報及早期康復(fù)工作試點，探索建立殘疾兒童早預(yù)防、早篩查、早轉(zhuǎn)介、早治療、早康復(fù)的工作機制。2013年，中國殘聯(lián)與國家衛(wèi)生計生委聯(lián)合印發(fā)《0-6歲兒童殘疾篩查工作規(guī)范（試行）》，將0-6歲兒童殘疾早期篩查納入基層婦幼保健網(wǎng)絡(luò)，對視力、聽力、肢體、智力以及孤獨癥五類殘疾兒童進行篩查、診斷和康復(fù)。2017年，0-6歲兒童心理行為發(fā)育問題預(yù)警征象納入《國家基本公共衛(wèi)生服務(wù)規(guī)范（第三版）》0-6歲兒童健康管理項目，實現(xiàn)了兒童心理行為發(fā)育問題早期篩查。2021年7月，國務(wù)院印發(fā)的《“十四五”殘疾人保障和發(fā)展規(guī)劃》提出，加強出生缺陷綜合防治，構(gòu)建覆蓋城鄉(xiāng)居民，涵蓋婚前、孕前、孕期、新生兒期和兒童期各階段的出生缺陷防治體系；大力推進0—6歲兒童殘疾篩查，建立篩查、診斷、康復(fù)救助銜接機制；加強省、市、縣三級婦幼保健機構(gòu)能力建設(shè)，夯實縣、鄉(xiāng)、村兒童保健服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，不斷提升兒童致殘性疾病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)、早康復(fù)能力和效果。同時，中國殘聯(lián)積極組織開展“愛耳日”、“殘疾預(yù)防日”等宣傳教育活動，宣傳聽力殘疾篩查和康復(fù)知識，增強全社會殘疾預(yù)防意識。

下一步，中國殘聯(lián)將深入貫徹落實《“十四五”殘疾人保障和發(fā)展規(guī)劃》，會同相關(guān)部門制訂新一期國家殘疾預(yù)防行動計劃，共同完善兒童殘疾篩查、診斷、康復(fù)救助銜接機制，推動聽力殘疾早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療，做好相關(guān)康復(fù)工作。

二、關(guān)于聽力殘疾人康復(fù)救助方面

2018年，國務(wù)院印發(fā)《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》（國發(fā)〔2015〕52號），明確將符合條件的0-6歲視力、聽力、言語、肢體、智力等殘疾兒童和孤獨癥兒童納入救助范圍。目前，全國31個省（區(qū)、市）和新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團全部出臺本地殘疾兒童康復(fù)救助制度，實現(xiàn)了殘疾兒童康復(fù)救助全覆蓋?！笆濉逼陂g，中國殘聯(lián)、國家衛(wèi)生健康委、國務(wù)院扶貧辦組織實施殘疾人精準(zhǔn)康復(fù)服務(wù)行動，為各年齡段聽力殘疾人提供助聽器驗配等康復(fù)服務(wù)，共計服務(wù)聽力殘疾人280萬人（次）。

下一步，中國殘聯(lián)將繼續(xù)會同有關(guān)部門指導(dǎo)各地進一步落實殘疾兒童康復(fù)救助制度，開展殘疾人精準(zhǔn)康復(fù)服務(wù)行動，為包括聽力殘疾人在內(nèi)的各類殘疾人提供康復(fù)醫(yī)療、康復(fù)訓(xùn)練、輔助器具適配等基本康復(fù)服務(wù)。

三、關(guān)于聽力語言康復(fù)機構(gòu)建設(shè)方面

自上世紀(jì)八十年代以來，中國殘聯(lián)一直積極推動各級聽力語言康復(fù)機構(gòu)建設(shè)，在各地共同努力下，目前全國已建成國家、省、市等各級聽力語言康復(fù)機構(gòu)1819所。為進一步加強殘疾人康復(fù)機構(gòu)建設(shè)，“十三五”期間，中國殘聯(lián)通過實施《“十三五”社會服務(wù)兜底工程實施方案》，對1063個基層殘疾人康復(fù)設(shè)施建設(shè)給予支持；與民政部等部門聯(lián)合印發(fā)《殘疾人服務(wù)機構(gòu)管理辦法》, 對加強殘疾人服務(wù)機構(gòu)管理提出明確要求；組織開展聽力語言康復(fù)機構(gòu)規(guī)范化建設(shè)評估工作，以評促建，指導(dǎo)各地聽力語言康復(fù)機構(gòu)加強規(guī)范建設(shè)，提升康復(fù)服務(wù)質(zhì)量，目前已對19個?。▍^(qū)、市）的39個康復(fù)機構(gòu)進行評估；持續(xù)組織開展全國殘聯(lián)系統(tǒng)康復(fù)專業(yè)人才實名制培訓(xùn)，加強聽力語言康復(fù)等專業(yè)技術(shù)人員培訓(xùn)。

下一步，中國殘聯(lián)將深入貫徹落實《“十四五”殘疾人保障和發(fā)展規(guī)劃》及《“十四五”殘疾人康復(fù)服務(wù)實施方案》，進一步加強各級聽力語言康復(fù)機構(gòu)建設(shè)，提升?。▍^(qū)、市）聽力語言康復(fù)中心業(yè)務(wù)規(guī)范建設(shè)水平，積極健全市（地、州、盟）聽力語言康復(fù)機構(gòu)，同時支持有條件的縣（市、區(qū)、旗）采用多種形式開展聽力語言康復(fù)工作。

衷心感謝您對殘疾人事業(yè)的關(guān)心和支持！