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十三屆全國人大四次會議第8097號建議

關(guān)于加強對自閉癥兒童家庭幫扶的建議

我國自閉癥兒童數(shù)量已超千萬，自閉癥兒童已經(jīng)成為社會的熱門話題，更是影響人口質(zhì)量的問題，對于孩子自身及家庭造成極大的傷害，對社會也造成了一定的影響。希望政府、社會給予這個群體更多的關(guān)愛和幫助，讓他們及時得到干預(yù)，也是為日后減輕國家和社會負(fù)擔(dān)，建議如下：

建議提高對自閉癥兒童的救助標(biāo)準(zhǔn)，除補助孩子干預(yù)費外，適當(dāng)給予父母學(xué)習(xí)和生活補助費用，其中孩子在逐漸長大或到成人仍需康復(fù)或家人終身照顧的，補助費終身享受（干預(yù)成功的除外)。根據(jù)國際慣例和實際情況來看，自閉癥患兒的康復(fù)需要家庭的大量投入且是終身的，初步估計，一個自閉癥兒童的康復(fù)費用約為3000-5000元/月，這就意味著每個準(zhǔn)備參加自閉癥康復(fù)的家庭每年的培訓(xùn)費用為 3.6萬至 6萬元。另外家長的專業(yè)性學(xué)習(xí)及成長很重要，讓他們能夠?qū)W到一定的特殊干預(yù)或陪護(hù)的技能及系統(tǒng)知識，或是成為“影子老師”，對孩子的干預(yù)有事半功倍的效果。因此，一方面，需要在資金方面給予投入，也要在康復(fù)訓(xùn)練的知識方面提供輔導(dǎo)。

為了減輕學(xué)校老師的負(fù)擔(dān)和給孩子新環(huán)境的適應(yīng)性順利過度，建議自閉癥兒童入學(xué)時，根據(jù)兒童癥狀在一定程度上允許家長進(jìn)校入班陪讀，待孩子完全適應(yīng)學(xué)習(xí)環(huán)境后，由家長及班主任共同決定是否停止家長陪讀。通過與同伴們的參照習(xí)得融入社會的各項技能，逐步提高他們獨立生活能力。有條件的地區(qū)建議聘請?zhí)亟藤Y源老師，真正有效的自閉癥干預(yù)是跨學(xué)科團(tuán)隊共同參與的，包括兒科醫(yī)生、康復(fù)專家、特教人員、心理治療師、社工、保健醫(yī)生、藝術(shù)教師、行為矯正師等。

建議繼續(xù)把優(yōu)生優(yōu)育作為國策來抓，尤其是下大力氣降低自閉癥兒童和殘疾兒童發(fā)生率，做好新婚夫婦預(yù)防自閉癥兒童的宣傳教育工作，產(chǎn)前篩查等，切實提高人口質(zhì)量。

四、建議加強對自閉癥兒童干預(yù)機構(gòu)的支持和管理。根據(jù)本地區(qū)自閉癥兒童的數(shù)量和分布情況，科學(xué)合理的設(shè)置干預(yù)機構(gòu)，確保每個鎮(zhèn)（街）應(yīng)設(shè)置一個或以上的干預(yù)機構(gòu)，方便自閉癥兒童就近進(jìn)行干預(yù)，同時要督促干預(yù)機構(gòu)完善各種功能和提高干預(yù)的能力及質(zhì)量，真正讓康復(fù)補貼落到實處，讓病情得到及時、系統(tǒng)、有效的干預(yù)。如7—15歲的大齡兒童需要學(xué)習(xí)藝術(shù)療育、社交技能持續(xù)提升、前就業(yè)的輔助支持等。自閉癥兒童的早期干預(yù)尤為重要，希望通過整合市鎮(zhèn)兩級慈善會資源，社會力量等在資金、人力等方面提供支持。

對十三屆全國人大四次會議第8097號建議的答復(fù)

余雪琴代表：

您提出的關(guān)于加強對自閉癥兒童家庭幫扶的建議收悉，經(jīng)商教育部、國家衛(wèi)生健康委、財政部，現(xiàn)答復(fù)如下：

自閉癥也稱孤獨癥，是一類起病于3歲前，以社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復(fù)性行為為主要特征的發(fā)育障礙。國家對包括孤獨癥在內(nèi)的殘疾兒童群體格外關(guān)心關(guān)愛，采取了一系列幫扶措施，不斷增強孤獨癥兒童家庭福祉。

一、關(guān)于提高孤獨癥兒童救助標(biāo)準(zhǔn)

2018年，《國務(wù)院關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》（國發(fā)〔2018〕20號，以下簡稱《意見》）明確要求，將符合條件的0-6歲視力、聽力、言語、肢體、智力等殘疾兒童和孤獨癥兒童納入救助范圍，提供以減輕功能障礙、改善功能狀況、增強生活自理和社會參與能力為主要目的的手術(shù)、輔助器具配置和康復(fù)訓(xùn)練等?！兑庖姟芬?guī)定，“殘疾兒童康復(fù)救助工作實行地方人民政府負(fù)責(zé)制”、“中央財政對各地給予適當(dāng)補助”、“縣級以上地方人民政府依據(jù)本地財力狀況、保障對象數(shù)量、殘疾類別等，分類確定康復(fù)救助基本服務(wù)項目的經(jīng)費保障標(biāo)準(zhǔn)，并建立動態(tài)調(diào)整機制”。因此，孤獨癥兒童康復(fù)救助工作是由地方人民政府負(fù)責(zé)，其康復(fù)訓(xùn)練標(biāo)準(zhǔn)也是由地方各級人民政府根據(jù)當(dāng)?shù)貙嶋H確定。

在貫徹落實《意見》過程中，各地立足實際開展了政策創(chuàng)新，不斷提高殘疾兒童康復(fù)救助水平。截至目前，北京、天津、山西等地取消了對申請人家庭經(jīng)濟條件的限制，上海、山東、廣西等地在《意見》規(guī)定的救助年齡范圍（0-6歲）基礎(chǔ)上，擴大了殘疾兒童康復(fù)救助年齡范圍。遼寧、湖北等地對殘疾兒童康復(fù)救助家庭給予生活補助或送訓(xùn)費補貼。內(nèi)蒙古、黑龍江、吉林等地在原有國家孤獨癥兒童康復(fù)項目標(biāo)準(zhǔn)的基礎(chǔ)上提高了救助標(biāo)準(zhǔn)，其中北京、上海、吉林、浙江孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練救助標(biāo)準(zhǔn)已達(dá)2.4萬元/人/年以上。

此外，2019年中國殘聯(lián)、民政部、國家衛(wèi)生健康委、國務(wù)院扶貧辦共同印發(fā)了《0-6歲殘疾兒童基本康復(fù)服務(wù)目錄（2019年版）》，明確將家長康復(fù)知識培訓(xùn)、家庭康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)納入了基本康復(fù)服務(wù)目錄，減輕了孤獨癥患者家庭負(fù)擔(dān)。

二、關(guān)于孤獨癥兒童特殊教育

近年來，教育部認(rèn)真貫徹落實黨中央、國務(wù)院關(guān)于“辦好特殊教育”的決策部署，指導(dǎo)各地通過安排輕中度孤獨癥兒童到普通學(xué)校就讀、中重度孤獨癥兒童在特教學(xué)校就讀、極重度、不能到校就讀的提供送教上門或遠(yuǎn)程教育等方式，努力做好孤獨癥兒童的教育安置。同時，積極支持普通幼兒園創(chuàng)造條件接收孤獨癥兒童，鼓勵有條件的地區(qū)專門設(shè)置招收殘疾兒童的特殊幼兒園。2020年印發(fā)《關(guān)于加強殘疾兒童少年義務(wù)教育階段隨班就讀工作的指導(dǎo)意見》（ 教基〔2020〕4號），推動提升融合教育水平；要求接收5名以上殘疾學(xué)生（含孤獨癥兒童）隨班就讀的普通學(xué)校設(shè)立專門的資源教室，配備必要的設(shè)施設(shè)備、資源教師及專業(yè)人員。推動各地加快建設(shè)省、市、縣特殊教育資源中心，加強對區(qū)域內(nèi)承擔(dān)隨班就讀工作普通學(xué)校的巡回指導(dǎo)、教師培訓(xùn)和質(zhì)量評價，為普通學(xué)校和家長提供科學(xué)指導(dǎo)和專業(yè)服務(wù)。同時指導(dǎo)普通學(xué)校合理調(diào)整課程教學(xué)內(nèi)容，制訂個別化教育教學(xué)方案，創(chuàng)設(shè)促進(jìn)孤獨癥兒童與普通兒童相互融合的校園文化環(huán)境，鼓勵對孤獨癥兒童開展結(jié)對幫扶。

下一步，教育部將會同有關(guān)部門認(rèn)真編制實施第三期特殊教育提升計劃、落實《關(guān)于加強殘疾兒童少年義務(wù)教育階段隨班就讀工作的指導(dǎo)意見》，采取切實措施進(jìn)一步保障孤獨癥兒童接受教育。

三、關(guān)于孤獨癥兒童早期發(fā)現(xiàn)和早期干預(yù)

“十二五”時期，中國殘聯(lián)與國家衛(wèi)生計生委等相關(guān)部門共同在全國40個城市開展了殘疾兒童隨報及早期康復(fù)工作試點，探索建立殘疾兒童早預(yù)防、早篩查、早轉(zhuǎn)介、早治療、早康復(fù)的工作機制。2013年，中國殘聯(lián)與國家衛(wèi)生計生委印發(fā)《0-6歲兒童殘疾篩查工作規(guī)范（試行）》，將0-6歲兒童殘疾早期篩查納入基層婦幼保健網(wǎng)絡(luò)，重點對視力、聽力、肢體、智力以及孤獨癥五類殘疾兒童進(jìn)行篩查，推動衛(wèi)生健康、殘聯(lián)共享確診殘疾兒童信息、實現(xiàn)早期干預(yù)。“十三五”時期，國務(wù)院辦公廳印發(fā)《國家殘疾預(yù)防行動計劃（2016-2020年）》，將“有效控制出生缺陷和發(fā)育障礙致殘”列為主要行動之一，對兒童殘疾的早期篩查、診斷做出專門部署。2017年，兒童心理行為發(fā)育評估正式納入基本公共衛(wèi)生服務(wù)規(guī)范，為孤獨癥的早期診斷和早期干預(yù)提供了有力保障。

此外，國家衛(wèi)生健康委、科技部等部門積極推進(jìn)“十三五”國家重點研發(fā)計劃“生殖健康及重大出生缺陷防控研究”重點專項組織實施，研究內(nèi)容涵蓋中國人群重大出生缺陷成因、機制和早期干預(yù)、常見單基因病及基因組病無創(chuàng)產(chǎn)前篩查及診斷技術(shù)平臺研發(fā)。積極推進(jìn)科技創(chuàng)新2030—“腦科學(xué)與類腦研究”重大項目的組織實施，將重點布局孤獨癥等兒童期疾病的發(fā)病機制和干預(yù)技術(shù)研究。

中國殘聯(lián)、國家衛(wèi)生健康委指導(dǎo)各地結(jié)合“世界精神衛(wèi)生日”、“世界孤獨癥日”、“殘疾預(yù)防日”等時間節(jié)點開展主題活動，廣泛開展孤獨癥等常見心理行為問題和精神障礙的科普宣傳活動。組織編寫包括孤獨癥在內(nèi)的系列科普漫畫、殘疾預(yù)防核心知識讀本，制作科普視頻等，廣泛提升大眾的心理健康意識，倡導(dǎo)孤獨癥“早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)”。

2021年7月，國務(wù)院印發(fā)的《“十四五”殘疾人保障和發(fā)展規(guī)劃》提出，加強出生缺陷綜合防治，構(gòu)建覆蓋城鄉(xiāng)居民，涵蓋婚前、孕前、孕期、新生兒期和兒童期各階段的出生缺陷防治體系；大力推進(jìn)0—6歲兒童殘疾篩查，建立篩查、診斷、康復(fù)救助銜接機制；加強省、市、縣三級婦幼保健機構(gòu)能力建設(shè)，夯實縣、鄉(xiāng)、村兒童保健服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，不斷提升兒童致殘性疾病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)、早康復(fù)能力和效果。下一步，中國殘聯(lián)、國家衛(wèi)生健康委等部門將深入貫徹落實《“十四五”殘疾人保障和發(fā)展規(guī)劃》，繼續(xù)加大“殘疾預(yù)防日”等重要時間節(jié)點的宣傳教育力度，加強孤獨癥防治知識宣教；推進(jìn)0-6歲兒童致殘性疾病篩查，推動建立篩查、診斷、康復(fù)救助銜接機制，指導(dǎo)各地持續(xù)組織實施殘疾兒童康復(fù)救助；繼續(xù)加強相關(guān)課題研究，為提高孤獨癥防診治水平提供科技支撐。

四、關(guān)于孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)建設(shè)

“十二五”時期，中國殘聯(lián)印發(fā)《殘疾人康復(fù)機構(gòu)建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)》(建標(biāo)165-2013)、《政府購買殘疾人服務(wù)技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)與規(guī)范（試行）》等文件，有效引領(lǐng)、帶動了孤獨癥康復(fù)機構(gòu)規(guī)范化建設(shè)。2013-2015年，中國殘聯(lián)實施孤獨癥康復(fù)教育試點項目，投入4600萬元連續(xù)3年扶持包括民辦機構(gòu)在內(nèi)的50個孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)建設(shè)，有效改善了孤獨癥康復(fù)機構(gòu)的硬件條件，提高了師資水平，帶動了全國孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)規(guī)范化建設(shè)。“十三五”時期，中國殘聯(lián)制定實施《基層殘疾人綜合服務(wù)能力建設(shè)“十三五”實施方案》，指導(dǎo)各地加強基層殘疾人服務(wù)設(shè)施建設(shè)，推動實現(xiàn)每個縣（市、區(qū)）殘疾人康復(fù)設(shè)施、托養(yǎng)設(shè)施、綜合服務(wù)設(shè)施三者有其一；積極落實《國務(wù)院關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》部署要求，指導(dǎo)各地殘聯(lián)與衛(wèi)生健康、民政等部門共同選定包括孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)在內(nèi)的定點服務(wù)機構(gòu)，加強定點機構(gòu)建設(shè)。2020年，中國殘聯(lián)、民政部、國家衛(wèi)生健康委聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于開展殘疾兒童康復(fù)救助定點服務(wù)機構(gòu)管理試點工作的通知》（殘聯(lián)發(fā)﹝2020﹞40號），在山東、廣東、青海、寧夏等4個?。▍^(qū)）開展為期一年的殘疾兒童康復(fù)救助定點服務(wù)機構(gòu)管理試點工作，著力推動殘疾兒童康復(fù)機構(gòu)規(guī)范化管理。

下一步，中國殘聯(lián)將配合有關(guān)部門進(jìn)一步加強孤獨癥康復(fù)機構(gòu)規(guī)范化建設(shè)，推動孤獨癥康復(fù)機構(gòu)健康發(fā)展。推動出臺殘疾兒童康復(fù)救助定點服務(wù)機構(gòu)管理辦法，促進(jìn)孤獨癥兒童康復(fù)救助定點服務(wù)機構(gòu)的規(guī)范化管理。

衷心感謝您對殘疾人事業(yè)的關(guān)心和支持！