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全國政協(xié)十三屆五次會議提案第02926號

關于加強成年孤獨癥群體托養(yǎng)服務的提案

孤獨癥又稱自閉癥，是嚴重危害人類健康的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，《中國孤獨癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》中顯示，目前我國有孤獨癥患者的數(shù)量在1300萬人以上，并以每年22萬人的速度在增長。

近年來，在國家政策的支持下，小齡孤獨癥兒童的康復、教育狀況得到一定改善，但成年孤獨癥患者群體的康復服務存在嚴重缺失，成為社會和家庭的沉重負擔。一是進入成年的孤獨癥患者無處可去，生活能力嚴重退化，成為家庭沉重負擔。孤獨癥兒童從特殊教育學校畢業(yè)(一般16歲)逐步邁入成年后，由于再沒有學校和企業(yè)接納他們，只能長年囿于家中，能力迅速退化，使眾多家長、教師多年艱辛教育的結果付之東流。許多處于青春期的孤獨癥患者囤居家中導致病情加重，許多患者需要專人看護。有些經(jīng)濟條件不好的家庭，父母為了生計外出打工，雇不起看護人員，只能將患者以繩索相縛，影響了患者的情緒，造成病情逐步加重的惡性后果。二是成年孤獨癥患者支持性服務的嚴重缺失，使一些年邁的父母陷于絕望。近年來，隨著一批批成年孤獨癥患者增加，曾經(jīng)照顧他們的父母也已年近古稀，疾病纏身，逐漸喪失了照料養(yǎng)護的能力。他們愿意傾其一生的房產、積蓄，使孩子能夠在社區(qū)或托養(yǎng)機構中得到照料和安養(yǎng)。但是，由于我國成年孤獨癥患者康復、托養(yǎng)服務的嚴重缺失，他們的愿望難以實現(xiàn)。一些地區(qū)甚至相繼出現(xiàn)了因年邁的老母實在無力照料孤獨癥孩子而飲淚弒子；家長去世后房產被占，孩子卻不知去向等令人痛心的事件。

原因如下：

一是政府或殘聯(lián)等建立的康復機構無力接收成年孤獨癥患者。

二是一些民辦孤獨癥康復機構由于缺乏政策資金支持，步履維艱。

三是能夠提供成年孤獨癥康復服務的專業(yè)人員極度匱乏。

四是孤獨癥社區(qū)康復幾近空白，急需構建以個案管理為基礎的社區(qū)康復支持體系。

五是成年孤獨癥患者群體的困難重重，亟待政府托底補短。

成年孤獨癥患者的康復服務和托養(yǎng)已成為關注孤獨癥患者生命全程的重點和難點，它集中體現(xiàn)了我國人口社會發(fā)展不平衡不充分的問題，反映了當前中國社會的民生短板和弱勢群體最迫切的訴求，亟需政府出臺一攬子的解決方案，進行托底補短。

建議：

一、加大扶持力度，給民辦特殊教育康復機構更好的社會生存發(fā)展環(huán)境，實現(xiàn)孤獨癥家長資源、社會資源、國家資源的優(yōu)勢組合。已有的孤獨癥教育康復機構民辦機構，國家給予業(yè)務上支持和督導，對優(yōu)秀的民辦專業(yè)康復機構，進行扶持，利用部分財政撥款或者政府優(yōu)惠提供場地的方式，降低機構的運作成本，間接減輕患者家庭負擔。

二、加強融合教育康復，鼓勵普通幼兒園和中小學招收孤獨癥兒童隨班就讀，讓他們接受融合教育。在普通幼兒園及普通中小學教師中開展特殊教育培訓，逐步在每個學校都配備有特殊教育背景的老師，讓孤獨癥等特殊兒童能更好地融入學校和社會。

三、制定規(guī)劃，建立協(xié)調機制。從上到下由各級黨委政府牽頭，協(xié)調殘聯(lián)、衛(wèi)生、教育、民政、人社等部門職能，落實孤獨癥患者教育康復就業(yè)工作，形成政府主導、社會力量廣泛參與的良好局面。

四、精神殘疾人及親友協(xié)會等組織要充分發(fā)揮家長在家庭康復、居家托養(yǎng)和創(chuàng)建孤獨癥社區(qū)家庭中的重要作用，通過加強培訓、交流、研討等家長親友賦能活動，不斷增強其幫助孤獨癥患者康復的信念和能力。

關于政協(xié)十三屆全國委員會第五次會議第02926號（社會管理類269號）提案答復的函

韓清華委員：

您提出的《關于加強成年孤獨癥群體托養(yǎng)服務的提案》收悉，經(jīng)商教育部、財政部、國家衛(wèi)生健康委，現(xiàn)答復如下：

一、關于加大對民辦特殊教育康復機構的扶持力度

《中華人民共和國民辦教育促進法》明確規(guī)定，民辦教育事業(yè)屬于公益性事業(yè)，是社會主義教育事業(yè)的組成部分；民辦學校與公辦學校具有同等的法律地位，國家保障民辦學校的辦學自主權；非營利性民辦學校享受與公辦學校同等的稅收優(yōu)惠政策；縣級以上各級人民政府可以采取購買服務、助學貸款、獎助學金和出租、轉讓閑置的國有資產等措施對民辦學校予以扶持；對非營利性民辦學校還可以采取政府補貼、基金獎勵、捐資激勵等扶持措施?！稓埣差A防和殘疾人康復條例》、《國務院關于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》（國發(fā)〔2018〕20號）均規(guī)定，支持社會力量投資康復機構建設，鼓勵多種形式舉辦康復機構。社會力量舉辦的康復機構和政府舉辦的康復機構在準入、執(zhí)業(yè)、專業(yè)技術人員職稱評定、非營利組織的財稅扶持、政府購買服務等方面執(zhí)行相同的政策。

“十四五”期間，國務院辦公廳轉發(fā)教育部、財政部、中國殘聯(lián)等7部門的《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動計劃》規(guī)定，鼓勵和引導社會力量興辦特殊教育學校，支持符合條件的非營利性社會福利機構向殘疾人提供特殊教育，強化民辦特殊教育規(guī)范管理，確保特殊教育公益屬性。教育部、國家衛(wèi)生健康委、中國殘聯(lián)等6部門聯(lián)合印發(fā)《“十四五”殘疾人康復服務實施方案》規(guī)定，鼓勵、支持社會力量興辦康復醫(yī)療、康復輔助器具適配等服務機構，增加殘疾人康復服務供給。以上法律法規(guī)政策為扶持民辦特殊教育康復機構的發(fā)展提供了政策依據(jù)。

2018年，國務院印發(fā)《關于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》，明確提出為符合條件的0-6歲視力、聽力、言語、肢體、智力等殘疾兒童和孤獨癥兒童，提供以減輕功能障礙、改善功能狀況、增強生活自理和社會參與能力為主要目的的手術、輔助器具配置和康復訓練。2021年10月，中國殘聯(lián)與民政部、國家衛(wèi)生健康委聯(lián)合印發(fā)《殘疾兒童康復救助定點服務機構協(xié)議管理實施辦法（試行）》，明確了殘疾兒童康復救助定點服務機構的申請條件、確定流程和協(xié)議管理措施等內容，為各地以協(xié)議管理的方式將符合條件的民辦孤獨癥康復機構納入殘疾兒童康復救助定點服務機構提供了遵循。此外，2016年以來，中國殘聯(lián)、原國家衛(wèi)生計生委、原國務院扶貧辦指導各地組織實施殘疾人精準康復服務行動，通過醫(yī)保定點、政府購買服務定點等方式，支持民辦機構參與殘疾人康復服務，根據(jù)中國殘聯(lián)年報數(shù)據(jù)統(tǒng)計，2021年共有3225家康復機構提供孤獨癥康復服務，其中民辦機構達1262家。

下一步，中國殘聯(lián)將積極配合教育部、國家衛(wèi)生健康委等部門，指導推動各地貫徹落實國家扶持民辦機構的有關部署，加強定點康復機構的認定和監(jiān)督，引導、支持民辦機構參與孤獨癥康復服務。

二、關于加強孤獨癥融合教育

您的建議正是我們工作努力的方向。《中華人民共和國殘疾人保障法》規(guī)定：“普通教育機構對具有接受普通教育能力的殘疾人實施教育，并為其學習提供便利和幫助”。2017年《殘疾人教育條例》在修訂時明確規(guī)定：“禁止任何基于殘疾的教育歧視”、“積極推進融合教育，根據(jù)殘疾人的殘疾類別和接受能力，采取普通教育方式或者特殊教育方式，優(yōu)先采取普通教育方式”。這些法律法規(guī)為包括孤獨癥兒童在內的殘疾兒童接受融合教育提供了法治保障。

長期以來，中國殘聯(lián)一直積極配合、推動教育部加強殘疾兒童融合教育。2017年，會同教育部等部門印發(fā)《第二期特殊教育提升計劃（2017-2020年）》，特別規(guī)定“鼓勵各地積極探索舉辦孤獨癥兒童少年特殊教育學校（部）”、“研制多重殘疾、孤獨癥等學生的課程指南”。2020年，配合教育部印發(fā)《關于加強殘疾兒童少年義務教育階段隨班就讀工作的指導意見》（教基〔2020〕4號），這是對我國融合教育工作的全面部署，從健全科學評估認定機制、健全就近就便安置制度、完善隨班就讀資源支持體系、落實教育教學特殊關愛、提升教師特殊教育專業(yè)能力等方面提出了具體要求。2021年，會同教育部等部門制定《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動計劃》，對孤獨癥兒童教育提出了更高要求，包括“針對孤獨癥兒童教育基礎相對薄弱的實際，要合理布局孤獨癥兒童特殊教育學校，鼓勵省會城市、計劃單列市及較大城市建設孤獨癥兒童特殊教育學校”、“積極探索科學適宜的孤獨癥兒童培養(yǎng)方式，研究制定孤獨癥兒童教育指南，逐步建立助教陪讀制度，為孤獨癥兒童更好融入普通學校學習生活提供支持”、“積極探索設置面向智力殘疾、多重殘疾和孤獨癥等殘疾學生的專業(yè)”等。該行動計劃由國務院辦公廳轉發(fā)，是未來幾年特殊教育發(fā)展的頂層設計和堅實保障。中國殘聯(lián)還與教育部建立數(shù)據(jù)比對機制，依托殘疾人人口基礎數(shù)據(jù)庫和全國中小學生學籍信息管理系統(tǒng)，形成適齡未入學殘疾兒童少年監(jiān)測系統(tǒng)，指導、督導地方殘聯(lián)與教育部門加強合作，“一人一案”做好殘疾兒童少年的教育安置。殘疾兒童融合教育工作已經(jīng)列入國家相關規(guī)劃，正在穩(wěn)步推進中。

同時，孤獨癥兒童教育還面臨一些實際困難和問題，需要客觀看待和積極應對。孤獨癥的發(fā)病機制尚不明確，教育康復工作開展難度極大。從特殊教育的具體過程來看，入學前的評估認定機制雖已初步建立，但對殘疾兒童個體的評估標準缺失，法律法規(guī)所強調的“具有接受普通教育能力”難以界定；孤獨癥兒童教育的相關指南還未成形，融合教育資源支持體系尚需健全，有特殊教育專業(yè)背景的普通教師以及資源教師和相關專業(yè)人員數(shù)量不足且非短期培訓可成；社會對孤獨癥的認識和理解還不充分，融合教育評價制度還不完善，部分學校、教師和家長對接收孤獨癥兒童隨班就讀仍存有疑慮等。

下一步，中國殘聯(lián)將積極配合教育部、國家衛(wèi)生健康委等相關部門，深入貫徹落實《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動計劃》等相關規(guī)劃計劃，反映孤獨癥兒童及其家長的呼聲，加強孤獨癥教育康復的政策保障及落地實施，維護殘疾兒童平等受教育權利。

三、關于中國精神殘疾人及親友協(xié)會加強家長賦能活動與支持

中國殘聯(lián)積極支持中國精神殘疾人及親友協(xié)會（以下簡稱中國精協(xié)）成立主要由孤獨癥兒童親屬和專家組成的孤獨癥工作委員會，為服務孤獨癥人群搭建平臺，為反映孤獨癥兒童及家長訴求暢通渠道，提供相關信息及服務。近年來，中國精協(xié)組織開展了精神病人與家屬專家（UFE）培訓班、全國孤獨癥家長攜手計劃，先后在全國建立了30個省（區(qū)、市）社區(qū)家長自助互助服務站、培養(yǎng)了100名孤獨癥家長心理咨詢師。新冠肺炎疫情發(fā)生以來，中國精協(xié)倡導推動各省孤獨癥家庭服務站積極行動起來，加大資源整合，及時了解信息，關愛孤獨癥群體及其家庭；開通精神殘疾人康復熱線，在線上為有需要的家庭提供心理咨詢服務。

正如您在建議中所說，孤獨癥患者生命全程所需要的康復、教育、托養(yǎng)等服務，需要各級黨委、政府發(fā)揮牽頭主導作用，殘聯(lián)、衛(wèi)生健康、教育、民政、人力資源社會保障等部門協(xié)同工作、形成合力，積極推動予以解決。中國殘聯(lián)將在今后的工作中，持續(xù)密切關注和積極反映孤獨癥患者及家庭的呼聲訴求，不斷推動將孤獨癥患者的康復、教育、托養(yǎng)等工作納入國家有關工作大局，加強與國家有關部門的溝通協(xié)作，充分發(fā)揮有關部際聯(lián)席工作機制作用和數(shù)據(jù)比對機制作用，為孤獨癥患者及家庭提供更精準、更高質量的服務和支持。

衷心感謝您對殘疾人事業(yè)的關心和支持！