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全國(guó)政協(xié)十三屆五次會(huì)議提案第03334號(hào)

關(guān)于進(jìn)一步完善脊髓損傷患者康復(fù)醫(yī)療保障措施的提案

脊髓損傷(Spinal Cord Injury)是指由于疾病、交通意外、高空墜落等各種原因?qū)е碌淖倒軆?nèi)神經(jīng)結(jié)構(gòu)（包括脊髓和神經(jīng)根）及功能損害。我國(guó)脊髓損傷者達(dá)200萬(wàn)人，且以5-7萬(wàn)/年的速度在增長(zhǎng)，脊髓損傷是一種高致殘性疾病，患者在截癱后面臨的失業(yè)、失能、生活和心理重建、高昂的治療費(fèi)用、漫長(zhǎng)的康復(fù)期、嚴(yán)重的并發(fā)癥等。

大多數(shù)脊髓損傷患者因疾病后遺癥、無(wú)障礙條件及自身自理能力等限制，每日只能待在家中，是精神最為痛苦、生活最為困難的弱勢(shì)殘疾人群體，需要得到政府更全面的關(guān)懷、救助和保障。目前脊髓損傷患者在健康管理和醫(yī)療保障體系中亟待解決的政策短板有:

（一）缺乏脊髓損傷患者疾病注冊(cè)登記系統(tǒng)。

目前無(wú)論是衛(wèi)健系統(tǒng)、醫(yī)保系統(tǒng)，還是民政、殘聯(lián)系統(tǒng)，都沒(méi)有全國(guó)性脊髓損傷流行病學(xué)和病人疾病信息統(tǒng)計(jì)“大數(shù)據(jù)”。全社會(huì)對(duì)于脊髓損傷患者的關(guān)注和認(rèn)識(shí)不足，也未建立起全國(guó)脊髓損傷管理信息數(shù)據(jù)庫(kù)，導(dǎo)致對(duì)現(xiàn)存的脊髓損傷患者健康和生存情況了解甚少，信息的缺失更使得政策制定時(shí)的精準(zhǔn)性、針對(duì)性存在不足。

（二）缺少針對(duì)脊髓損傷患者的門診特病報(bào)銷政策，門診醫(yī)療保障存在短板，因病致貧普遍存在。

脊髓損傷患者在出院后需要定期進(jìn)行治療和護(hù)理，需要長(zhǎng)年使用醫(yī)用耗材維持生活質(zhì)量。如，神經(jīng)源性膀胱是脊髓損傷患者最常見(jiàn)的并發(fā)癥，在脊髓損傷人群中患病率高達(dá)90%。因神經(jīng)源性膀胱管理不善引發(fā)的腎衰竭成為我國(guó)脊髓損傷患者的主要死因。

神經(jīng)源性膀胱患者有多種膀胱管理方式，包括間歇導(dǎo)尿，留置導(dǎo)尿或恥骨上膀胱造瘺，其中間歇導(dǎo)尿是神經(jīng)源性膀胱患者進(jìn)行膀胱管理的金標(biāo)準(zhǔn)，目前已成為我國(guó)臨床和脊髓損傷患者自我管理膀胱的常規(guī)手段，間歇導(dǎo)尿有助于恢復(fù)患者膀胱功能，能夠明顯改善尿失禁，降低UTI及血尿的發(fā)生，明顯降低脊髓損傷合并神經(jīng)源性膀胱患者因腎衰竭等泌尿系統(tǒng)疾病的死亡風(fēng)險(xiǎn)；

患者使用的間歇導(dǎo)尿管通常為一次性使用無(wú)菌導(dǎo)尿管，平均月費(fèi)用為3-500元左右，由于我國(guó)缺少脊髓損傷患者的門診報(bào)銷政策，使得患者無(wú)法通過(guò)門診處方獲得并報(bào)銷導(dǎo)尿管，患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)嚴(yán)重的同時(shí)，由于采取非臨床推薦方式，發(fā)生尿路感染的情況非常多，根據(jù)2020年10月完成的“中國(guó)脊髓損傷者疾病負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量調(diào)研”結(jié)果，脊髓損傷患者的年均門診次數(shù)為4次，其中一半是因泌尿系統(tǒng)感染就診?；颊卟坏貌欢啻稳朐航鉀Q，以上情況發(fā)生既加大了社會(huì)就醫(yī)壓力，也造成醫(yī)療總成本的增加。

因此，建議：

一、建立脊髓損傷患者登記系統(tǒng)和患者健康檔案。

在脊髓損傷初次入院就診后由醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行注冊(cè)登記，建立脊髓損傷病人健康檔案，由相關(guān)部門錄入信息系統(tǒng)，對(duì)病人的生存情況進(jìn)行持續(xù)性追蹤。每1-2年進(jìn)行一次脊髓損傷社會(huì)調(diào)研和患者隨訪，完善脊髓損傷相關(guān)基本流行病學(xué)信息，為政策制定提供依據(jù)。

二、將脊髓損傷及后遺癥納入門診特殊病保障范圍。

補(bǔ)足保障政策短板，精準(zhǔn)解決因門診醫(yī)療保障不足導(dǎo)致的脊髓損傷這一特殊群體因病致貧的問(wèn)題。建議將脊髓損傷后遺癥納入門診特殊病報(bào)銷范圍，結(jié)合患者實(shí)際需求，針對(duì)性的制定脊髓損傷患者門診待遇保障政策，確定患者所需的醫(yī)療服務(wù)項(xiàng)目、藥物和醫(yī)用耗材的支付目錄清單和支付標(biāo)準(zhǔn)。

三、對(duì)脊髓損傷患者神經(jīng)源性膀胱管理實(shí)行專項(xiàng)補(bǔ)貼。

建議政府對(duì)脊髓損傷患者神經(jīng)源性膀胱管理實(shí)行專項(xiàng)補(bǔ)貼，將有助于推動(dòng)患者重返社會(huì)。確立脊髓損傷患者神經(jīng)源性膀胱管理補(bǔ)貼對(duì)象及補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)，建檔立卡，由政府部門及時(shí)兌付到患者指定的一卡通賬戶。抽取比例補(bǔ)貼對(duì)象進(jìn)行入戶或電話檢查詢?cè)L，聽取患者家屬的意見(jiàn)建議，確保項(xiàng)目執(zhí)行的滿意度。

關(guān)于政協(xié)十三屆全國(guó)委員會(huì)第五次會(huì)議第03334號(hào)（醫(yī)療衛(wèi)生類293號(hào)）提案答復(fù)的函

李慶忠等2位委員：

你們提出的《關(guān)于進(jìn)一步完善脊髓損傷患者康復(fù)醫(yī)療保障措施的提案》收悉，經(jīng)商國(guó)家衛(wèi)生健康委、國(guó)家醫(yī)保局，現(xiàn)答復(fù)如下：

一、關(guān)于建立脊髓損傷患者登記系統(tǒng)和患者健康檔案

脊髓損傷康復(fù)是康復(fù)醫(yī)學(xué)重點(diǎn)質(zhì)控病種之一。目前我國(guó)已建立國(guó)家、省級(jí)康復(fù)醫(yī)學(xué)質(zhì)控中心，為開展脊髓損傷康復(fù)工作提供了技術(shù)支撐。為加快推動(dòng)康復(fù)醫(yī)療工作發(fā)展，2021年國(guó)家衛(wèi)生健康委、中國(guó)殘聯(lián)等8部門聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于加快推進(jìn)康復(fù)醫(yī)療工作發(fā)展的意見(jiàn)》（國(guó)衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2021〕19號(hào)），國(guó)家衛(wèi)生健康委辦公廳印發(fā)《關(guān)于開展康復(fù)醫(yī)療服務(wù)試點(diǎn)工作的通知》（國(guó)衛(wèi)辦醫(yī)函〔2021〕536號(hào)），確定了15個(gè)省份開展康復(fù)醫(yī)療服務(wù)試點(diǎn)工作，加快發(fā)展康復(fù)醫(yī)療服務(wù)。鼓勵(lì)有條件的醫(yī)療機(jī)構(gòu)通過(guò)“互聯(lián)網(wǎng)＋”、家庭病床、上門巡診等方式將機(jī)構(gòu)內(nèi)康復(fù)醫(yī)療服務(wù)延伸至社區(qū)和居家，為群眾提供多樣化的康復(fù)醫(yī)療服務(wù)，惠及包括脊髓損傷患者在內(nèi)的康復(fù)人群。

經(jīng)詢國(guó)家衛(wèi)生健康委，對(duì)于委員們提出的相關(guān)建議，國(guó)家衛(wèi)生健康委將在今后工作中認(rèn)真予以研究。同時(shí)，將持續(xù)推動(dòng)各地落實(shí)加強(qiáng)康復(fù)醫(yī)療服務(wù)的政策措施，提升康復(fù)醫(yī)療服務(wù)能力。指導(dǎo)各地結(jié)合實(shí)際，加強(qiáng)脊髓損傷康復(fù)的醫(yī)療質(zhì)量控制工作，支持有條件的醫(yī)療機(jī)構(gòu)借助住院患者病案首頁(yè)等相關(guān)信息，做好脊髓損傷住院的居家康復(fù)、健康管理和隨訪指導(dǎo)等工作。

二、關(guān)于將脊髓損傷及后遺癥納入門診特殊病保障范圍、對(duì)脊髓損傷患者神經(jīng)源性膀胱管理實(shí)行專項(xiàng)補(bǔ)貼

目前，我國(guó)已基本實(shí)現(xiàn)全民醫(yī)保，職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)、城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)分別覆蓋就業(yè)人群和非就業(yè)人群，包括脊髓損傷患者在內(nèi)的各類人群均可按規(guī)定繳費(fèi)參保并享受相應(yīng)待遇。隨著醫(yī)療保障制度的健全完善，國(guó)家充分發(fā)揮基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)和醫(yī)療救助三重制度綜合保障功能，梯次減輕包括脊髓損傷患者在內(nèi)的參保群眾醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。為保障包括脊髓損傷患者在內(nèi)的參保群眾門診服務(wù)，一是建立完善普通門診統(tǒng)籌，實(shí)行按費(fèi)用而非病種進(jìn)行保障。目前城鄉(xiāng)居民醫(yī)保已普遍開展普通門診統(tǒng)籌，依托基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)保障常見(jiàn)病和多發(fā)病門診醫(yī)療費(fèi)用，政策范圍內(nèi)支付比例50％左右；職工醫(yī)保正在按照《關(guān)于建立健全職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)門診共濟(jì)保障機(jī)制的指導(dǎo)意見(jiàn)》（國(guó)辦發(fā)〔2021〕14號(hào)）要求，逐步建立普通門診統(tǒng)籌，政策范圍內(nèi)支付比例從50％起步。二是加強(qiáng)門診慢特病保障。各地根據(jù)醫(yī)保基金收支情況，把一些治療周期長(zhǎng)、醫(yī)療費(fèi)用高的慢性病、特殊疾病的門診醫(yī)療費(fèi)用納入基本醫(yī)保統(tǒng)籌基金支付范圍。由于基本醫(yī)保實(shí)行屬地管理，受地方經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展、基金支撐能力等方面的客觀差異影響，各地基本醫(yī)?；I資和待遇水平不一，納入門診慢特病保障的病種范圍也有所不同。

我國(guó)高度重視殘疾人權(quán)益保障，鼓勵(lì)符合條件的脊髓損傷患者按相關(guān)政策申請(qǐng)殘疾評(píng)定，獲得殘疾人證、享受相應(yīng)政策保障。自2016年起我國(guó)全面建立困難殘疾人生活補(bǔ)貼和重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼制度，符合條件的殘疾人可以申請(qǐng)困難殘疾人生活補(bǔ)貼和重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼。補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)由省級(jí)人民政府根據(jù)經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展水平和殘疾人生活保障、長(zhǎng)期照護(hù)需求統(tǒng)籌確定，并適時(shí)調(diào)整。“十三五”以來(lái)，中國(guó)殘聯(lián)每年組織開展全國(guó)持證殘疾人基本狀況調(diào)查，與有關(guān)部門共同組織實(shí)施殘疾人精準(zhǔn)康復(fù)服務(wù)行動(dòng)，以殘疾兒童和持證殘疾人為重點(diǎn)，提供康復(fù)醫(yī)療、輔助器具適配、康復(fù)訓(xùn)練等基本康復(fù)服務(wù)。截至2021年底，全國(guó)有需求的殘疾人基本康復(fù)服務(wù)覆蓋率、輔助器具適配率均超過(guò)80%。有需求的脊髓損傷患者可到當(dāng)?shù)貧埪?lián)組織咨詢、辦理殘疾人證，申請(qǐng)相關(guān)補(bǔ)貼和康復(fù)服務(wù)。

對(duì)于委員們提出的相關(guān)建議，中國(guó)殘聯(lián)、國(guó)家醫(yī)保局將在今后工作中認(rèn)真予以研究。同時(shí)，將按照中央深化醫(yī)療保障制度改革有關(guān)任務(wù)部署，完善公平適度的待遇保障機(jī)制，健全完善門診共濟(jì)保障，做好重特大疾病醫(yī)療保險(xiǎn)和救助相關(guān)工作，及時(shí)將更多符合條件的藥物按程序納入醫(yī)保目錄，著力減輕參保群眾醫(yī)療負(fù)擔(dān)。持續(xù)組織開展持證殘疾人基本狀況調(diào)查、殘疾人精準(zhǔn)康復(fù)服務(wù)行動(dòng)，加強(qiáng)殘疾人兩項(xiàng)補(bǔ)貼政策落實(shí)，努力保障、維護(hù)包括持證脊髓損傷患者在內(nèi)的各類殘疾人權(quán)益。

衷心感謝你們對(duì)殘疾人事業(yè)的關(guān)心和支持！