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十四屆全國人大三次會議第4588號建議

關(guān)于進一步加大基層孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)的建議

孤獨癥也稱為自閉癥，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，多發(fā)生在3歲以前。據(jù)有關(guān)統(tǒng)計，我國孤獨癥患者可能超1000萬，其中0到14歲的兒童患者數(shù)量可能超200萬。自閉癥不僅對患兒的生存發(fā)展帶來極大障礙，還會給家庭和社會帶來沉重負(fù)擔(dān)。孤獨癥兒童的教育和康復(fù)問題一直受到國家的重視，國家對孤獨癥群體的關(guān)注和扶持在不斷進步和發(fā)展，相關(guān)政策也在不斷完善。但我國孤獨癥兒童康復(fù)行業(yè)仍然面臨比較嚴(yán)峻的問題。主要有以下三個方面：

一是，經(jīng)濟壓力大。目前在醫(yī)院接受康復(fù)訓(xùn)練的孤獨癥患兒百分之九十來自周邊縣城，而且大部分的孩子又來自農(nóng)村，家庭收入主要靠幾畝田地或外出務(wù)工，沒有其他經(jīng)濟來源，而孩子的康復(fù)費用讓本不富裕的家庭雪上加霜，雖然有殘聯(lián)救助、醫(yī)保報銷后只需支付部分訓(xùn)練費用，哪怕只需生活費用，有些家庭都難以支撐。

二是，陪護問題不易解決。孤獨癥孩子在醫(yī)院或機構(gòu)訓(xùn)練，需要一個大人的全天陪同，多數(shù)的農(nóng)村家庭不止一個孩子，家里有其他的小孩和老人照顧，導(dǎo)致許多家庭無法兼顧孤獨癥患兒的康復(fù)訓(xùn)練，導(dǎo)致家長沒時間陪同，使得60%以上的孤獨癥患兒無法得到長期的幫助。

三是，康復(fù)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)尚未形成。目前的重點仍是對6歲以下的孤獨癥兒童實施康復(fù)教育訓(xùn)練，難以建立市、縣、鎮(zhèn)、村（居）四級服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，對已經(jīng)在機構(gòu)康復(fù)回來的上幼兒園或小學(xué)的孤獨癥患兒，社區(qū)、家庭康復(fù)跟不上，導(dǎo)致回去后出現(xiàn)反彈。孤獨癥兒童的康復(fù)需要較長期的一個過程。定點機構(gòu)康復(fù)與社區(qū)、家庭康復(fù)轉(zhuǎn)介與承接不充分，不能確保孤獨癥兒童離開機構(gòu)后，得到康復(fù)訓(xùn)練的延續(xù)性。

為此，我們建議：

一、兜牢孤獨癥兒童家庭基本生活底線。為符合條件的孤獨癥兒童家庭提供最低生活保障和臨時救助等救助服務(wù)，為生活困難的孤獨癥兒童家庭提供醫(yī)療康復(fù)、生活保障方面的經(jīng)濟支持。

二、建立部門、社區(qū)對病患兒童家庭的協(xié)同關(guān)愛機制。相關(guān)部門和社會組織要對孤獨癥家庭成員以及社區(qū)工作人員進行孤獨癥康復(fù)知識培訓(xùn)，提高康復(fù)服務(wù)能力。開展家長培訓(xùn)與家庭康復(fù)指導(dǎo)，應(yīng)將家長培訓(xùn)和家庭康復(fù)指導(dǎo)作為一項重要工作內(nèi)容，促進家長培訓(xùn)制度化、常態(tài)化、規(guī)范化。讓孤獨癥孩子在家能得到完整系統(tǒng)訓(xùn)練。

三、健全醫(yī)療保障服務(wù)體系，開展孤獨癥兒童搶救性康復(fù)。為確診的符合條件的7歲及以下孤獨癥兒童提供連續(xù)的康復(fù)訓(xùn)練救助。兒童孤獨癥譜系障礙發(fā)生的政策范圍內(nèi)門診醫(yī)療費用和康復(fù)醫(yī)療費用，醫(yī)保按照門診和康復(fù)報銷規(guī)定予以支付。在條件允許的情況下，逐步擴大醫(yī)保定點醫(yī)療機構(gòu)范圍，逐步提高保障水平，增強康復(fù)服務(wù)供給能力。

對十四屆全國人大三次會議第4588號建議的答復(fù)

黎旭軍代表：

您提出的《關(guān)于進一步加大基層孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)的建議》收悉。經(jīng)商民政部、國家衛(wèi)生健康委、國家醫(yī)保局、共青團中央、全國婦聯(lián)，現(xiàn)答復(fù)如下：

孤獨癥是一類發(fā)生于兒童早期的嚴(yán)重致殘性神經(jīng)發(fā)育障礙。相關(guān)調(diào)查顯示，我國兒童孤獨癥患病率為7‰。截至目前，孤獨癥缺乏有效的藥物治療，主要治療途徑是康復(fù)訓(xùn)練，最佳治療期為6歲前，且越早開始治療效果越好。近年來，中國殘聯(lián)與相關(guān)部門積極推進孤獨癥群體服務(wù)，在孤獨癥康復(fù)、生活保障、家庭支持等方面開展了大量工作。

一、兜牢孤獨癥兒童家庭基本生活保障

中國殘聯(lián)配合民政部持續(xù)推動加強包括孤獨癥兒童家庭在內(nèi)的因病致貧低收入人口基本生活保障。2023年，國務(wù)院辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)民政部、中國殘聯(lián)等10部門《關(guān)于加強低收入人口動態(tài)監(jiān)測做好分層分類社會救助工作的意見》，明確低保邊緣家庭中的重殘人員、重病患者等特殊困難人員可單獨納入低保范圍；對參照單人戶納入低保范圍的成年無業(yè)重度殘疾人等其他特殊困難人員，給予相應(yīng)的基本生活救助；幫助減輕重病大病患者家庭經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。民政部指導(dǎo)各地落實《最低生活保障審核確認(rèn)辦法》，優(yōu)化低保對象認(rèn)定流程，確?！皯?yīng)保盡保、應(yīng)救盡救”；加強與醫(yī)療保障等部門的數(shù)據(jù)交換共享，主動提供包括孤獨癥兒童在內(nèi)的低保對象、特困人員及低保邊緣人口等低收入人口信息，配合做好救助對象基本醫(yī)療保障工作；建立全國低收入人口動態(tài)監(jiān)測信息平臺，將包括孤獨癥兒童家庭在內(nèi)的低保對象、特困人員、低保邊緣人口、剛性支出困難人口等納入監(jiān)測范圍，進行分層管理，強化監(jiān)測預(yù)警，及時將相關(guān)信息分類推送至相關(guān)社會救助管理部門處置。

下一步，中國殘聯(lián)將會同有關(guān)部門落實各項政策措施，保障好包括孤獨癥兒童家庭在內(nèi)的困難群眾基本生活；持續(xù)健全分層分類的社會救助體系，對不同困難程度的孤獨癥兒童家庭按需要給予不同類型的救助。

二、建立孤獨癥兒童家庭協(xié)同關(guān)愛機制

中國殘聯(lián)聚焦解決孤獨癥兒童及其家庭急難愁盼，積極會同有關(guān)部門加大對孤獨癥兒童家庭支持力度。組織開展殘疾兒童早期干預(yù)試點，依托孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)廣泛開展家長培訓(xùn)，幫助孤獨癥兒童家長樹立正確的康復(fù)理念，調(diào)動家長參與康復(fù)的積極性，提高家庭康復(fù)能力，支持做好孤獨癥家庭康復(fù)。

2024年，中國殘聯(lián)會同教育部、民政部、國家衛(wèi)生健康委、國家醫(yī)保局、共青團中央、全國婦聯(lián)等部門、單位聯(lián)合印發(fā)《孤獨癥兒童關(guān)愛促進行動實施方案（2024-2028年）》，通過強化統(tǒng)籌謀劃、協(xié)調(diào)聯(lián)動和資源整合，促進提升孤獨癥兒童發(fā)展全程服務(wù)能力水平，部署實施孤獨癥兒童家庭暖心行動，加強孤獨癥兒童家庭生活保障和支持性服務(wù)。民政部聯(lián)合中國殘聯(lián)印發(fā)《關(guān)于加強困境孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)工作的通知》，聚焦困境孤獨癥兒童面臨的突出問題，打造全鏈條關(guān)愛服務(wù)新模式，推動形成家庭主責(zé)、政府主導(dǎo)、機構(gòu)服務(wù)、社會參與的困境孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)體系。共青團中央會同中國殘聯(lián)持續(xù)組織動員青年志愿者和志愿服務(wù)組織廣泛開展關(guān)愛孤獨癥兒童等助殘志愿服務(wù)，發(fā)起助殘志愿服務(wù)“陽光行動”；各級團組織和廣大青年志愿者根據(jù)孤獨癥兒童等殘疾青少年群體及其家庭的實際需求，圍繞日常照料、就業(yè)支持、支教助學(xué)、文體活動、愛心捐贈等方面開展志愿服務(wù)，形成了部門協(xié)同、有序調(diào)度、下沉社區(qū)、普遍參與的助殘志愿服務(wù)有效模式。全國婦聯(lián)積極配合相關(guān)部門，圍繞“著力協(xié)調(diào)愛心力量為孤獨癥兒童及其家庭提供關(guān)愛支持”等任務(wù)，充分發(fā)揮婦聯(lián)組織在身邊、服務(wù)陣地在家門口的獨特優(yōu)勢，為孤獨癥兒童及其家庭提供關(guān)愛支持。

此外，中國殘聯(lián)積極利用全國助殘日、殘疾預(yù)防日、世界孤獨癥日等時間節(jié)點，采取多種形式加強孤獨癥相關(guān)知識宣傳。2025年4月，中國殘聯(lián)組織舉辦2025年孤獨癥兒童關(guān)愛促進行動主題宣傳活動，活動現(xiàn)場發(fā)布“點滴小事，無限關(guān)愛”倡議，呼吁社會各界針對孤獨癥兒童及其家庭“進行一次分享、參加一次服務(wù)、參與一次陪伴、創(chuàng)造一次喘息、提供一次購買”，從一件小事做起，關(guān)心、理解、幫助孤獨癥兒童及其家庭，為孤獨癥兒童健康成長、融入社會創(chuàng)造環(huán)境。

下一步，中國殘聯(lián)將積極會同有關(guān)部門，進一步落實好《孤獨癥兒童關(guān)愛促進行動實施方案（2024-2028年）》，持續(xù)推動加強孤獨癥兒童家庭關(guān)愛服務(wù)，減輕孤獨癥兒童家庭負(fù)擔(dān)。同時，加大社會宣傳力度，引導(dǎo)社會組織、社會工作者、志愿者、愛心企業(yè)等社會力量積極參與對孤獨癥兒童及其家庭的關(guān)愛、幫扶。

三、健全醫(yī)療保障服務(wù)體系，開展孤獨癥兒童康復(fù)

中國殘聯(lián)認(rèn)真會同有關(guān)部門不斷推動健全醫(yī)療保障服務(wù)體系，做好孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)。

在孤獨癥兒童康復(fù)救助方面，2018年國務(wù)院印發(fā)《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》后，中國殘聯(lián)會同民政部、國家衛(wèi)生健康委等部門共同抓好貫徹落實，將符合條件的0-6歲孤獨癥兒童納入救助范圍。各?。▍^(qū)、市）已全面建立、實施殘疾兒童康復(fù)救助制度，一些地方將救助年齡范圍擴大至6歲以上孤獨癥群體。2018-2024年，全國共有241.3萬人次殘疾兒童得到康復(fù)救助，其中包括73.7萬人次孤獨癥兒童。

在孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)能力方面，中國殘聯(lián)于2013-2015年爭取中央財政支持，實施孤獨癥康復(fù)教育試點項目，扶持全國50個孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)改善服務(wù)條件。通過實施基層康復(fù)服務(wù)設(shè)施建設(shè)相關(guān)項目，印發(fā)《政府購買殘疾人服務(wù)技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)與規(guī)范（試行）》等，進一步支持基層和民辦孤獨癥康復(fù)機構(gòu)建設(shè)，并持續(xù)開展孤獨癥康復(fù)機構(gòu)業(yè)務(wù)規(guī)范建設(shè)和孤獨癥康復(fù)專業(yè)技術(shù)人員規(guī)范化培訓(xùn)，提升基層孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)能力。國家衛(wèi)生健康委印發(fā)《關(guān)于加快推進康復(fù)醫(yī)療工作發(fā)展的意見》，推動醫(yī)療資源豐富地區(qū)的部分一級、二級醫(yī)院轉(zhuǎn)型為康復(fù)醫(yī)院，支持和引導(dǎo)社會力量舉辦規(guī)?；?、連鎖化的康復(fù)醫(yī)療中心，增加社區(qū)內(nèi)提供康復(fù)醫(yī)療服務(wù)的醫(yī)療機構(gòu)數(shù)量；印發(fā)《康復(fù)治療專業(yè)人員培訓(xùn)大綱（2023年版）》，指導(dǎo)各地加大康復(fù)治療專業(yè)人員培訓(xùn)力度，開展包括孤獨癥等兒童常見疾病功能障礙相關(guān)知識培訓(xùn)，提升相應(yīng)服務(wù)能力。

在孤獨癥門診保障方面，國家醫(yī)保局在基本醫(yī)療保險制度建設(shè)完善過程中，高度重視門診保障工作，減輕參保人門診醫(yī)療費用負(fù)擔(dān)。普遍開展門診慢性病和特殊疾病保障，在做好住院醫(yī)療費用保障的基礎(chǔ)上，指導(dǎo)地方根據(jù)醫(yī)?；鹗罩闆r，結(jié)合自身實際將部分治療周期長、對健康損害大、費用負(fù)擔(dān)重的疾病門診費用納入統(tǒng)籌基金支付范圍，對部分適合在門診開展、比住院更經(jīng)濟方便的特殊治療參照住院待遇進行管理。各地已全面建立職工醫(yī)保普通門診統(tǒng)籌，將參保人員普通門診費用納入統(tǒng)籌基金支付范圍，報銷比例從50%起步，逐步減輕參保人員門診醫(yī)療費用負(fù)擔(dān)。中國殘聯(lián)積極配合相關(guān)部門以準(zhǔn)入方式將包括孤獨癥診斷訪談量表（ADI）測評在內(nèi)的29項醫(yī)療康復(fù)項目納入基本醫(yī)保支付范圍，同時積極指導(dǎo)各地抓好貫徹落實，將符合條件的孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練等項目納入本地醫(yī)保支付范圍,有效減輕孤獨癥患者家庭經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。

下一步，中國殘聯(lián)將繼續(xù)會同有關(guān)部門落實《國務(wù)院關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》和將有關(guān)康復(fù)醫(yī)療項目納入基本醫(yī)保支付范圍的政策，做好孤獨癥兒童的康復(fù)救助和醫(yī)療保障；繼續(xù)加強機構(gòu)建設(shè)和專業(yè)技術(shù)人員培訓(xùn)，提升基層孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)能力和水平。

衷心感謝您對殘疾人事業(yè)的關(guān)心和支持！