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十四屆全國人大三次會議第5183號建議

關于加大對孤獨癥兒童家庭支持力度的建議

孤獨癥是一類發(fā)生于兒童早期的嚴重致殘性神經發(fā)育障礙。調查顯示，我國兒童孤獨癥患病率為7‰。但目前孤獨癥缺乏有效的藥物治療，主要應對措施是教育行為干預等康復訓練，通過改善患兒核心癥狀，促進智力發(fā)展，減輕殘疾程度。最佳干預時機是6歲前，且越早開始干預，效果越好。

黨中央、國務院歷來高度重視殘疾人事業(yè)發(fā)展，自“十一五”開始，孤獨癥服務納入我國殘疾人事業(yè)發(fā)展規(guī)劃。黨的十八大以來，涵蓋孤獨癥群體的相關助殘惠殘法規(guī)、政策不斷完善，國務院出臺《殘疾預防和殘疾人康復條例》，印發(fā)《關于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》，強化了政府責任，將孤獨癥兒童康復、救助工作納入法制化軌道。孤獨癥兒童的篩查、診斷、康復、生活保障等的服務狀況有了顯著改善。

但孤獨癥發(fā)病機制不明確，孤獨癥治療仍是世界性難題，多數孤獨癥兒童需要全生命周期支持和幫助。孤獨癥兒童家庭面臨較重的康復負擔，康復效果較好的孤獨癥兒童伴隨年齡增長，也會逐步遇到融合教育、社會融合、就業(yè)等方面的現實困難。家長作為孤獨癥兒童的長期陪伴者、照料者、教育者，始終承受巨大身心壓力，普遍心力交瘁，亟需政府和社會給予關心、幫助。長期持續(xù)的照料壓力、精神和經濟壓力，影響著家庭的穩(wěn)定，“自己過世后孩子怎么辦”成為很多孤獨癥兒童家長的“心病”。目前，孤獨癥篩查、診斷和康復機構對孤獨癥兒童家長的咨詢、指導和培訓仍重視不足，社會對孤獨癥兒童家庭的支持還非常有限，家長很難從社區(qū)、社會服務組織等渠道獲得心理疏導、喘息等支持性服務。

習近平總書記反復強調，要“不斷實現人民對美好生活的向往”。孤獨癥群體作為我們社會大家庭的成員，他們的生活也應當充滿希望、富有成效。幫助他們過上美好生活，是堅持以人民為中心發(fā)展思想的生動實踐，是各級黨委和政府應有責任，也需要社會各界廣泛參與和支持。我們要堅持以習近平新時代中國特色社會主義思想為指導，全面貫徹黨的二十大和二十屆二中、三中全會精神，落實黨中央國務院各項決策部署，聚焦解決孤獨癥兒童和家庭“急難愁盼”問題，補齊短板弱項，加大對孤獨癥兒童家庭支持力度，不斷提升孤獨癥兒童關愛服務水平。

在此建議：由民政部牽頭，會同國家衛(wèi)生健康委、教育部、中國殘聯(lián)、全國婦聯(lián)、共青團中央等部門單位，建立孤獨癥兒童部際協(xié)調工作小組，形成孤獨癥兒童家庭支持幫扶的工作合力，開展以下工作：

一是動態(tài)掌握需求。通過入戶走訪等方式，了解孤獨癥兒童家庭的狀況及需求，建立相關部門信息共享機制，為相關政策的跟進提供依據。

二是加強生活保障。及時將符合條件的孤獨癥兒童家庭納入最低生活保障等社會保障政策范圍。督促指導孤獨癥兒童監(jiān)護人落實監(jiān)護責任，做好監(jiān)護缺失孤獨癥兒童的救助保護。

三是加強專業(yè)服務。組織開展以家庭為中心的殘疾兒童早期干預服務，編寫孤獨癥兒童家長知識手冊，依托孤獨癥兒童康復機構開展家長培訓，為孤獨癥兒童家庭康復提供針對性指導。通過政府購買服務、倡導志愿服務等，為孤獨癥為孤獨癥兒童及其家庭提供心理疏導、康復知識培訓、日間照料、喘息等服務。

四是引導社會參與。加快孤獨癥相關社會組織和專業(yè)機構的培育，發(fā)揮各類殘疾人組織和孤獨癥家長組織作用，支持開展孤獨癥兒童家庭互助服務。

對十四屆全國人大三次會議第5183號建議的答復

李校堃代表：

您提出的《關于加大對孤獨癥兒童家庭支持力度的建議》收悉。經商民政部、國家衛(wèi)生健康委、共青團中央、全國婦聯(lián)，現答復如下：

孤獨癥是一類發(fā)生于兒童早期的神經發(fā)育障礙性疾病，以社交溝通障礙、興趣狹隘、行為重復刻板為主要特征，嚴重影響兒童社會功能和生活質量。相關調查顯示，我國兒童孤獨癥患病率約為7‰。近年來，中國殘聯(lián)、民政部、國家衛(wèi)生健康委、共青團中央、全國婦聯(lián)聚焦解決孤獨癥兒童及其家庭急難愁盼，加大對孤獨癥兒童家庭支持力度，不斷提升孤獨癥兒童關愛服務水平。

一、了解掌握孤獨癥兒童家庭需求

中國殘聯(lián)和有關部門通過多種方式、渠道，深入了解、掌握孤獨癥兒童家庭的狀況及需求。中國殘聯(lián)持續(xù)組織開展全國持證殘疾人基本狀況調查，組織以孤獨癥為主題的“邀訪·傾聽”活動，走訪孤獨癥兒童家庭，了解包括孤獨癥兒童在內的殘疾人服務狀況及需求。民政部加強包括孤獨癥兒童家庭在內的低收入人口監(jiān)測預警，建立全國低收入人口動態(tài)監(jiān)測信息平臺，強化監(jiān)測預警，及時將相關信息分類推送至相關社會救助管理部門處置。國家衛(wèi)生健康委印發(fā)《0-6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規(guī)范（試行）》，指導各地規(guī)范構建兒童孤獨癥篩查、診斷、干預康復一體化服務鏈條，同時加強區(qū)域信息平臺建設，推進兒童孤獨癥篩查干預信息互聯(lián)共享，促進提升孤獨癥服務水平。

下一步，中國殘聯(lián)將積極配合有關部門做好孤獨癥兒童家庭數據信息共享和智能應用，指導各級殘聯(lián)組織持續(xù)開展全國持證殘疾人基本狀況調查，進一步拓寬渠道、深入了解孤獨癥兒童家庭狀況和需求，并及時向各級黨委、政府和有關部門反映孤獨癥兒童家庭困難和訴求，為相關政策制定和實施提供信息支撐。

二、持續(xù)加強孤獨癥兒童家庭生活保障

中國殘聯(lián)配合民政部等部門持續(xù)推動加強孤獨癥兒童家庭生活保障，為孤獨癥兒童家庭提供監(jiān)護支持。2024年12月，民政部、中國殘聯(lián)聯(lián)合印發(fā)《關于加強困境孤獨癥兒童關愛服務工作的通知》，明確提出對困境孤獨癥兒童加強生活保障，各地民政部門要及時將符合條件的困境孤獨癥兒童及其家庭按照相關規(guī)定納入社會救助范圍、給予救助幫扶，同時對暫不符合救助條件的開展低收入人口動態(tài)監(jiān)測；各地殘聯(lián)組織要將符合條件的0-6周歲困境孤獨癥兒童全部納入殘疾兒童康復救助保障范圍，協(xié)調專業(yè)機構提供基本康復服務，同時鼓勵有條件的地區(qū)擴大救助年齡范圍;對符合法定長期監(jiān)護和臨時監(jiān)護條件的困境孤獨癥兒童提供兜底監(jiān)護，未成年人救助保護機構、兒童福利機構要履行好收留撫養(yǎng)職責，各地殘聯(lián)組織要積極協(xié)調為上述機構開展殘疾兒童康復服務提供技術指導;對困境孤獨癥兒童家庭提供監(jiān)護支持，通過培訓幫助兒童父母或者其他監(jiān)護人正確認識、科學對待孤獨癥問題，掌握與兒童溝通、促進兒童康復等方面的知識和技巧，支持引導父母或者其他監(jiān)護人積極參與孤獨癥兒童康復全過程。

2025年5月，國務院辦公廳印發(fā)《關于進一步加強困境兒童福利保障工作的意見》，明確要求將低保邊緣家庭中的重病、重殘兒童參照單人戶納入低保范圍，加大基本生活保障力度；增加殘疾兒童康復服務供給，提升康復服務水平；全面推進殘疾兒童融合教育，推動特殊教育學校在兒童福利機構設立特教班，支持有條件的兒童福利機構設立特殊教育學校，按規(guī)定落實特殊教育經費；指導督促困境兒童監(jiān)護人依法履行撫養(yǎng)、教育和保護義務，依法健全民政部門臨時監(jiān)護和長期監(jiān)護措施，深化兒童福利機構優(yōu)化提質和創(chuàng)新轉型，支持國內家庭收養(yǎng)殘疾孤兒并延續(xù)享受相關保障政策。包括孤獨癥兒童在內的困境兒童福利保障工作進一步得到加強。

下一步，中國殘聯(lián)將會同民政部等部門指導各地深入落實有關政策要求，切實兜準兜牢困境孤獨癥兒童家庭民生底線；持續(xù)健全分層分類的社會救助體系，對不同困難程度的孤獨癥兒童家庭按需要給予不同類型的救助。

三、做好孤獨癥兒童家庭專業(yè)服務和志愿服務

中國殘聯(lián)積極會同有關部門、單位通過多種方式做好孤獨癥兒童家庭服務、動員開展助殘志愿服務，為孤獨癥兒童家庭減輕負擔?！蛾P于加強困境孤獨癥兒童關愛服務工作的通知》要求各地民政部門、殘聯(lián)組織開展困境孤獨癥兒童家庭照護知識培訓。中國殘聯(lián)通過組織開展殘疾兒童早期干預試點，依托孤獨癥兒童康復機構廣泛開展家長培訓，幫助孤獨癥兒童家長樹立正確的康復理念，調動家長參與康復的積極性，有效提高家庭康復能力，全面支持做好孤獨癥家庭康復。共青團中央會同中國殘聯(lián)持續(xù)推動倡導助殘志愿服務項目化、常態(tài)化開展，發(fā)起青年志愿者助殘“陽光行動”，動員各級團組織和廣大青年志愿者圍繞日常照料、就業(yè)支持、支教助學、文體活動、愛心捐贈等方面開展助殘志愿服務；引導一大批基層青年志愿團隊與相關社區(qū)家庭和專業(yè)服務機構結對，聚焦孤獨癥兒童等殘疾人群體及其家庭的實際需求，項目化開展助殘志愿服務；指導地方積極總結推廣助殘志愿服務經驗做法，編制《以特教學校為主場景開展的藝術助殘志愿服務項目手冊（2025年版）》等材料，推動提升包括關愛孤獨癥兒童在內的助殘志愿服務專業(yè)化、規(guī)范化水平。全國婦聯(lián)積極配合相關部門，圍繞“著力協(xié)調愛心力量為孤獨癥兒童及其家庭提供關愛支持”等任務，充分發(fā)揮婦聯(lián)組織在身邊、服務陣地在家門口的獨特優(yōu)勢，為孤獨癥兒童及其家庭提供關愛支持。

下一步，中國殘聯(lián)將會同有關部門、單位，積極發(fā)揮社會組織和專業(yè)機構作用，為孤獨癥兒童家庭提供針對性指導和更高質量的專業(yè)化服務、助殘志愿服務，多途徑減輕孤獨癥兒童家庭照料負擔。

四、積極引導社會參與孤獨癥服務

中國殘聯(lián)高度重視引導社會各界參與孤獨癥群體服務。指導、支持中國精神殘疾人及親友協(xié)會成立孤獨癥工作委員會、家屬工作委員會，為服務孤獨癥群體和了解反映孤獨癥兒童少年及家長訴求暢通渠道、搭建平臺；在各地建立社區(qū)家長自助互助服務站，推動家庭綜合性服務，推廣自我管理和自我服務；印發(fā)《殘疾人自助互助康復服務推廣實施方案》，推廣開展包括孤獨癥群體在內的殘疾人自助互助康復服務。共青團中央指導各級團組織大力培育助殘志愿服務項目和骨干人才，組織助殘志愿服務骨干培訓班、開展專題研討交流，著力提升助殘志愿服務能力水平。為體現重點項目在志愿服務工作中的示范導向作用，在第七屆中國青年志愿服務項目大賽中，將助殘志愿服務項目推報比例提高至12%，有效促進各級團組織加強對基層助殘志愿服務項目和團隊的基礎性培育工作。

下一步，中國殘聯(lián)將繼續(xù)支持精神殘疾人及親友協(xié)會和各類孤獨癥家長組織發(fā)揮作用，進一步推廣殘疾人自助互助康復服務；會同共青團中央加強關愛孤獨癥兒童志愿服務項目的培育工作，促進全社會參與到關愛、支持孤獨癥兒童及其家庭的行動中來。

五、持續(xù)加強孤獨癥兒童全方位關愛

為進一步完善孤獨癥兒童康復、教育、家庭支持等關愛服務，2024年7月中國殘聯(lián)、教育部、民政部、國家衛(wèi)生健康委、國家醫(yī)保局、共青團中央、全國婦聯(lián)聯(lián)合印發(fā)《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案（2024-2028年）》，提出實施孤獨癥兒童家庭暖心行動，就加強孤獨癥兒童醫(yī)療保障和康復救助、加強孤獨癥兒童家庭生活保障、加強孤獨癥兒童家庭支持性服務作出部署。2025年4月，中國殘聯(lián)組織舉辦2025年孤獨癥兒童關愛促進行動主題宣傳活動，活動現場發(fā)布“點滴小事，無限關愛”倡議，呼吁社會各界針對孤獨癥兒童及其家庭“進行一次分享、參加一次服務、參與一次陪伴、創(chuàng)造一次喘息、提供一次購買”，從一件小事做起，關心、理解、幫助孤獨癥兒童及其家庭，為孤獨癥兒童融入社會創(chuàng)造環(huán)境。

下一步，中國殘聯(lián)將積極會同有關部門，聚焦解決孤獨癥群體及其家庭“急難愁盼”問題，指導各地落實好《關于進一步加強困境兒童福利保障工作的意見》、《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案（2024-2028年）》、《關于加強困境孤獨癥兒童關愛服務工作的通知》等文件，進一步加強孤獨癥兒童家庭的關愛服務，促進孤獨癥兒童健康成長、全面發(fā)展。

衷心感謝您對殘疾人事業(yè)的關心和支持！