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十四屆全國人大三次會議第2838號建議

關(guān)于擴大孤獨癥兒童專業(yè)康復(fù)服務(wù)供給的建議

一、背景現(xiàn)狀

近年來，孤獨癥兒童數(shù)量逐年增加、康復(fù)需求持續(xù)增長、社會關(guān)注度日益升高。由于孤獨癥目前仍缺乏有效的藥物治療，最有效的辦法還是康復(fù)教育和干預(yù)訓(xùn)練，而這個過程并非一朝一夕，需要孤獨癥家庭持續(xù)開展“持久戰(zhàn)”，這不論在時間上還是金錢上，對于孤獨癥家庭來說，都是沉重的負擔(dān)。如何幫助孤獨癥家庭建立集政府保障機制、機構(gòu)專業(yè)康復(fù)、家庭健康干預(yù)、社會多元化參與于一體的生命全守護體系，是一個惠及民生的重要課題。

目前，國內(nèi)針對孤獨癥兒童干預(yù)治療的機構(gòu)主要有醫(yī)療類、民非類、教育類三種類型。相對于在醫(yī)院里的“醫(yī)生與患者”的治療身份，很多非重度孤獨癥的孩子更傾向于接受在訓(xùn)練機構(gòu)的“老師和學(xué)生”的康復(fù)身份。不少患輕度孤獨癥的孩子在面對醫(yī)生的“白大褂”時，就如同要進醫(yī)院打針一樣，很容易本能地帶著先天抗拒情緒，不愿意配合訓(xùn)練，影響訓(xùn)練效果。相反，轉(zhuǎn)到訓(xùn)練環(huán)境如同托管班、幼兒園的機構(gòu)后，就如同進校園一樣，接受度和配合度明顯好很多，加之專業(yè)有經(jīng)驗的干預(yù)老師開展訓(xùn)練，起到的效果相對更好。

二、存在問題

近年來，我國的民非類、教育類康復(fù)機構(gòu)發(fā)展較快，給孤獨癥家庭帶去了康復(fù)治療的保障和支持，但在地方發(fā)展、行業(yè)規(guī)范等方面依舊存在不少問題，主要包括以下幾方面：

（一）發(fā)展不夠充分，定點機構(gòu)分布不均衡導(dǎo)致存在“看病”難。以我所在的城市金華市為例，殘聯(lián)公布的2023年度全市17家殘疾兒童定點康復(fù)機構(gòu)名單，服務(wù)項目包含孤獨癥康復(fù)的有16家，其中，除去醫(yī)療類的，民非類和教育類只有8家，包含婺城區(qū)1家、金東區(qū)1家、蘭溪市1家、義烏市3家、永康市1家、磐安縣1家，東陽、武義、浦江和金華開發(fā)區(qū)都為0家。對孤獨癥家庭來說，他們面臨的困境是多維度的，需要政府、社會的支持是多方面的。在孩子3歲至6歲的干預(yù)黃金期找到合適的專業(yè)康復(fù)機構(gòu)，對其進行及時有效地干預(yù)訓(xùn)練，并享受到來自政府的孤獨癥專項訓(xùn)練補貼，這是孤獨癥家庭最能直接受益、減輕負擔(dān)的捷徑。

（二）缺乏有效指導(dǎo)，民辦機構(gòu)申請定點康復(fù)機構(gòu)“心有余力不足”。我們在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，這些定點機構(gòu)為0的縣市區(qū)并非都缺乏專業(yè)的干預(yù)機構(gòu)，而是在走向定點機構(gòu)道路上因缺乏有效指導(dǎo)，存在“心有余力不足”的問題。以金華某地為例，有一家專門針對發(fā)育遲緩、孤獨癥等問題成立的專業(yè)干預(yù)機構(gòu)，機構(gòu)的創(chuàng)辦者是在北京、上海從事多年干預(yù)訓(xùn)練的特教老師，開設(shè)的課程包含綜合一對一個訓(xùn)課程、融合獨立班、感統(tǒng)課程和運動發(fā)展集體課程等，機構(gòu)從2020年7月在金華成立至今，已接收了42名發(fā)育滯后或孤獨癥孩子進行干預(yù)訓(xùn)練。這些孩子除了住在金華市區(qū)的，還有從武義、蘭溪、永康、義烏的，甚至廣西、江西、廣東等地慕名而來。由于這家機構(gòu)并非定點康復(fù)機構(gòu)，孩子干預(yù)訓(xùn)練的費用需自費，這對孤獨癥家庭來說壓力不輕，一些孩子家庭因為承擔(dān)不起長期干預(yù)的費用，不得不中斷干預(yù)訓(xùn)練。創(chuàng)辦者有心想申請成為定點康復(fù)機構(gòu)，也曾咨詢過相關(guān)部門，但因缺乏權(quán)威部門指導(dǎo)和支持，找不到主管單位等現(xiàn)實，導(dǎo)致申請之路無從下手，機構(gòu)創(chuàng)辦者只能維持“小機構(gòu)經(jīng)營”的模式，不得不將部分慕名其專業(yè)性前來尋求干預(yù)訓(xùn)練的孩子“拒之門外”。

（三）缺少行業(yè)規(guī)范，康復(fù)機構(gòu)良莠不齊易誤導(dǎo)家長“病急亂投醫(yī)”。隨著各項惠殘助殘政策的出臺，大大提升了孤獨癥兒童的康復(fù)率，由于公立康復(fù)機構(gòu)較少、家長追求更好康復(fù)效果、缺少行業(yè)規(guī)范等原因，催生私立康復(fù)機構(gòu)發(fā)展的同時，也暴露出了入行門檻不夠、水平良莠不齊、過分夸大宣傳等問題?，F(xiàn)在，上網(wǎng)上搜索孤獨癥治療，宣傳廣告鋪天蓋地，其中不乏神經(jīng)干細胞移植、針灸推拿、中藥療法等五花八門的手段，導(dǎo)致一些急于求成的家長不辭辛苦全國各地求醫(yī)，支付高昂的費用，而康復(fù)效果也未必能與費用成正比，甚至還掉入了“康復(fù)騙局”。在我們當(dāng)?shù)兀羞@樣的孤獨癥兒童，因為家長為了盡快治好病，陷入病急亂投醫(yī)的誤區(qū)，針灸、喝中藥等療法都做了嘗試，非但沒有改善孤獨癥癥狀，最后還是回歸干預(yù)訓(xùn)練的方法上。但孩子現(xiàn)在的身體已經(jīng)出現(xiàn)了各種問題，據(jù)家長稱，從家里開往訓(xùn)練機構(gòu)的一個小時車程，如果中途不讓其下車上廁所，就容易出現(xiàn)在車?yán)锬蜓澴拥那闆r，家長用心良苦，結(jié)果令人唏噓。

三、建議

孤獨癥群體與每個社會成員一樣，都有權(quán)利享受有尊嚴(yán)無障礙的生活。我建議,政府社會都因多方發(fā)力，擴大專業(yè)康復(fù)服務(wù)供給，讓多元化、高質(zhì)量服務(wù)覆蓋孤獨癥群體全生命周期，讓“星星的孩子”不再害怕“長大”。相關(guān)建議如下：

（一）暢通有效申請通道。進一步強化政府引導(dǎo)和監(jiān)管，通過以政府為主，公辦民營互補的科學(xué)規(guī)劃，充分培育、挖掘?qū)I(yè)的孤獨癥干預(yù)訓(xùn)練機構(gòu)，因地制宜引導(dǎo)和激勵此類機構(gòu)為定點機構(gòu)，促進優(yōu)質(zhì)康復(fù)均衡分布，讓專業(yè)的干預(yù)效果惠及更多孤獨癥家庭；

（二）加大特教人才支持和培育力度。依托我國現(xiàn)有的師范類大專院校資源，定向培養(yǎng)面向孤獨癥、視障、聽障等特殊群體的特殊教育人才，從源頭上解決目前醫(yī)院、機構(gòu)專業(yè)特教老師供不應(yīng)求的狀態(tài)。

（三）完善社會支持體系。進一步完善孤獨癥家庭社會支持體系，利用“學(xué)?！鐓^(qū)—社會”三級聯(lián)動，通過在普校推進融合教育，在社區(qū)加強關(guān)愛幫扶，在社會造濃友愛氛圍，幫助孤獨癥兒童與社會實現(xiàn)真正的融合。

對十四屆全國人大三次會議第2838號建議的答復(fù)

黃美媚代表：

您提出的《關(guān)于擴大孤獨癥兒童專業(yè)康復(fù)服務(wù)供給的建議》收悉。經(jīng)商教育部、國家衛(wèi)生健康委，現(xiàn)答復(fù)如下：

孤獨癥是一種嚴(yán)重致殘性神經(jīng)發(fā)育障礙，至今病因不清，一般起病于3歲前，以社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復(fù)性行為為主要特征，嚴(yán)重影響兒童社會功能和生活質(zhì)量。孤獨癥的治療和康復(fù)是世界性難題，缺乏有效的藥物治療，主要治療途徑是康復(fù)訓(xùn)練，最佳治療期為6歲前，且越早開始干預(yù)治療效果越好。近年來，社會各界對孤獨癥的關(guān)注度不斷升高。中國殘聯(lián)作為殘疾人的“代表、管理、服務(wù)”組織，積極發(fā)揮職能作用，會同有關(guān)部門推動完善孤獨癥康復(fù)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)、持續(xù)改善孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)狀況。

一、加強孤獨癥康復(fù)服務(wù)能力建設(shè)，暢通有效申請通道

中國殘聯(lián)一直高度重視提升孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)能力，于2013-2015年積極爭取中央財政支持，實施孤獨癥康復(fù)教育試點項目，扶持全國50個孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)改善服務(wù)條件，提升師資水平和服務(wù)能力?！笆濉睍r期，中國殘聯(lián)制定、實施《基層殘疾人綜合服務(wù)能力建設(shè)“十三五”實施方案》，印發(fā)《政府購買殘疾人服務(wù)技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)與規(guī)范（試行）》等，進一步支持基層和民辦孤獨癥康復(fù)機構(gòu)建設(shè)。2021年，中國殘聯(lián)、民政部、國家衛(wèi)生健康委共同印發(fā)《殘疾兒童康復(fù)救助定點服務(wù)機構(gòu)協(xié)議管理實施辦法（試行）》，明確提出“依法登記并取得與所開展業(yè)務(wù)相符的執(zhí)業(yè)許可的為殘疾兒童提供康復(fù)服務(wù)的機構(gòu)，可根據(jù)自身服務(wù)能力，自愿向殘聯(lián)組織提出定點服務(wù)機構(gòu)申請”，對殘疾兒童康復(fù)救助定點服務(wù)機構(gòu)的申請條件、確定流程及協(xié)議管理措施等作出規(guī)定，指導(dǎo)各級殘聯(lián)組織會同民政、衛(wèi)生健康等部門，將符合條件的康復(fù)醫(yī)療機構(gòu)、兒童福利機構(gòu)等納入殘疾兒童康復(fù)救助協(xié)議服務(wù)機構(gòu)，加強對服務(wù)機構(gòu)履行協(xié)議等情況的監(jiān)督。同時，中國殘聯(lián)還指導(dǎo)中國殘疾人康復(fù)協(xié)會成立孤獨癥康復(fù)專業(yè)委員會，開展《孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)》、《孤獨癥兒童家庭實施早期干預(yù)指南》、《兒童應(yīng)用行為分析服務(wù)規(guī)范》、《應(yīng)用行為分析人員技能要求》等標(biāo)準(zhǔn)的制訂和宣傳貫徹工作，促進提升孤獨癥康復(fù)服務(wù)質(zhì)量和水平。

國家衛(wèi)生健康委聯(lián)合有關(guān)部門印發(fā)《關(guān)于加快推進康復(fù)醫(yī)療工作發(fā)展的意見》、《關(guān)于做好醫(yī)療機構(gòu)心理門診、睡眠門診設(shè)置和管理有關(guān)工作的通知》，健全康復(fù)醫(yī)療服務(wù)體系，滿足包括孤獨癥兒童在內(nèi)公眾的康復(fù)服務(wù)需求。開展“兒科和精神衛(wèi)生服務(wù)年”行動，指導(dǎo)各地加強精神衛(wèi)生服務(wù)體系建設(shè)，提高心理健康和精神衛(wèi)生服務(wù)的可及性。

下一步，中國殘聯(lián)將繼續(xù)會同國家衛(wèi)生健康委等部門，指導(dǎo)各地落實相關(guān)要求，辦好公益性康復(fù)機構(gòu)，引導(dǎo)社會力量參與孤獨癥康復(fù)服務(wù)，采取多種方式支持孤獨癥康復(fù)機構(gòu)規(guī)范建設(shè),增加孤獨癥康復(fù)服務(wù)供給，構(gòu)建多元化的孤獨癥康復(fù)服務(wù)供給格局，滿足孤獨癥兒童多層次的服務(wù)需求。

二、加強孤獨癥服務(wù)從業(yè)隊伍建設(shè)，加大人才支持和培育力度

教育部著力加強特殊教育領(lǐng)域人才培養(yǎng)。持續(xù)推動特殊教育專業(yè)發(fā)展，2024年設(shè)置專業(yè)點43個，招生約4000人；支持職業(yè)院校開設(shè)職業(yè)教育特殊教育專業(yè)；鼓勵師范院校探索設(shè)立孤獨癥教育專業(yè)或在特殊教育專業(yè)中設(shè)立孤獨癥教育方向，培養(yǎng)適應(yīng)孤獨癥學(xué)生教育需要的專門人才。推動將融合教育相關(guān)內(nèi)容納入師范生培養(yǎng)過程，普通師范院校和綜合性院校的師范專業(yè)試點開設(shè)特殊教育課程，培養(yǎng)師范生的融合教育理念和指導(dǎo)殘疾學(xué)生隨班就讀的教學(xué)能力；鼓勵培養(yǎng)院校在教育碩士專業(yè)學(xué)位研究生課程體系中開設(shè)特殊教育課程，將特殊教育學(xué)分列入教育碩士必修學(xué)分。加強職業(yè)教育心理咨詢等相關(guān)專業(yè)建設(shè)，發(fā)布心理咨詢專業(yè)教學(xué)標(biāo)準(zhǔn)，指導(dǎo)學(xué)校設(shè)置兒童游戲治療、殘疾人心理輔導(dǎo)等心理健康課程，培養(yǎng)能夠從事心理測評、心理健康咨詢、心理危機干預(yù)工作的高技能人才。

中國殘聯(lián)積極推進孤獨癥康復(fù)專業(yè)人員培訓(xùn)?！笆濉逼陂g組織編寫《孤獨癥康復(fù)教育人員上崗培訓(xùn)教材》等教材，實施全國殘聯(lián)系統(tǒng)康復(fù)專業(yè)人才實名制培訓(xùn)。“十四五”期間組織開展孤獨癥康復(fù)專業(yè)技術(shù)人員規(guī)范化培訓(xùn)，會同教育部、國家衛(wèi)生健康委等部門支持建設(shè)康復(fù)大學(xué)。

下一步，中國殘聯(lián)將繼續(xù)配合教育部等相關(guān)部門優(yōu)化特殊教育領(lǐng)域相關(guān)專業(yè)布局結(jié)構(gòu)，擴大人才培養(yǎng)規(guī)模。同時，繼續(xù)組織開展全國殘聯(lián)系統(tǒng)康復(fù)專業(yè)技術(shù)人員規(guī)范化培訓(xùn)，提升孤獨癥康復(fù)專業(yè)技術(shù)人員水平。

三、多部門聯(lián)動，不斷完善孤獨癥群體社會支持體系

教育部積極促進融合教育發(fā)展。推動出臺《中華人民共和國學(xué)前教育法》，從法律層面保障適齡殘疾兒童多渠道、多形式接受學(xué)前教育。印發(fā)《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動計劃》、《教育部關(guān)于加強殘疾兒童少年義務(wù)教育階段隨班就讀工作的指導(dǎo)意見》等文件，推進融合教育提質(zhì)增效。深化課程教學(xué)改革，指導(dǎo)普通學(xué)校根據(jù)隨班就讀學(xué)生的實際情況，合理調(diào)整課程教學(xué)內(nèi)容，科學(xué)轉(zhuǎn)化教學(xué)方式，制定個別化教育教學(xué)方案。加強條件保障，推動資源中心和資源教室建設(shè)，在普通學(xué)校配備專兼職資源教師，對隨班就讀殘疾學(xué)生進行教育康復(fù)指導(dǎo)和服務(wù)。

2024年7月，中國殘聯(lián)會同教育部、民政部、國家衛(wèi)生健康委、國家醫(yī)保局、共青團中央、全國婦聯(lián)等部門、單位聯(lián)合印發(fā)《孤獨癥兒童關(guān)愛促進行動實施方案（2024-2028年）》，加強統(tǒng)籌謀劃、協(xié)調(diào)聯(lián)動和資源整合，促進提升孤獨癥兒童發(fā)展全程服務(wù)能力水平。方案提出實施孤獨癥兒童家庭暖心行動，部署加強孤獨癥兒童醫(yī)療保障和康復(fù)救助、加強孤獨癥兒童家庭生活保障、加強孤獨癥兒童家庭支持性服務(wù)，解決孤獨癥兒童家庭急難愁盼。2025年4月，中國殘聯(lián)組織舉辦2025年孤獨癥兒童關(guān)愛促進行動主題宣傳活動，活動現(xiàn)場發(fā)布“點滴小事，無限關(guān)愛”倡議，呼吁社會各界針對孤獨癥兒童及其家庭“進行一次分享、參加一次服務(wù)、參與一次陪伴、創(chuàng)造一次喘息、提供一次購買”，從一件小事做起，關(guān)心、理解、幫助孤獨癥兒童及其家庭，為孤獨癥兒童健康成長、融入社會創(chuàng)造良好環(huán)境。

下一步，中國殘聯(lián)將配合教育部等部門，持續(xù)推動融合教育發(fā)展，進一步提升融合教育質(zhì)量。積極會同有關(guān)部門，落實好《孤獨癥兒童關(guān)愛促進行動實施方案（2024-2028年）》，進一步加強孤獨癥兒童家庭關(guān)愛服務(wù)，減輕孤獨癥兒童家庭負擔(dān)。加大社會宣傳力度，引導(dǎo)社會組織、社會工作者、志愿者、愛心企業(yè)等社會力量積極參與對孤獨癥兒童及其家庭的關(guān)愛、幫扶。

衷心感謝您對殘疾人事業(yè)的關(guān)心和支持！