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十四屆全國人大三次會議第2796號建議

關于加強孤獨癥兒童醫(yī)療保障的建議

一、背景

2024年7月21日，中國殘聯(lián)、教育部、民政部、國家衛(wèi)生健康委、國家醫(yī)保局、共青團中央、全國婦聯(lián)共同印發(fā)《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案（2024－2028年）》（以下簡稱《方案》）?！斗桨浮诽岢鲆訌姽陋毎Y兒童醫(yī)療保障和康復救助，落實將29項醫(yī)療康復項目納入基本醫(yī)療保險支付范圍的要求，有條件的地區(qū)結合基金承受能力加強門診保障。

二、存在問題

孤獨癥屬于一種慢性精神障礙性疾病，目前尚無特效藥物治療手段，主要依靠長期康復訓練。孤獨癥兒童的康復訓練項目較多，包括言語訓練、認知知覺障礙訓練、行為矯正訓練、感覺統(tǒng)合治療、聽力整合及語言訓練等，目前國內(nèi)只有少數(shù)醫(yī)療機構可以開展針對孤獨癥的言語訓練、行為矯治等服務。根據(jù)浙江省醫(yī)保政策的規(guī)定，孤獨癥納入特病，每年可享受3個月（即90天）的醫(yī)保待遇。2024年1月開始，行為矯正治療、感覺統(tǒng)合治療、經(jīng)顱磁刺激治療等兒童孤獨癥譜系障礙的康復訓練項目納入了醫(yī)保，但該類治療項目根據(jù)醫(yī)保限定只能由精神?？漆t(yī)師開具申請單才能享受醫(yī)保報銷，3個月后基本康復項目均需自費治療。康復訓練費用較高，平均一個月需7000-8000元，在醫(yī)保期內(nèi)自費約一個月3000-4000元，在醫(yī)保期外基本自費，每月約6000-7000元左右。目前殘聯(lián)補助孤獨癥兒童30000元/年，平均3000元/月，孤獨癥兒童每年自費約需40000-60000元。孤獨癥兒童家庭經(jīng)濟負擔仍較重，許多孤獨癥患者不得不選擇放棄一些有效的治療項目或延誤治療時間。

三、建議

（一）讓康復救助方便可及。允許康復科等相關學科執(zhí)業(yè)醫(yī)師開具孤獨癥兒童所有康復治療項目，并按規(guī)定納入醫(yī)保支付范圍。理由是：一方面孤獨癥孩子的康復訓練基本都在康復科進行，如果不能在醫(yī)保范圍內(nèi)報銷相關費用將會增加其家庭經(jīng)濟負擔；另一方面目前我國只有少數(shù)醫(yī)療機構可以開展針對孤獨癥的言語訓練、行為矯治等服務，而且價格較高。如果能減少醫(yī)保限定、增加報銷范圍，將會大大減輕家庭經(jīng)濟負擔。

（二）積極提高康復救助標準。積極呼吁孤獨癥兒童康復每年3個月的醫(yī)保特殊病種待遇延長至1年。理由是：一個自閉癥的孩子每天需要4個小時的訓練，院內(nèi)目前一般會進行言語訓練、認知知覺障礙訓練、行為矯正訓練、感覺統(tǒng)合治療、聽力整合及語言訓練等治療，必要時根據(jù)情況會加吞咽功能訓練、構音訓練、引導式訓練、經(jīng)顱磁訓練、音樂療法、腦反射治療等項目，按照350元左右一天計算，一個月訓練20－22天，一個月費用基本在7000－8000元，如果全年12個月都有報銷，按照特病補助，扣除起付線，每個月自費約3000－4000元，加上殘聯(lián)補助30000元／年，孤獨癥兒童家庭負擔將大幅度減輕。

（三）將孤獨癥納入公衛(wèi)項目。孤獨癥不僅影響到患者的個體生活質量和社會參與能力，還給家庭帶來了沉重的經(jīng)濟負擔和心理壓力。建議將孤獨癥作為公共衛(wèi)生項目進行管理。通過政府投入和社會支持相結合的方式來提供針對孤獨癥患者的全方位服務和支持體系。加強基層醫(yī)療衛(wèi)生機構對孤獨癥的認識和培訓工作；建立專門的孤獨癥診療中心或區(qū)縣級康復中心；通過政府購買服務等方式來提供針對孤獨癥患者的康復訓練和醫(yī)療服務；加強對孤獨癥患者的家庭教育和社會支持力度。目標是不僅能夠有效地降低孤獨癥患者的家庭負擔、改善他們的生活質量，同時也能夠提高社會對孤獨癥患者的關注和理解程度，構建一個更加包容和支持的社會環(huán)境。

對十四屆全國人大三次會議第2796號建議的答復

張齊代表：

您提出的《關于加強孤獨癥兒童醫(yī)療保障的建議》收悉。經(jīng)商國家衛(wèi)生健康委、國家醫(yī)保局，現(xiàn)答復如下：

孤獨癥是一類發(fā)生于兒童早期的嚴重致殘性神經(jīng)發(fā)育障礙。相關調查顯示，我國兒童孤獨癥患病率為7‰。目前，孤獨癥缺乏有效的藥物治療，主要治療途徑是康復訓練，最佳治療期為6歲前，且越早開始治療效果越好。近年來，中國殘聯(lián)與相關部門積極推進孤獨癥群體服務，在孤獨癥康復、醫(yī)療保障和家庭支持等方面開展了大量工作。

一、加強孤獨癥康復服務能力建設，讓康復救助方便可及

中國殘聯(lián)一直高度重視提升孤獨癥兒童康復服務能力，2013-2015年積極爭取中央財政支持，實施孤獨癥康復教育試點項目，扶持全國50個孤獨癥兒童康復機構改善服務條件，提升師資水平和服務能力?！笆濉睍r期，中國殘聯(lián)制定、實施《基層殘疾人綜合服務能力建設“十三五”實施方案》，印發(fā)《政府購買殘疾人服務技術標準與規(guī)范（試行）》等，進一步支持基層和民辦孤獨癥康復機構建設。2021年，中國殘聯(lián)、民政部、國家衛(wèi)生健康委共同印發(fā)《殘疾兒童康復救助定點服務機構協(xié)議管理實施辦法（試行）》，明確提出“依法登記并取得與所開展業(yè)務相符的執(zhí)業(yè)許可的為殘疾兒童提供康復服務的機構，可根據(jù)自身服務能力，自愿向殘聯(lián)組織提出定點服務機構申請”，對殘疾兒童康復救助定點服務機構的申請條件、確定流程及協(xié)議管理措施等作出規(guī)定，指導各級殘聯(lián)組織會同民政、衛(wèi)生健康等部門，將符合條件的康復醫(yī)療機構、兒童福利機構等納入殘疾兒童康復救助協(xié)議服務機構，加強對服務機構履行協(xié)議等情況的監(jiān)督。同時，中國殘聯(lián)指導中國殘疾人康復協(xié)會成立孤獨癥康復專業(yè)委員會，開展《孤獨癥兒童康復服務》、《孤獨癥兒童家庭實施早期干預指南》、《兒童應用行為分析服務規(guī)范》、《應用行為分析人員技能要求》等標準的制訂和宣傳貫徹工作，促進提升孤獨癥康復服務質量和水平。

國家衛(wèi)生健康委聯(lián)合有關部門印發(fā)《關于加快推進康復醫(yī)療工作發(fā)展的意見》、《關于做好醫(yī)療機構心理門診、睡眠門診設置和管理有關工作的通知》，健全康復醫(yī)療服務體系，滿足包括孤獨癥兒童在內(nèi)公眾的康復服務需求。開展“兒科和精神衛(wèi)生服務年”行動，指導各地加強精神衛(wèi)生服務體系建設，提高心理健康和精神衛(wèi)生服務的可及性。

下一步，中國殘聯(lián)將繼續(xù)會同國家衛(wèi)生健康委等部門，指導各地落實相關要求，辦好公益性康復機構，引導社會力量參與孤獨癥康復服務，采取多種方式支持孤獨癥康復機構規(guī)范建設,增加孤獨癥康復服務供給，構建多元化的孤獨癥康復服務供給格局，滿足孤獨癥兒童多層次的服務需求。

二、加強孤獨癥兒童康復服務保障，減輕家庭經(jīng)濟負擔

2018年國務院印發(fā)《關于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》后，中國殘聯(lián)會同民政部、國家衛(wèi)生健康委等部門共同抓好貫徹落實，將符合條件的0-6歲孤獨癥兒童納入救助范圍。各?。▍^(qū)、市）已全面建立、實施殘疾兒童康復救助制度，一些地方將救助年齡范圍擴大至6歲以上孤獨癥群體。2018-2024年，全國共有241.3萬人次殘疾兒童得到康復救助，其中包括73.7萬人次孤獨癥兒童。

國家醫(yī)保局在基本醫(yī)療保險制度建設完善過程中，高度重視門診保障工作，減輕參保人門診醫(yī)療費用負擔。普遍開展門診慢性病和特殊疾病保障，在做好住院醫(yī)療費用保障的基礎上，指導地方根據(jù)醫(yī)?；鹗罩闆r，結合自身實際將部分治療周期長、對健康損害大、費用負擔重的疾病門診費用納入統(tǒng)籌基金支付范圍，對部分適合在門診開展、比住院更經(jīng)濟方便的特殊治療參照住院待遇進行管理。各地已全面建立職工醫(yī)保普通門診統(tǒng)籌，將參保人員普通門診費用納入統(tǒng)籌基金支付范圍，報銷比例從50%起步，逐步減輕參保人員門診醫(yī)療費用負擔。中國殘聯(lián)積極配合相關部門以準入方式將包括孤獨癥診斷訪談量表（ADI）測評在內(nèi)的29項醫(yī)療康復項目納入基本醫(yī)保支付范圍，并指導各地將符合條件的孤獨癥兒童康復訓練等項目納入本地醫(yī)保支付范圍,有效減輕孤獨癥患者家庭經(jīng)濟負擔。

下一步，中國殘聯(lián)將繼續(xù)會同有關部門落實《國務院關于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》和將有關康復醫(yī)療項目納入基本醫(yī)保支付范圍的政策，做好孤獨癥兒童的康復救助和醫(yī)療保障；繼續(xù)加強機構建設和專業(yè)技術人員培訓，提升基層孤獨癥兒童康復服務能力和水平。

三、加大孤獨癥兒童家庭支持力度，創(chuàng)造良好的社會支持環(huán)境

中國殘聯(lián)高度重視做好孤獨癥兒童家庭支持工作，組織開展殘疾兒童早期干預試點，依托孤獨癥兒童康復機構廣泛開展家長培訓，幫助孤獨癥兒童家長樹立正確的康復理念，調動家長參與康復的積極性，提高家庭康復能力，支持做好孤獨癥家庭康復。2024年，為進一步完善孤獨癥兒童康復、教育、家庭支持等關愛服務，中國殘聯(lián)、教育部、民政部、國家衛(wèi)生健康委、國家醫(yī)保局、共青團中央、全國婦聯(lián)聯(lián)合印發(fā)《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案（2024-2028年）》，提出實施孤獨癥兒童家庭暖心行動，部署加強孤獨癥兒童醫(yī)療保障和康復救助、加強孤獨癥兒童家庭生活保障、加強孤獨癥兒童家庭支持性服務。

此外，中國殘聯(lián)積極利用全國助殘日、殘疾預防日、世界孤獨癥日等時間節(jié)點，采取多種形式加強孤獨癥相關知識宣傳。2025年4月，中國殘聯(lián)組織舉辦2025年孤獨癥兒童關愛促進行動主題宣傳活動，活動現(xiàn)場發(fā)布“點滴小事，無限關愛”倡議，呼吁社會各界針對孤獨癥兒童及其家庭“進行一次分享、參加一次服務、參與一次陪伴、創(chuàng)造一次喘息、提供一次購買”，從一件小事做起，關心、理解、幫助孤獨癥兒童及其家庭，為孤獨癥兒童健康成長、融入社會創(chuàng)造條件。

下一步，中國殘聯(lián)將積極會同有關部門，聚焦解決孤獨癥兒童及其家庭急難愁盼，落實好《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案（2024-2028年）》，進一步加強孤獨癥兒童家庭關愛服務。加大社會宣傳力度，引導社會組織、社會工作者、志愿者、愛心企業(yè)等社會力量積極參與對孤獨癥兒童及其家庭的關愛、幫扶。

衷心感謝您對殘疾人事業(yè)的關心和支持！